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Proyecto de epidemiología de Rochester

El Proyecto de Epidemiología de Rochester (REP, por sus siglas en inglés) es una infraestructura única de investigación de vinculación de registros que existe desde 1966 y permite la investigación médica basada en la población en el condado de Olmsted, Minnesota , y en una región ampliada de 27 condados en el sur de Minnesota y el oeste de Wisconsin . El proyecto ha sido financiado continuamente por los Institutos Nacionales de Salud desde 1966. Específicamente, el REP vincula datos médicos (diagnóstico, procedimiento, medicamentos recetados, pruebas de laboratorio) a personas únicas entre los muchos proveedores médicos participantes en la región. El proyecto es una colaboración entre el Centro Médico Olmsted, Mayo Clinic , los Servicios de Salud Pública del Condado de Olmsted, el Sistema de Salud de Mayo Clinic , el Centro de Salud Zumbro Valley y muchos otros socios históricos.

Historia

El REP fue financiado originalmente por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales en 1966 bajo la dirección del Dr. Leonard T. Kurland, [1] un neurólogo que comenzó su carrera en el NIH y se mudó al condado de Olmsted, Minnesota, cuando se dio cuenta del gran beneficio para la investigación médica que podría tener un sistema de vinculación de registros basado en la población. [2] [3] [4] [5] El Dr. Kurland consideró que el condado de Olmsted era una ubicación óptima para una infraestructura de investigación basada en la población porque el condado está relativamente aislado de otros centros metropolitanos, casi toda la atención médica se recibe dentro del condado y todas las especialidades médicas están disponibles para los residentes del condado. [4] Más recientemente, la fuente de financiación del estudio cambió al Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel , y a partir de julio de 2010 el REP está financiado por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento . [3] En septiembre de 2016, el REP celebró 50 años de financiación continua del NIH. [6] Más recientemente, el REP también cuenta con el apoyo del Comité de Investigación de Mayo Clinic y de tarifas de acceso a datos que pagan anualmente los proyectos individuales que utilizan el REP para sus investigaciones. [7]

La población

REP original

El REP fue diseñado originalmente para cubrir completamente la experiencia de salud de la población local del condado de Olmsted, Minnesota . [4] El REP incluye los registros médicos de todas las personas que alguna vez vivieron en el condado de Olmsted, Minnesota, desde el 1 de enero de 1966 hasta el presente, y que han dado permiso para que su información médica se use para investigación bajo las regulaciones de Autorización de Investigación de Minnesota. [8] La población del condado de Olmsted comprende más de 500,000 personas únicas y más de 6 millones de años-persona de seguimiento hasta 2010. [2] [9] Históricamente, la población del condado de Olmsted es menos diversa racialmente y tiene un nivel educativo más alto que los EE. UU. en su conjunto; sin embargo, se ha encontrado que es similar al estado de Minnesota y los estados circundantes ( Wisconsin , Iowa , Dakota del Norte y Dakota del Sur ). [10] La población del condado de Olmsted abarca alrededor de 160.000 personas según el censo decenal de EE. UU. de 2020 .

REP ampliado

A partir de 2010, se hizo posible la vinculación de datos médicos electrónicos de una región que se extiende más allá del área del condado de Olmsted, Minnesota. En 2018, los autores del REP describieron extensamente una región ampliada de 27 condados del sur de Minnesota (19 condados: Brown , Watonwan , Martin , Nicollet , Blue Earth , Faribault , Le Sueur , Waseca , Freeborn , Rice , Steele , Goodhue , Dodge , Mower , Olmsted, Wabasha , Winona , Fillmore y Houston ) y el oeste de Wisconsin (8 condados: La Crosse , Trempealeau , Buffalo , Pepin , Eau Claire , Barron , Dunn y Chippewa ) [11] El REP ampliado captura y vincula los datos médicos de casi 700.000 personas desde el año 2010 hasta el presente (alrededor del 60% de la región de 27 condados en comparación con el censo de EE. UU.). [11] El REP ha creado una herramienta para compartir datos llamada Portal de exploración de datos donde los investigadores pueden explorar las características médicas y personales de esta población. [12] [13] La expansión del REP a una región y población más amplia también ha hecho posible el estudio de enfermedades muy raras. [14]

Contribuciones científicas

El REP ha contribuido significativamente a la comprensión de muchas enfermedades, incluidas la epilepsia , [15] la artritis reumatoide , [16] la osteoporosis , [17] la enfermedad de Parkinson , [18] la demencia y la enfermedad de Alzheimer , [19] la insuficiencia cardíaca , [20] el accidente cerebrovascular , [21] el mieloma múltiple , [22] la trombosis venosa profunda , [23] la multimorbilidad , [24] [25] y muchas otras. Desde su creación, el REP ha respaldado más de 3000 publicaciones científicas revisadas por pares que abarcan casi todos los campos de la medicina. [6] [7]

Referencias

  1. ^ Whisnant JP; Mulder DW. (2002). "Leonard T. Kurland: 1921-2001". Anales de Neurología . 51 (5): 663. doi :10.1002/ana.10183. PMID  12112123.
  2. ^ ab St Sauver JL; Grossardt BR; Yawn BP; Melton LJ 3rd; Pankratz JJ; Brue SM; Rocca WA. (2012). "Perfil de recursos de datos: el sistema de vinculación de registros médicos del Proyecto de Epidemiología de Rochester (REP)". Int J Epidemiol . 41 (6): 1614–24. doi :10.1093/ije/dys195. PMC 3535751 . PMID  23159830. {{cite journal}}: CS1 maint: nombres numéricos: lista de autores ( enlace )
  3. ^ ab Rocca WA; Yawn BP; St Sauver JL; Grossardt BR; Melton LJ. (2012). "Historia del Proyecto de Epidemiología de Rochester: medio siglo de vinculación de registros médicos en una población estadounidense". Mayo Clin. Proc . 87 (12): 1202–13. doi :10.1016/j.mayocp.2012.08.012. PMC 3541925. PMID  23199802 . 
  4. ^ abc Melton LJ III. (1996). "Historia del Proyecto de Epidemiología de Rochester". Mayo Clin. Proc . 71 (3): 266–274. doi : 10.4065/71.3.266 . PMID:  8594285.
  5. ^ Kurland LT; Molgaard CA. (1981). "El registro del paciente en epidemiología". Scientific American . 245 (4): 54–63. Bibcode :1981SciAm.245d..54K. doi :10.1038/scientificamerican1081-54. PMID  7027437.
  6. ^ ab Boese Brett (27 de septiembre de 2016). "Una 'joya escondida' en Mayo celebra 50 años". PostBulletin . Consultado el 3 de octubre de 2016 .
  7. ^ ab "Proyecto de Epidemiología de Rochester: Acerca de nosotros". Proyecto de Epidemiología de Rochester . Consultado el 26 de mayo de 2022 .
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