Bone Cancer Research Trust (BCRT) es una organización benéfica dedicada a la lucha contra el cáncer óseo primario . La organización benéfica financia investigaciones, concientiza sobre la enfermedad, proporciona información a los pacientes y brinda servicios de apoyo. La organización benéfica opera a nivel internacional, pero tiene su sede en el Reino Unido . Número de organización benéfica 1159590, [1] registrada en 2006 en Inglaterra y Gales. [2]
El BCRT financia investigaciones sobre cáncer óseo primario, en particular, osteosarcoma , sarcoma de Ewing , condrosarcoma , cordoma , sarcoma de células fusiformes y adamantinoma .
BCRT fue inicialmente un grupo de padres que comenzó en septiembre de 2004. Se reunieron cinco familias que habían perdido hijos por osteosarcoma y querían que se realizaran más investigaciones sobre este cáncer poco común con la esperanza de mejorar el pronóstico para los futuros pacientes.
El grupo de padres se amplió con la incorporación de otras familias, incluida una de Irlanda, cuyos hijos habían luchado contra otro cáncer óseo primario, el sarcoma de Ewing. La ampliación del grupo ayudó a aunar habilidades y entusiasmo, así como los fondos ya recaudados. Las familias juntaron un total de 176.000 libras para poner en marcha la organización benéfica y financiar las primeras investigaciones.
El Bone Cancer Research Trust se convirtió en una organización benéfica registrada en marzo de 2006 y en septiembre de 2006 se habían aceptado las dos primeras solicitudes exitosas de subvenciones para investigación.
La organización benéfica normalmente lanza dos convocatorias de investigación al año. Hasta la fecha, ha financiado 83 proyectos por un total de 3,9 millones de libras esterlinas.
Las familias que formaron la organización benéfica tenían grandes preocupaciones por la falta de información fiable disponible. En el Reino Unido y en Internet en general había pocos recursos de información detallados disponibles.
Junto con la financiación de la investigación, la provisión de información es ahora una de las actividades benéficas. El Bone Cancer Research Trust proporciona información (en línea e impresa) sobre cánceres óseos primarios para pacientes, sus familias, el público en general, los medios de comunicación y los profesionales de la salud. Actualmente hay información detallada sobre el osteosarcoma, el sarcoma de Ewing y el condrosarcoma y un glosario/diccionario médico.
La Bone Cancer Research Trust organiza una "Semana de Concientización" anual (en octubre). [3] [4] [5] [6]
Durante la Semana de Concienciación, los simpatizantes de la organización benéfica llevan a cabo diversas actividades, siendo la principal campaña "Hornea un pastel por el cáncer de huesos". Otro evento destacado es la Conferencia anual de pacientes y simpatizantes, que reúne a pacientes y padres con los diferentes profesionales cuyo trabajo afecta las vidas de quienes se encuentran con un diagnóstico de cáncer de huesos. [7] [8]
El trabajo de Bone Cancer Research Trust se financia casi en su totalidad con fondos públicos. La organización benéfica recauda dinero a través de donaciones, eventos comunitarios de recaudación de fondos, ventas minoristas y legados. Los eventos de recaudación de fondos suelen etiquetarse en las redes sociales con el hashtag #TeamBones.
El Bone Cancer Research Trust publica un boletín semestral titulado "United".
Bone Cancer Research Trust tiene estatus de socio del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR). La organización benéfica también trabaja en estrecha colaboración con The Teenage Cancer Trust y el Information Standard.
La junta directiva del BCRT está a cargo de una junta directiva. La presidenta actual de la junta directiva es la profesora Alison Gartland (bióloga celular investigadora activa). La vicepresidenta de la junta directiva es Elizabeth Eatock. La junta directiva restante está formada por Gill Johnstone (fundadora y madre de un paciente), el Sr. Jonathan Stevenson (cirujano ortopédico consultor), la profesora Bernadette Brennan (oncóloga pediátrica consultora), Arlene Eves (ex paciente), el Dr. Darrell Green (biólogo molecular y genetista investigador activo) y Damian Harper (ex paciente).
James Corden , Diane-Louise Jordan , Paterson Joseph , Piers Morgan , Amanda Holden , Ben Shephard y Aled Jones