El intercambio de datos es la práctica de poner a disposición de otros investigadores los datos utilizados para la investigación académica. Muchas agencias de financiación, instituciones y lugares de publicación tienen políticas relativas al intercambio de datos porque muchos consideran que la transparencia y la apertura son parte del método científico . [1]
Varias agencias de financiación y revistas científicas exigen que los autores de artículos revisados por pares compartan cualquier información complementaria ( datos sin procesar , métodos estadísticos o código fuente ) necesaria para comprender, desarrollar o reproducir investigaciones publicadas. Gran parte de la investigación científica no está sujeta a requisitos de intercambio de datos y muchas de estas políticas tienen excepciones liberales. A falta de requisitos vinculantes, el intercambio de datos queda a discreción de los propios científicos. Además, en determinadas situaciones, los gobiernos [2] y las instituciones prohíben o limitan severamente el intercambio de datos para proteger los intereses de propiedad, la seguridad nacional y la confidencialidad del sujeto/paciente/víctima. El intercambio de datos también puede restringirse para proteger a las instituciones y a los científicos del uso de datos con fines políticos.
Se pueden solicitar datos y métodos a un autor años después de la publicación. Para fomentar el intercambio de datos [3] y evitar la pérdida o corrupción de datos, varias agencias de financiación y revistas establecieron políticas sobre el archivo de datos . El acceso a datos archivados públicamente es un desarrollo reciente en la historia de la ciencia que fue posible gracias a los avances tecnológicos en las comunicaciones y la tecnología de la información . Para aprovechar plenamente la comunicación rápida moderna puede ser necesario llegar a un acuerdo consensuado sobre los criterios que subyacen al reconocimiento mutuo de las respectivas contribuciones. Los modelos reconocidos por mejorar el intercambio oportuno de datos para una respuesta más eficaz a las amenazas de enfermedades infecciosas emergentes incluyen el mecanismo de intercambio de datos introducido por la Iniciativa GISAID . [4] [5]
A pesar de las políticas sobre intercambio y archivo de datos, todavía se retienen datos. Es posible que los autores no archiven los datos o que solo archiven una parte de los datos. No archivar datos por sí solo no constituye retención de datos. Cuando un investigador solicita información adicional, el autor a veces se niega a proporcionársela. [6] Cuando los autores ocultan datos como este, corren el riesgo de perder la confianza de la comunidad científica. [7] Un estudio de 2022 identificó alrededor de 3500 artículos de investigación que contenían declaraciones de que los datos estaban disponibles, pero al solicitarlos y buscar más los datos, se encontró que no estaban disponibles para el 94% de los artículos. [8]
El intercambio de datos también puede indicar el intercambio de información personal en una plataforma de redes sociales.
El 9 de agosto de 2007, el Presidente Bush firmó la Ley America COMPETES (o la "Ley de Creación de Oportunidades para Promover Significativamente la Excelencia en Tecnología, Educación y Ciencia de Estados Unidos") que exige que las agencias federales civiles proporcionen directrices, políticas y procedimientos para facilitar y optimizar el intercambio abierto de datos e investigaciones entre agencias, el público y los responsables de la formulación de políticas. Véase la Sección 1009. [9]
'La Declaración de Política de Subvenciones de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) define "datos" como "información registrada, independientemente de la forma o medio en el que pueda registrarse, e incluye escritos, películas, grabaciones de sonido, reproducciones pictóricas, dibujos, diseños, u otras representaciones gráficas, manuales de procedimiento, formularios, diagramas, diagramas de flujo de trabajo, descripciones de equipos, archivos de datos, programas de procesamiento de datos o de computadora (software), registros estadísticos y otros datos de investigación."'
— Consejo de Relaciones Gubernamentales [10]
La Declaración final de los NIH sobre el intercambio de datos de investigación dice:
'Los NIH reafirman su apoyo al concepto de intercambio de datos. Creemos que el intercambio de datos es esencial para traducir rápidamente los resultados de la investigación en conocimientos, productos y procedimientos para mejorar la salud humana. Los NIH respaldan el intercambio de datos finales de investigación para servir a estos y otros objetivos científicos importantes. Los NIH esperan y apoyan la publicación oportuna y el intercambio de datos finales de investigación de estudios respaldados por los NIH para uso de otros investigadores. 'Los NIH reconocen que los investigadores que recopilan los datos tienen un interés legítimo en beneficiarse de su inversión de tiempo y esfuerzo. Por lo tanto, hemos revisado nuestra definición de "divulgación e intercambio oportunos" para que no sea posterior a la aceptación para la publicación de los principales hallazgos del conjunto de datos final. Los NIH siguen esperando que los investigadores iniciales puedan beneficiarse del uso inicial y continuo, pero no del uso exclusivo prolongado.
— 'Declaración final de los NIH sobre el intercambio de datos de investigación'. [11]
36. Intercambio de hallazgos, datos y otros productos de investigación
a. NSF... espera que los investigadores compartan con otros investigadores, a un costo no mayor que el incremental y dentro de un tiempo razonable, los datos, muestras, colecciones físicas y otros materiales de apoyo creados o recopilados en el curso del trabajo. También anima a los premiados a compartir software e invenciones o actuar de otro modo para que las innovaciones que incorporan sean ampliamente útiles y utilizables.
b. Se podrán permitir ajustes y, cuando sea esencial, excepciones para salvaguardar los derechos de las personas y los sujetos, la validez de los resultados o la integridad de las colecciones o para dar cabida a los intereses legítimos de los investigadores.
— "Fundación Nacional de Ciencias: Condiciones generales de la subvención (GC-1)", 1 de abril de 2001 (p. 17).
Las acusaciones de mala conducta en la investigación médica conllevan graves consecuencias. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos estableció una oficina para supervisar las investigaciones de acusaciones de mala conducta, incluida la retención de datos. El sitio web define la misión:
"La Oficina de Integridad de la Investigación (ORI) promueve la integridad en la investigación biomédica y conductual respaldada por el Servicio de Salud Pública de EE. UU. (PHS) en aproximadamente 4.000 instituciones en todo el mundo. La ORI supervisa las investigaciones institucionales sobre mala conducta en la investigación y facilita la realización responsable de la investigación (RCR) a través de actividades educativas, preventivas y regulatorias."
— Oficina de Integridad en la Investigación.
Algunas organizaciones de investigación tienen una opinión particularmente firme sobre el intercambio de datos. WaveLab de la Universidad de Stanford tiene una filosofía sobre la investigación reproducible y la divulgación de todos los algoritmos y el código fuente necesarios para reproducir la investigación. En un artículo titulado "WaveLab and Reproducible Research", los autores describen algunos de los problemas que encontraron al intentar reproducir su propia investigación después de un período de tiempo. En muchos casos, fue tan difícil que desistieron del esfuerzo. Estas experiencias son las que los convencieron de la importancia de revelar el código fuente. [12] La filosofía se describe:
La Red de Observación de Datos para la Tierra ( DataONE ) y Data Conservancy [15] son proyectos apoyados por la National Science Foundation para fomentar y facilitar el intercambio de datos entre científicos investigadores y apoyar mejor el metanálisis . En las ciencias ambientales, la comunidad investigadora está reconociendo que los grandes avances científicos que implican la integración de conocimientos en y entre campos requerirán que los investigadores superen no sólo las barreras tecnológicas al intercambio de datos, sino también las barreras institucionales y sociológicas históricamente arraigadas. [16] El Dr. Richard J. Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento , ha declarado que "el viejo modelo en el que los investigadores guardaban celosamente sus datos ya no es aplicable". [17]
La Alianza para el Acceso de los Contribuyentes es un grupo de organizaciones que apoyan el acceso abierto a la investigación patrocinada por el gobierno. El grupo ha expresado una "Declaración de Principios" explicando por qué creen que el acceso abierto es importante. [18] También enumeran una serie de políticas internacionales de acceso público. [19] Esto no es más que la comunicación oportuna de información esencial para responder eficazmente a las emergencias sanitarias. [20] Si bien se han adoptado archivos de dominio público para depositar datos, principalmente después de la publicación formal, no han logrado fomentar el intercambio rápido de datos durante emergencias de salud, entre ellas los brotes de Ébola [21] y Zika, [22] [23] . Se requieren principios más claramente definidos para reconocer los intereses de quienes generan los datos y al mismo tiempo permitir el acceso libre y sin trabas a los datos y su uso (prepublicación) para investigación y aplicaciones prácticas, como los adoptados por la Iniciativa GISAID para contrarrestar las amenazas emergentes. de la gripe. [24] [25]
La retención de datos se ha vuelto tan común en genética que investigadores del Hospital General de Massachusetts publicaron un artículo en una revista sobre el tema. El estudio encontró que "debido a que se les negó el acceso a los datos, el 28% de los genetistas informaron que no habían podido confirmar la investigación publicada". [26]
En un estudio de 2006, se observó que, de 141 autores de una publicación de artículos empíricos de la Asociación Americana de Psicología (APA), 103 (73%) no respondieron con sus datos durante un período de 6 meses. [27] En un estudio de seguimiento publicado en 2015, se encontró que 246 de 394 autores contactados de artículos en revistas APA no compartieron sus datos cuando se les solicitó (62%). [28]
Un estudio de 2018 informó sobre el estudio de una muestra aleatoria de 48 artículos publicados entre febrero y mayo de 2017 en el Journal of Archaeological Science que encontró datos sin procesar disponibles abiertamente para 18 artículos (53%), siendo los datos de composición y datación los tipos compartidos con mayor frecuencia. . El mismo estudio también envió correos electrónicos a los autores de artículos sobre experimentos con artefactos de piedra que se publicaron durante 2009 y 2015 para solicitar datos relacionados con las publicaciones. Se pusieron en contacto con los autores de 23 artículos y recibieron 15 respuestas, lo que resultó en una tasa de respuesta del 70%. Recibieron cinco respuestas que incluían archivos de datos, lo que dio una tasa general de intercambio del 20%. [29]
Un estudio de científicos en formación indicó que muchos ya habían experimentado la retención de datos. [30] Este estudio ha suscitado el temor de que la futura generación de científicos no respete las prácticas establecidas.
Los requisitos para el intercambio de datos son impuestos más comúnmente por instituciones, agencias de financiación y lugares de publicación en las ciencias médicas y biológicas que en las ciencias físicas. Los requisitos varían ampliamente con respecto a si los datos deben compartirse, con quién deben compartirse y quién debe hacerse cargo de los gastos de compartirlos.
Las agencias de financiación como los NIH y la NSF tienden a exigir un mayor intercambio de datos, pero incluso estos requisitos tienden a reconocer las preocupaciones sobre la confidencialidad del paciente, los costos incurridos al compartir datos y la legitimidad de la solicitud. [31] Los intereses privados y las agencias públicas con intereses de seguridad nacional (defensa y aplicación de la ley) a menudo desalientan el intercambio de datos y métodos a través de acuerdos de confidencialidad.
El intercambio de datos plantea desafíos específicos en las iniciativas de monitoreo participativo , por ejemplo cuando las comunidades forestales recopilan datos sobre las condiciones sociales y ambientales locales. En este caso, un enfoque basado en derechos para el desarrollo de protocolos de intercambio de datos puede basarse en principios de consentimiento libre, previo e informado y priorizar la protección de los derechos de quienes generaron los datos y/o de aquellos potencialmente afectados. mediante el intercambio de datos. [32]
Comité sobre Cuestiones relativas al Flujo Transfronterizo de Datos Científicos, Consejo Nacional de Investigación (1997). Bits de poder: problemas en el acceso global a datos científicos. Washington, DC: Prensa de la Academia Nacional. doi :10.17226/5504. ISBN 978-0-309-05635-9.— analiza el intercambio internacional de datos en las ciencias naturales.