La vida según Sam es unapelícula documental original de HBO dirigida por Sean Fine y Andrea Nix Fine . Estrenado en enero de 2013 en el Festival de Cine de Sundance , [1] el documental revela el impacto que la progeria tuvo en las vidas de Sam Berns y sus padres, el Dr. Leslie Gordon y el Dr. Scott Berns. Se transmitió por HBO en octubre de 2013 y desde entonces ganó un premio Peabody 2013 [2] y un premio Emmy al mérito excepcional en la realización de documentales. [3] También fue uno de los 15 títulos considerados para la nominación en la categoría de Largometraje Documental para la 86ª edición de los Oscar . [4]
Contado desde el punto de vista personal de Sam, sus padres y otras familias que sufren los efectos de la progeria, el documental crea conciencia sobre esta enfermedad actualmente incurable. Informa y educa a la audiencia sobre qué es la progeria, qué significa para los pacientes y llama la atención sobre la necesidad de investigar sobre el tratamiento.
El documental trata sobre el joven adolescente Sampson Gordon Berns , uno de los pocos cientos de pacientes en todo el mundo diagnosticados con progeria. Como se dice en la película, la progeria es una enfermedad genética extremadamente rara y mortal, también conocida como síndrome de envejecimiento prematuro. Cuando Sam fue diagnosticado, no se sabía nada genéticamente sobre la enfermedad y no había tratamiento ni cura. El pronóstico era que probablemente moriría alrededor de los 13 años, como era el promedio entre los pacientes con progeria. La madre de Sam, la Dra. Leslie Gordon, estaba en su primer año de residencia médica cuando le diagnosticaron a Sam alrededor de los dos años y tuvo que cambiar su plan en consecuencia.
La película presenta a sus padres discutiendo cómo cambiaron sus vidas después del diagnóstico. Después de seis meses del diagnóstico, la Dra. Leslie Gordon, el Dr. Scott Berns y la tía de Sam, Audrey Gordon, fundaron la Progeria Research Foundation . Pudieron recaudar 1,25 millones de dólares para la investigación, lo que llevó al descubrimiento del gen responsable de la enfermedad. La película incluye el viaje que realizó la Dra. Leslie Gordon para intentar encontrar un tratamiento exitoso para la enfermedad. Al experimentar con un fármaco que se utiliza para anomalías proteicas similares, el Lonafarnib , Leslie se reúne con otros niños con progeria para realizar ensayos clínicos que durarían dos años y medio. Se entrevista a los niños y a sus padres, y discuten sus experiencias con la progeria y sus pensamientos sobre el juicio de Leslie.
Dado que el número de pacientes con progeria es tan limitado y el tratamiento era una cuestión de ética, Leslie tomó una decisión crítica que generaría problemas relacionados con la publicación del estudio en una revista revisada por pares. Mientras tanto, Sam se las arregla para participar en deportes y pasatiempos que resultarían difíciles para los pacientes con progeria, y Scott dedica tiempo a actividades terapéuticas para Sam.
Cuando los directores casados, Sean Fine y Andrea Nix Fine, conocieron a Sam, Sam les dijo: "Creo que todos vamos a ser muy buenos amigos aquí. Hay otras películas que se han publicado sobre la progeria, y no No quiero que esta película sea como esas películas. No quiero que la gente sienta lástima por mí. Eso es lo único que les voy a preguntar". Cuando los directores comenzaron a filmar, la Dra. Leslie Gordon ya había comenzado su primera serie de ensayos clínicos utilizando Lonafarnib en 26 pacientes con progeria. Según Los Angeles Times , Sean Fine afirmó que pensaban que los ensayos estarían terminados en un año, pero "(ellos) no se dieron cuenta de lo difícil que es publicar un artículo científico. Eso hizo que la película tardara tres años". Los realizadores también afirman haberse acercado a Sam durante ese tiempo y admirarlo por el niño divertido que era. También se dijo que Sam vio la película terminada solo antes que nadie, incluidos sus padres. En una entrevista por correo electrónico, Sam anunció: "Quería poder procesar lo que había en la pantalla y poder verlo y reaccionar sin tener que preocuparme por las reacciones de otras personas al mismo tiempo que lo miraban". [5]
En el sitio web agregador de reseñas Rotten Tomatoes , el 100% de las reseñas de 8 críticos son positivas, con una calificación promedio de 7/10. [6] Dorothy Rabinowitz, de The Wall Street Journal , comenta: "...nada en este documental iguala el retrato del inolvidable hijo que produjeron". [7] Duane Byrge de The Hollywood Reporter , que asistió al estreno en el Festival de Cine de Sundance, informó que el público se quedó después de la película para las preguntas y respuestas, "una señal segura de que les encantó la película". Conmovidos por el enfoque inspirador que Sam y su familia adoptaron ante su diagnóstico, la cita final de The Hollywood Reporter se publicó como: "Película sabia y edificante sobre la elegante resistencia de un niño contra una rara enfermedad terminal". [8] Hank Stuever de The Washington Post afirma: "La película trata tanto, o tal vez más, sobre la madre resiliente y proactiva de Sam, Leslie Gordon, como sobre Sam". [9]
Robert Kraft , el dueño de los New England Patriots , vio la película en el estreno en la ciudad de Nueva York y conoció a Sam en una práctica del equipo. Se sintió inspirado y apasionado, y donó una donación equivalente de 500.000 dólares y financió la ampliación de los ensayos clínicos de progeria. Se informó que comentó: "Esta es una película que debes ver. Te hará reír. Te hará llorar. Y, lo más importante, creo que motivará a la gente a querer hacer más para ayudar". [10]