Sampson Gordon Berns (23 de octubre de 1996 - 10 de enero de 2014) fue un activista estadounidense con progeria , una enfermedad extremadamente rara y mortal que hace que el cuerpo envejezca rápidamente. Berns ayudó a crear conciencia sobre la enfermedad [1] [2] y fue el tema del documental de HBO La vida según Sam , que se proyectó por primera vez en enero de 2013.
Fundación de investigación de progeria
Sus padres, Scott Berns y Leslie Gordon, ambos pediatras , recibieron el diagnóstico de su hijo cuando éste tenía menos de dos años. [3] Aproximadamente un año después, establecieron la Fundación de Investigación de Progeria [4] en un esfuerzo por aumentar la conciencia sobre la enfermedad y promover la investigación sobre las causas subyacentes y los posibles tratamientos de la enfermedad. Además, ofrecen recursos para el apoyo de personas con progeria y sus familias. [1] [5] [6]
Scott Berns y Leslie Gordon, los padres de Sam, en la ceremonia del Premio Peabody .
Honores
Bruins de Boston
El 9 de noviembre de 2013, en un partido en casa de los Boston Bruins , Berns ayudó a organizar la Noche de Concientización sobre la Progeria, se sentó con el equipo como asistente del gerente de equipamiento y dejó caer el primer disco ceremonial para el juego de esa noche contra los Toronto Maple Leafs . Berns y Zdeno Chára , el capitán de los Bruins, eran grandes amigos desde 2006, cuando Berns asistió a un partido de los Bruins y luego conoció a Chára. Chára había marcado en ese partido y Berns soltó "¡Tú eres el héroe!". Chára respondió: "No, no, eres mi héroe, nuestro héroe". [7] [8]
El 14 de enero de 2014, los Bruins honraron a Berns con un momento de silencio y un video homenaje antes del inicio del juego. [9]
Patriotas de Nueva Inglaterra
Berns iba a ser capitán honorario cuando los New England Patriots recibieron a los Indianapolis Colts en un partido de playoffs divisional el 11 de enero de 2014; sin embargo, murió el 10 de enero, la noche anterior al partido. [10] [11]
El presidente y director ejecutivo de los Patriots, Robert Kraft, emitió un comunicado sobre la noticia del fallecimiento de Berns. [12] "Amaba a Sam Berns y soy más rico por haberlo conocido", dijo Kraft. [13] [14]
Charla TED, Sam Berns
"My Philosophy for a Happy Life" fue grabada en 2013 por Berns en TEDxMidAtlantic [15] y ha sido vista más de 52 millones de veces (a octubre de 2023). [16] [17] [18]
La vida según Sam
La vida según Sam es una película documental de 2013 basada en la vida de Berns y se ha proyectado en festivales de cine, incluido Sundance, y se transmitió por HBO en octubre. La Academia de Artes y Ciencias Cinematográficas dijo que se encuentra entre los 15 documentales considerados para nominaciones al Oscar. [19] [20] [21]
Ver también
Hayley Okines : niña inglesa que padecía progeria y fue objeto de especiales de televisión tanto en Europa como en Estados Unidos.
^ ab Fox, Margalit (13 de enero de 2014). "Sam Berns, 17 años, rostro público de una enfermedad rara, ha muerto". Los New York Times . Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ "La corta y notable vida de Sam Berns centró la atención en la progeria". noticias.nationalgeographic.com. Archivado desde el original el 15 de enero de 2014 . Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ "Fundación de Investigación de Progeria: nuestra historia". Fundación de Investigación de Progeria . Fundación de Investigación de Progeria . Consultado el 15 de enero de 2014 .
^ "Fundación de Investigación de Progeria - Datos breves". Fundación de Investigación de Progeria . Fundación de Investigación de Progeria . Consultado el 15 de enero de 2014 .
^ Berman, Michele R. (16 de octubre de 2013). "La vida según Sam Berns". MedPage hoy . Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ Titunik, Vera (2 de octubre de 2012). "Revisando a Sam Berns". Revista del New York Times . Archivado desde el original el 29 de diciembre de 2014 . Consultado el 14 de enero de 2014 .
^ "Sam Berns, rostro público de la progeria, será honrado por los Bruins". Noticias deportivas . 14 de enero de 2014 . Consultado el 25 de noviembre de 2014 .
^ "Recordando a Sam- Boston Bruins". 14 de enero de 2014 . Consultado el 25 de noviembre de 2014 .
^ "Recordando a Sam". nhl.com .
^ Steve Buckley (12 de enero de 2014). "Robert Kraft: me enamoré de Sam Berns". bostonherald.com .
^ "Obituario de Sam G. Berns en el New York Times". New York Times . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ "Declaración de Robert Kraft sobre el fallecimiento de Sam Berns". Patriotas de Nueva Inglaterra . Archivado desde el original el 12 de enero de 2014.
^ Verano, Ben. "Patriots, Bruins rinden homenaje al adolescente de Foxboro que murió de una enfermedad rara". El Correo de Washington .
^ "Kraft on Berns: soy más rico por haberlo conocido". Parche de Foxborough, MA . 11 de enero de 2014.
^ "TEDxMidAtlantic". tedxmidatlantic.com . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ Charlas TEDx (13 de diciembre de 2013). "Mi filosofía para una vida feliz - Sam Berns - TEDxMidAtlantic" . Consultado el 29 de junio de 2017 a través de YouTube.
^ Fox, Margalit (13 de enero de 2014). "Sam Berns, 17 años, rostro público de una enfermedad rara, ha muerto". Los New York Times . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ Henig, Robin Marantz (13 de enero de 2014). "La corta y exuberante vida de Sam Berns". El blog del sexto piso . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ "La vida según Sam" . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ "La vida según Sam (2013)". IMDb . Consultado el 29 de junio de 2017 .
^ Robin Marantz Henig (30 de enero de 2005). "Corriendo con Sam". Los New York Times . Consultado el 30 de junio de 2017 .
enlaces externos
Fundación de investigación de progeria
HBO: Documentales | La vida según Sam | Hogar
CNN – "El querido adolescente Sam Berns muere a los 17 años después de sufrir una enfermedad rara"
Mi filosofía para una vida feliz: Sam Berns da una conferencia en TEDxMidAtlantic 2013
Sam Berns, adolescente 'notable' que luchó contra una rara enfermedad de envejecimiento rápido, la progeria, muere a los 17 años
