La Asociación Estadounidense del Síndrome de Tourette ( TAA , por sus siglas en inglés), con sede en Bayside, Nueva York , Estados Unidos, es una organización voluntaria sin fines de lucro y la única organización estadounidense relacionada con la salud que atiende a personas con síndrome de Tourette . Fue fundada en 1972 como Asociación del Síndrome de Tourette (TSA, por sus siglas en inglés), y posteriormente cambió de nombre.
La TAA fue fundada en 1972 como TSA por cinco parejas, padres de niños con síndrome de Tourette, entre ellos Bill y Eleanor Pearl, [1] [2] junto con el psiquiatra Arthur K. Shapiro y su esposa, Elaine. [3] [4] En 2015, el nombre de la organización se cambió de TSA a TAA. [5]
La misión de la TAA es identificar la causa, encontrar la cura y controlar los efectos del síndrome de Tourette. En 2008, contaba con 35 capítulos en Estados Unidos, 300 grupos de apoyo y contactos internacionales en todo el mundo. [6]
La TSA fue "la principal fuerza impulsora del progreso científico y clínico relacionado con el síndrome de Tourette", utilizando sus recursos para fomentar la investigación y las iniciativas científicas, [7] y trabajando incansablemente para promover la información sobre el síndrome de Tourette. [1] Trabajó para el reconocimiento del síndrome de Tourette como un trastorno orgánico, presionando al público, al gobierno y a los médicos. Es experta en obtener subvenciones y dar forma al tratamiento mediático de la enfermedad. [3] Desde su creación, la investigación impulsada por la organización ha crecido en volumen y sofisticación, incluyendo estudios de tratamiento controlado y estudios de fisiopatología y etiología . [8] Muchos de los nuevos hallazgos de investigación son el resultado directo de la "facilitación activa de la organización de grandes consorcios de investigación colaborativa en genética, neuroimagen, ensayos clínicos y ciencias del comportamiento", y su "esfuerzo concertado para identificar los avances de investigación actuales, difundirlos entre las comunidades científicas y clínicas, y establecer redes de científicos básicos y clínicos de todo el mundo". [7]
En 2005, HBO , en colaboración con la TSA, produjo un documental ganador del premio Emmy , I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me .