En Rusia, la institucionalización de niños con discapacidad consiste en colocar a niños que han sido abandonados o cuyos padres no pueden mantenerlos en un centro que puede ser similar a un orfanato . Esto ocurre a menudo en países donde no se dispone de métodos alternativos de cuidado. [1] La definición de institución puede ser ambigua; el "Informe del Grupo de expertos ad hoc sobre la transición de la atención institucional a la atención comunitaria" [2] define una institución basándose en las siguientes directrices:
En 1917, la Revolución rusa dio lugar a una ideología soviética centrada en la idea de crear una sociedad libre de anomalías [ cita requerida ] . Como tal, los niños nacidos con discapacidades eran considerados "defectuosos", y la política sobre "defectología" se desarrolló a través de resoluciones aprobadas por el Consejo de Ministros de la URSS. [7] Según la ley, los padres tenían que enviar a sus hijos a instituciones, ya que el cuidado familiar se consideraba inadecuado para la crianza de niños con necesidades especiales; el estado consideró necesario corregir tales discapacidades y se prometió la provisión del tratamiento necesario. Tales políticas fueron influenciadas por el Instituto de Defectología de Lev Vygotsky , que se basaba en la idea de que todos los niños debían ser corregidos para tener un funcionamiento normal. [ cita requerida ] Si no podían participar y cumplir con los requisitos de los estándares "normales" cuando asistían a la escuela, se los consideraba "ineducables" y estaban sujetos a una vida de institucionalización, aislados y segregados del público. Las escuelas no tenían la flexibilidad para adaptarse a sus necesidades. La segregación social fue ampliamente aceptada y la separación clara entre las personas con discapacidad y el resto de la sociedad era parte de la vida cotidiana en Rusia. El aislamiento temprano de estas personas no fue exclusivo de los primeros años, ya que continuó hasta la vida adulta debido a leyes que agrupaban a los ciudadanos con discapacidad en un área de empleo, alejándolos aún más de la sociedad. [6]
El informe de 1998 " Hallazgos y recomendaciones de una misión de investigación patrocinada por el UNICEF en la Federación de Rusia " encontró casos de niños abandonados y constreñidos con ataduras, así como casos de estereotipias, como lesiones físicas autoinfligidas y meceduras en instituciones rusas. [8] También se observó el confinamiento de los niños en cama durante horas y días y la segregación de los niños mayores en aulas institucionales separadas, donde estaban sujetos a una educación inadecuada. El informe atribuyó estas condiciones a la falta de recursos necesarios y al personal sobrecargado de trabajo, que no puede proporcionar la atención necesaria a todos los niños. [9] Los niños institucionalizados a menudo eran confinados en sus camas o cunas por el personal si se consideraba que el niño era contagioso de una enfermedad infecciosa o si estaba demasiado débil para ser movido de su cama. Los niños que más preocupaban a los administradores de los orfanatos eran confinados a la fuerza en la cama y a menudo restringidos con trapos de tela a cunas en "habitaciones para acostarse" designadas. Es común que un niño discapacitado en una institución sea considerado contagioso debido a sus condiciones mentales, incluidos los niños diagnosticados con esquizofrenia. El personal del orfanato descuida a los niños con la creencia de que el cuidado los “malcriará” ( informe de Human Rights Watch ). Los niños se ven privados de la experiencia de estar al aire libre y de recibir atención emocional. [10]
Se han llevado a cabo investigaciones relacionadas con la atención institucional en varios países europeos y se ha descubierto que este tipo de entornos conllevan una gran cantidad de consecuencias negativas. A continuación se enumeran los efectos más comunes:
En 1993, la constitución rusa incorporó artículos que incluían la protección de los niños. La aplicación de estos artículos se debía asegurar mediante diversas reglamentaciones, así como la Ley Federal sobre Garantías Básicas de los Derechos del Niño, que entró en vigor el 21 de julio de 1998 e incorpora los principios delineados en la Convención sobre los Derechos del Niño . [13] A pesar de estas leyes, los servicios en Rusia para niños con discapacidad reflejan las actitudes establecidas durante la era soviética, ya que los padres informan que todavía se les anima a dejar a sus hijos en cuidados institucionales. Recientemente, más familias han ignorado este consejo y optan por cuidar a sus hijos, aunque algunas han tenido que seguir el consejo inicial en un momento posterior debido a dificultades financieras. [6] Las madres también informan que enfrentan hostilidad general de la sociedad cuando optan por cuidar a sus hijos en lugar de colocarlos en una instalación gubernamental, y los estigmas relacionados con la discapacidad aún prevalecen en la sociedad rusa. [14]
Desde 2013, la ley federal rusa “sobre educación” otorgó a los niños con discapacidad el derecho a asistir a escuelas de educación general junto con otros niños sin discapacidad que asistieran a la escuela más cercana a su hogar.
A raíz de los avances de 2013, en 10 escuelas de San Petersburgo se están desarrollando programas de educación inclusiva para niños con discapacidad, con una financiación de 9,7 millones de rublos, equivalentes a ₽19,4 millones en 2023. [15] [16] En los últimos años, los niños con discapacidad están accediendo gradualmente a más adaptaciones a la escolarización regular y a la educación universitaria.
El Ministerio de Trabajo y Protección Social de Rusia informa que entre las personas en Rusia que han recibido educación superior, el número de niños discapacitados es “dos veces menor que el de personas sin discapacidad”. [17]
Cuando los recién nacidos o los niños de cuatro años son abandonados por sus padres por diversas razones, son llevados a Casas de Bebés, que están bajo la regulación del Ministerio de Salud . A los que tienen cuatro años se los evalúa para determinar a qué institución deben ser asignados. Las instituciones reguladas por el Ministerio de Educación y Ciencia albergan a los que se consideran educables, y los demás niños, que se determina que no son educables, van a instituciones que son supervisadas por el Ministerio de Trabajo y Desarrollo Social. Como adultos, los clasificados como no educables son transferidos a una institución para adultos, donde algunas instalaciones dejan a los individuos viviendo en un estado de postración en cama. [6]
Cuando los niños con discapacidad en orfanatos rusos cumplen 18 años, muchos son trasladados a instituciones estatales cerradas para adultos sin el consentimiento del joven.
Un estudio de Human Rights Watch sugirió que:
El estudio de Human Rights Watch de 2020 también indicó que hay muchos casos de niños que viven en orfanatos rusos que son obligados a firmar documentos para ingresar en una institución para adultos sin que se les ofrezca apoyo ni conocimientos sobre cómo vivir de forma independiente. Algunos adultos jóvenes fueron llevados a una institución para adultos sin previo aviso ni consentimiento. [18]
La organización Niños de Pavlovsk fue creada por Margarete von der Borchas, una organización benéfica fundada en 1992 para ayudar a los niños que han cumplido 18 años y no pueden seguir viviendo en orfanatos rusos. “Nuestro objetivo es transformar estas instituciones en instituciones que apoyen a las familias”. [19]
Según la Biblioteca del Congreso , alrededor de 1,6 millones de niños en Rusia necesitan acceso a educación especial. A pesar de las resoluciones legales que permiten a los niños asistir a la escuela y exigen que se les ofrezca educación especializada, la mayoría no recibe una educación pública. Sin embargo, se han logrado avances para proporcionar servicios de rehabilitación según la discapacidad. [13] Existen ocho escuelas que atienden a personas con las siguientes discapacidades: retraso mental grave, varios rangos de ceguera y sordera, así como problemas motores graves. [20] La Biblioteca del Congreso informa que "en 2006, Rusia tenía 1.373 internados para 170.000 niños con patología del habla, la audición y el lenguaje, problemas de visión, retraso mental, enfermedades esqueléticas y tuberculosis; y 1.946 escuelas diurnas para 236.000 estudiantes discapacitados". [13] Sin embargo, principalmente, los niños son colocados en instituciones a una edad temprana. Desde 1993, el Ministerio de Educación hizo una recomendación respecto a la creación de aulas disponibles para niños con discapacidades de aprendizaje, pero este tipo de cambio social todavía está en marcha. [20]
Varios organismos internacionales han creado principios que defienden los derechos de los niños con discapacidad. [3] : 121 En 2008, la Iniciativa Mejor Salud, Mejores Vidas de la Organización Mundial de la Salud establece que su objetivo es: "[A]segurar que todos los niños y jóvenes con discapacidad intelectual sean miembros plenamente participantes de la sociedad, que vivan con sus familias, se integren en la comunidad y reciban atención sanitaria y apoyo proporcional a sus necesidades". La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha creado los siguientes artículos que describen los derechos de los niños con discapacidad, que también protegen contra la institucionalización.
La preocupación relacionada con la violación de los artículos de la CDPD condujo a un Día General de Debate de las Naciones Unidas, que a su vez condujo a las directrices de las Naciones Unidas sobre las modalidades alternativas de cuidado de los niños en 2009. El párrafo 22 establece: "Si bien se reconoce que los centros de cuidado residencial y el cuidado basado en la familia se complementan entre sí para satisfacer las necesidades de los niños, cuando aún existen grandes centros de cuidado residencial (instituciones), se deben desarrollar alternativas en el contexto de una estrategia general de desinstitucionalización, con metas y objetivos precisos, que permitan su eliminación progresiva". [22] Para cumplir con las directrices y poner fin a la práctica de la institucionalización, la Oficina Regional de Europa de la División de Derechos Humanos de las Naciones Unidas creó un conjunto de soluciones sugeridas en su informe "Los derechos de los niños vulnerables menores de tres años: poner fin a su colocación en atención institucional". Estas soluciones incluyen:
La Biblioteca del Congreso de los Estados Unidos informa que "hasta 1979, los niños discapacitados no eran reconocidos legalmente en la Unión Soviética porque la discapacidad se definía como la incapacidad para realizar funciones profesionales debido a una enfermedad o un trauma". [13] Como resultado, no se otorgaban beneficios a las personas con discapacidad. El 14 de diciembre de 1979, los niños menores de dieciséis años podían obtener beneficios de salud si tenían una determinada enfermedad, como se describe en el Reglamento Nº 1265 del Ministerio de Atención Sanitaria. [13] La ratificación de la Constitución rusa de 1993 inició avances en materia de derechos humanos para todos al delinear pautas que garantizan las libertades de todas las personas. Si bien la institucionalización aún está muy extendida, cuando se evalúa a los niños según sus capacidades, se asegura a los padres ciertas garantías. Los padres deben ser informados de la evaluación y deben estar de acuerdo con la institución determinada antes de que el niño sea reubicado. La ubicación adecuada de los niños en instituciones adecuadas puede no ser precisa, ya que a veces no se dispone de los recursos necesarios. [13]
En un estudio de 2005 sobre 105 "Niños post-institucionalizados de adopción internacional", más de la mitad de ellos adoptados en los Estados Unidos eran de China y Rusia. Los niños de Europa del Este inicialmente "mostraron un mes de retraso en el crecimiento por cada 5 meses que habían pasado institucionalizados. También demostraron retraso en las habilidades motoras finas (82%), motoras gruesas (70%), lingüísticas (59%) y socioemocionales (53%). [23] En el análisis posterior a la adopción, el estudio encontró que el 60,4% de los padres adoptivos informaron que "sus hijos no presentaban dificultades médicas o de desarrollo persistentes". Si bien este estudio informó los hallazgos recopilados de 105 niños, sus autores afirmaron que se debe recopilar mucha más información para evaluar los cambios que produce la adopción en el desarrollo y el crecimiento de los niños que han estado institucionalizados previamente. [23]