Un león en la casa es un documental estadounidense de 2006dirigido por Steven Bognar y Julia Reichert [1] que explora el impacto del cáncer infantil en cinco familias diferentes a lo largo de seis años en Ohio. [1] El documental de 225 minutos de duración, que tardó ocho años en completarse, sigue las vidas de los pacientes con cáncer Justin Ashcraft, Al Fields, Alexandra Lougheed, Jen Moones y Timothy Woods mientras son tratados en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati . [2] [3]
La película se estrenó en enero de 2006 en el Festival de Sundance y se transmitió por PBS en dos segmentos el 21 y 22 de junio de 2006. [3] La película ha ganado numerosos premios y promovió la concientización sobre el cáncer pediátrico. [3]
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A principios de 1997, Julia Reichert recibió una llamada del Dr. Robert Arceci, exjefe del Departamento de Hematología y Oncología del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati . [4] Arceci estaba buscando cineastas que estuvieran dispuestos a filmar un documental de larga duración sobre los niños y sus familias que enfrentan el cáncer. Inicialmente, Reichert dudaba sobre esta propuesta, ya que, sin que Arceci lo supiera en ese momento, la hija de diecisiete años de Reichert había experimentado un cáncer de linfoma en 1996. [4] Reichert y Bognar finalmente acordaron asumir la responsabilidad de filmar y editar el documental. . [5]
El título del documental proviene de una cita de Isak Dinesen : "Sabes que estás realmente vivo cuando vives entre leones". [6] Reichert pretendía que el "león" en esta cita representara el cáncer y mostrara además cuán "increíblemente alertas y ferozmente protectores" pueden ser los padres cuando su hijo enfrenta una enfermedad potencialmente mortal. [6]
En julio de 1997, Reichert y Bognar finalmente comenzaron a filmar el documental con cámaras Sony VX-1000. [3] Se les dio amplio acceso a películas en el departamento de Hematología/Oncología del hospital. [5] Originalmente, Bognar y Reichert comenzaron a filmar las vidas de ocho familias. Este número finalmente se redujo a cinco una vez que Bognar y Reichert comenzaron a conectarse especialmente con las familias Ashcrafts, Fields, Lougheeds, Moones y Woods. [3]
El documental analiza las vidas de cinco niños y sus familias mientras luchan y enfrentan el cáncer infantil a lo largo de seis años. [1] A Timothy Woods se le diagnostica linfoma de Hodgkin, mientras que a Alexandra Lougheed, Justin Ashcraft y Jennifer Moone se les diagnostica leucemia . "Alex Fields lucha contra el linfoma no Hodgkin" . El documental no sólo revela la vida personal de los niños, sino que muestra los procesos de toma de decisiones médicas entre los profesionales sanitarios de oncología pediátrica en el hospital. A lo largo de los seis años, algunos niños sobreviven a sus enfermedades mientras que otros no.
El documental comienza en Cincinnati, Ohio, con la presentación de Timothy Woods (conocido como Tim), de quince años. Se explica que a Tim le diagnosticaron linfoma de Hodgkin , un cáncer de los ganglios linfáticos. Sus síntomas, que inicialmente fueron descartados por los médicos, se manifestaron a través de una tos persistente y una hinchazón del cuello que empeoraron progresivamente con el tiempo. También se explica que finalmente, después de más pruebas, Tim finalmente tuvo que ser trasladado de urgencia al departamento de emergencias del Hospital Infantil de Cincinnati para recibir tratamiento inmediato.
Se muestra que Tim vive con su hermano, su hermana, varios otros miembros de la familia y su madre, que es la cabeza de familia. Tim admite que disfruta de la atención que recibe de su familia y de los médicos en torno a su tratamiento contra el cáncer. A lo largo de su enfermedad, Tim lucha por tomar sus medicamentos y cumplir con las órdenes de sus oncólogos de ganar peso para desarrollar inmunidad y facilitar el proceso de quimioterapia. Lo pillan mintiendo sobre su peso varias veces. La madre de Tim, Marietha, explica que "cada día es una lucha para él" a la hora de conseguir que cumpla con su tratamiento médico. Una de las enfermeras de Tim también explica que el incumplimiento de Tim puede deberse al deseo de defender y proteger su imagen. Después de esta terrible experiencia , se ve obligado a recibir una sonda nasogástrica . Tim pierde un año entero de escuela.
La psiquiatra de Tim, la Dra. Barbra Heidt, describe cómo el trauma pasado de Tim por perder a su padre, además del cáncer, ha limitado su vida social. Sin embargo, se demuestra que Tim tiene una personalidad divertida y positiva, y afirma que algún día le gustaría ser médico, consejero o defensor de las personas sin hogar. Después de aumentar de peso y someterse a quimioterapia adicional, Tim desarrolla dolor en el área del esófago y muestra signos de agrandamiento de los ganglios linfáticos. Su madre y los oncólogos temen que las células cancerosas puedan regresar con mayor intensidad. Se realizan una biopsia , pruebas de médula ósea y varias exploraciones que confirman que las células cancerosas efectivamente permanecen en su cuello. En vista de esto, Tim se somete a un nuevo régimen de quimioterapia experimental y responde bien.
Tim celebra su cumpleaños con su familia el 4 de julio. Comienza a asistir a un programa especial en su escuela para niños que están atrasados en varios grados. También comienza a trabajar en McDonalds, mostrando mayor responsabilidad y madurez en su comportamiento. El personal del hospital organiza un viaje especial para que él y su madre visiten Chicago. Después del viaje, Tim desgraciadamente enferma. Su cáncer regresa y sigue siendo resistente a cada combinación de medicamentos de quimioterapia que le proporcionan los médicos. Como resultado, Tim empieza a temer la realidad de su situación. Su madre también lucha por afrontar la posibilidad de su muerte inminente. La condición de Tim se deteriora dramáticamente en el transcurso de unas pocas semanas. No puede respirar adecuadamente y fallece poco después de que sus médicos le ordenen una DNR .
Alexandra Lougheed (conocida como Alex), de siete años, es la segunda niña que aparece en el documental. Le diagnosticaron leucemia a la edad de cinco años y desde entonces ha pasado por dos años de tratamiento, varias recaídas y múltiples trasplantes de médula ósea. En el momento de su introducción, se encuentra en remisión. Su madre, Judy Lougheed, menciona que el médico de cabecera de Alex le había dicho una vez a la familia que "no hay nada que hacer" con respecto a la enfermedad y que Alex debería comenzar a recibir cuidados paliativos. [6] El Dr. Paul Jubinsky, médico tratante en el Hospital Infantil de Cincinnati durante ese mes, cree que hay esperanza en el caso de Alex. Él descubre y sugiere un nuevo tratamiento experimental para ella, que finalmente comienza a tomar.
Una de las prioridades de Judy es evitar que su hija sufra complicaciones graves por los tratamientos de quimioterapia. El equipo médico de Alex evita así darle tratamientos con efectos secundarios severos. Alex es enviado a un campamento de verano destinado a niños con cáncer llamado "Camp Friendship", al principio no le gusta antes de finalmente disfrutar de la experiencia. Alex es elegido como el niño con la "personalidad más linda" en el campamento y se le muestra socializando, jugando al aire libre y cantando canciones con los otros niños y los consejeros del campamento. [6] Después de experimentar un verano entero en remisión, desafortunadamente recae y se ve obligada a someterse a quimioterapia adicional. Su condición se deteriora inesperadamente cuando desarrolla fiebre alta y el ojo derecho hinchado que no puede permanecer abierto. Los oncólogos sospechan que se trata de una infección, pero siguen inseguros y temen que se trate de un hongo. Alex se somete a una cirugía menor cuyo objetivo es descubrir la fuente de su infección. Los médicos descubren sólo tejido engrosado y pus dentro del sitio de la hinchazón, y aún no están seguros de la causa de la infección.
El padre de Alex, Scott, acepta donar algunos de sus glóbulos blancos a Alex para ayudarla a aumentar sus niveles absolutos de neutrófilos (ANC). Sus niveles de RAN comienzan a mejorar, lo que significa que las transfusiones están funcionando. Más tarde se descubre que Alex efectivamente tiene una infección por hongos en los pómulos. Su madre se opone firmemente a cualquier cirugía que pueda desfigurar el rostro de Alex, mientras que su padre cree que se debe realizar una intervención quirúrgica. Además de este revés, la leucemia de Alex regresa. Una prueba de médula ósea confirma la presencia de células cancerosas leucémicas. Los padres de Alex deciden no realizar más acciones médicas, ya que el sistema inmunológico de Alex está demasiado debilitado para seguir luchando contra el cáncer. La envían a casa y la cuidan enfermeras de cuidados paliativos.
Durante una semana en particular, el padre de Alex cree que podría ser una buena idea devolverla al hospital para una ronda más de tratamiento de quimioterapia. A pesar de la feroz oposición de Alex a esta idea, Scott la lleva a recibir tratamiento. Doce horas después de esta terrible experiencia, Alex muere a la edad de ocho años. Seis meses después de su muerte, su familia aún continúa en el camino hacia la recuperación de la muerte de Alex.
Justin Ashcraft tiene diecinueve años durante su introducción en el documental. Le diagnosticaron leucemia a la edad de nueve años y desde entonces ha soportado diez años de tratamiento contra el cáncer, más tiempo que casi cualquier otro niño del país. [5] Su resistencia al cáncer incluso ha llamado la atención de la televisión nacional. [5] Como recién graduado de la escuela secundaria, a Justin se le ofrece la opción de seguir un nuevo tratamiento experimental con su oncólogo. Para lograr esto, necesita someterse a una cirugía para que le coloquen un puerto de quimioterapia en la cabeza. Antes de la operación, Justin también tiene la oportunidad de firmar un testamento vital , pero se niega a firmar los documentos con la esperanza de que el procedimiento y los tratamientos sean exitosos. Justin es descrito como un adolescente tímido, optimista y divertido sobre su cáncer. No teme la perspectiva de muerte asociada a su enfermedad.
Después de la recuperación quirúrgica, Justin experimenta una leve hinchazón debido a los esteroides que son parte de su tratamiento. Inesperadamente sufre un derrame cerebral después del inicio de su nuevo tratamiento, lo que obliga al equipo de oncología de Justin a buscar un nuevo tratamiento. Después de tres meses de fisioterapia posterior al derrame cerebral, el cáncer de Justin regresa. Debbie, la madre de Justin, se toma seis semanas de baja laboral para llevarlo a un hospital en Houston, Texas, que puede ofrecer opciones de tratamiento prometedoras. A lo largo de esta terrible experiencia, el hermano de Justin revela que está clínicamente deprimido gravemente debido al cáncer de Justin. Surge la tensión familiar.
Las seis semanas de quimioterapia en Houston resultan ineficaces, por lo que Justin recibe instrucciones de reanudar su dosis triple habitual de metotrexato . Las piernas de Justin quedan paralizadas y comienza a desarrollar lesiones en su cerebro. Se realiza una biopsia para determinar la causa de su deterioro neurológico. Más médicos se acercan a la familia y comienzan a mencionar la posibilidad de poner a Justin bajo cuidados paliativos. Debbie sigue siendo optimista a pesar de los niveles de saturación de oxígeno extremadamente bajos de Justin, que son casi incompatibles con la vida humana. La familia se reúne para discutir la posibilidad de dejar que Justin muera en paz en lugar de obligarlo a recibir un duro y constante tratamiento de quimioterapia. La condición de Justin sorprendentemente se estabiliza.
Sin embargo, su período de estabilización no dura mucho. Durante las próximas semanas, la condición de Justin fluctúa drásticamente. Sus niveles de saturación de oxígeno caen a niveles extremadamente bajos y su respiración se vuelve pesada y dificultosa. Debbie y Dale deciden no tomar ninguna medida médica adicional, lo que permite que Justin finalmente muera mientras duerme. Debbie razonó que su sufrimiento no debería haber continuado más.
Jennifer Moone tiene seis años cuando la presentan por primera vez en el documental. Recientemente le diagnosticaron leucemia después de que un procedimiento de aspirado de médula ósea confirmara la presencia de la enfermedad. Su madre Beth, investigadora de la Fiscalía General de Ohio, inicialmente queda devastada por el diagnóstico. Tanto Beth como Jennifer se ven obligadas a navegar juntas por el complicado mundo del tratamiento del cáncer en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati por primera vez. Beth siente que no tiene otra opción que dejar su trabajo para cuidar de Jennifer a tiempo completo, lo cual hace. Beth extraña su ajetreada vida laboral al principio, pero finalmente decide no volver a su trabajo.
Después de dos años de quimioterapia, Jennifer finalmente llega al final de su tratamiento. Su familia lo celebra con una fiesta en casa. Dado que el futuro de Jennifer parece optimista, Beth se siente motivada a recaudar dinero para la investigación de la leucemia a través de un maratón de Chicago . A medida que Jennifer avanza en la escuela, los maestros notan que su puntaje de coeficiente intelectual ha bajado quince puntos. Jennifer tiene dificultades para leer y pronunciar palabras y, en consecuencia, requiere tutoría especializada de su escuela. El equipo de oncología de Jennifer explica que no es raro que los niños experimenten deterioros cognitivos como resultado de la exposición a la quimioterapia y la radioterapia .
Hacia el final del documental, Jennifer afirma que es más activa en los deportes y que algún día aspira a ser maestra o médica de niños.
Alex Fields, también conocido como Al, es el último niño presentado en el documental. Recientemente le diagnosticaron linfoma no Hodgkin , que originalmente los médicos diagnosticaron erróneamente como asma . Su primera experiencia con la quimioterapia le resulta especialmente estresante. A la madre de Alex, Regina, también le resulta especialmente difícil adaptarse a sus tratamientos y visitas al hospital. Como auxiliar de enfermería a tiempo completo en una residencia de ancianos, a Regina le resulta difícil ausentarse del trabajo y pagar sus medicamentos. Su seguro no cubre todos los gastos del tratamiento. Al es un niño ingenioso y extrovertido. Se entera de que lo han invitado a asistir a un campamento de verano para niños con cáncer en Colorado. Se emociona mucho pero poco después pierde la esperanza de asistir una vez que sus oncólogos le informan que tiene que recibir quimioterapia adicional en el verano. Los tratamientos de quimioterapia de Al ya se habían retrasado varias semanas debido a complicaciones médicas, por lo que su equipo médico le recomienda encarecidamente que no se vaya a Colorado. Este evento frustra a Al y su madre.
Después de quince meses de quimioterapia, Al mejora su salud y sus médicos le informan que está llegando al final de su tratamiento. Los oncólogos creen que el cáncer no volverá. Aunque Regina expresa felicidad por la buena salud de Al, está preocupada por los problemas de conducta de Al en la escuela. Experimenta la suspensión académica varias veces pero, sin embargo, siente que se ha vuelto "más sabio" debido a su enredo con el cáncer. [7]
El documental aborda múltiples temas relacionados con la supervivencia al cáncer, la prestación de cuidados y las disparidades en el tratamiento del cáncer entre familias de diferentes niveles socioeconómicos. [3] Estos temas han ayudado a generar un debate y una concienciación generalizados sobre el cáncer pediátrico en los Estados Unidos. [4]
Los cuidados en oncología pediátrica suelen requerir más seguimientos por parte de los profesionales sanitarios, así como una mayor participación de la familia en el proceso de toma de decisiones médicas. [5] En el documental, los padres cuidadores parecen gestionar sus emociones de tal manera que fomentan e inspiran resiliencia en sus hijos enfermos, incluso durante la toma de decisiones médicas críticas. [4] Por ejemplo, dentro de la familia Ashcrafts, Debbie describe cómo siente la necesidad de parecer emocionalmente fuerte frente a su hijo para ayudarlo a sentirse esperanzado acerca de su condición. [7] En la familia Woods, Marietha también explica cómo ella y Tim naturalmente construyen y se alimentan de la fuerza de voluntad del otro para soportar juntos las dificultades de su cáncer.
Hay una variedad de emociones que surgen de la supervivencia al cáncer. Una emoción común que se muestra entre casi todos los niños del documental es el miedo a lo desconocido. [4] Por ejemplo, Al expresa miedo cuando aparece una anomalía en los escáneres de su cuerpo, a pesar de que ha terminado su quimioterapia y se le considera lo suficientemente sano como para regresar a casa. Tal anomalía, sumada a las respuestas indirectas proporcionadas por los médicos, hace que Al se sienta ansioso e inseguro sobre su futuro. Tim también encuentra aterradora y deprimente reflexionar sobre la realidad de su cáncer persistente. Como resultado, se involucra en actividades que distraen su mente de la enfermedad.
El documental revela varias situaciones en las que las disparidades basadas en el nivel de ingresos afectan el diagnóstico, el tratamiento y los resultados del cáncer infantil. Reichert sostiene que "las familias pobres que viven al límite pueden caer muy, justo debajo del límite, si son atacadas por el cáncer". Se puede observar a lo largo de la película que las disparidades en la atención médica son más frecuentes en las familias desfavorecidas. [3] Por ejemplo, Marietha, madre soltera, tiene dificultades para conseguir transporte al hospital ya que no tiene automóvil. Regina también tiene que lidiar con barreras financieras para poder pagar los medicamentos de Al. Reichert y Bognar esperaban resaltar estos problemas dentro de la película y, con suerte, provocar cambios que mejoren los sistemas de apoyo contra el cáncer para familias socioeconómicamente desfavorecidas. [3]
Un león en la casa ha ganado y ha sido nominado para muchos premios, entre ellos: