Mel Baggs (nacida Amanda Melissa Baggs ; 15 de agosto de 1980 - 11 de abril de 2020) fue una bloguera estadounidense no binaria que escribió principalmente sobre el autismo y la discapacidad. A veces, Baggs usaba un dispositivo de comunicación para hablar y se refería a sí misma como una autista de bajo funcionamiento . Las revelaciones sobre el pasado de Baggs crearon cierta incertidumbre sobre su diagnóstico. [2] [3] [4] [5] [6]
Baggs nació en Mountain View, California el 15 de agosto de 1980, hijo de Ronald y Anna (née Lynch) Baggs. [7] En 1994, asistieron a Harker School , De Anza College y Bard College en Simon's Rock , una universidad para adolescentes talentosos en edad de escuela secundaria, a la edad de 14 años. [8] Baggs se mudó de California a Vermont para estar más cerca de un amigo en 2005. [9] [10] [8]
Baggs creó un sitio web titulado "Getting the Truth Out" (Sacar a la luz la verdad), como respuesta a una campaña de la Sociedad de Autismo de Estados Unidos . Afirmaban que la campaña de la ASA convertía a las personas autistas en objetos de compasión. [8] También hablaron en conferencias sobre discapacidades y trabajaron con científicos del Instituto Tecnológico de Massachusetts que estaban investigando el autismo. [7]
En enero de 2007, Baggs publicó un vídeo en YouTube titulado "In My Language" [11] sobre el tema del autismo que se convirtió en el tema de varios artículos en CNN . [12] [13] [14] Baggs también escribió como bloguero invitado sobre el vídeo en el blog de Anderson Cooper [15] y respondió preguntas de la audiencia por correo electrónico. [16] Sobre Baggs, Sanjay Gupta dijo: [13]
Me dijeron que, como no se comunican con el lenguaje hablado convencional, los descartan y los consideran retrasados mentales. Nada más lejos de la realidad. Mientras estaba sentado con ellos en su apartamento, no pude evitar preguntarme cuántas personas más como Amanda hay por ahí, escondidas, pero a las que podemos llegar si nos esforzáramos más.
El artista de video Mark Leckey afirmó que, en cierto sentido, envidiaba la relación empática que Baggs tenía con los objetos inanimados. [17] El canto al comienzo del video de Leckey "Prop4aShw" es de "In My Language" de Baggs. [18]
Baggs abogó por una definición coherente de la concienciación sobre el autismo, alegando que tanto los padres como algunos defensores de los derechos de las personas con autismo no la representaban correctamente. Escribieron artículos en dos blogs en línea: "ballastexistenz" y "Cussin' and Discussin'". [8]
Baggs dijo que llamaron a su primer blog "ballastexistenz" para demostrar que personas como ellos eran capaces de vivir una vida digna, ya que era un término histórico, "Ballastexistenzen ", utilizado para describir a las personas discapacitadas como incapaces. [19] [7]
Baggs se describía a sí misma como asexual y no binaria [19] en sus escritos. También se identificaba como lesbiana y utilizaba cualquier pronombre excepto it , aunque prefería los neopronombres sie/hir y ze/zer. [20]
Varios compañeros de clase de Baggs han considerado inusual la presencia de sus supuestos impedimentos, y posteriormente afirmaron que Baggs "hablaba, asistía a clases, salía con alguien y actuaba de una manera completamente típica". [2] Según estos compañeros de clase, Baggs funcionaba como un adolescente con un desarrollo típico y comenzó a sufrir problemas psicológicos después del uso prolongado de grandes dosis de drogas psicodélicas , lo que resultó en un colapso mental, después del cual Baggs se retiró de Simon's Rock y pasó un tiempo en un hospital psiquiátrico. Después de dejar Simon's Rock, Baggs escribió extensamente en Deja News (ahora Google Groups) a fines de la década de 1990, discutiendo su uso de drogas y su colapso mental, afirmando que le habían diagnosticado esquizofrenia y teorizando que también podría haber tenido trastorno de identidad disociativo . Baggs declaró más tarde que no tenía TID y se disculpó en 1997 por haberse "engañado" a sí mismo y a los demás cuando su verdadero diagnóstico era esquizofrenia. [21] En 2002, Baggs publicó que los médicos del Centro Médico de la Universidad de Stanford les habían diagnosticado síndrome de Munchausen , en lugar de autismo, algo que Baggs cuestionó. [22] [ Verificación fallida ] Baggs no cuestionó esos detalles en línea cuando se le preguntó después de su aparición en CNN en 2007, pero afirmó haber perdido todo el habla funcional a los 20 años. Además, otros defensores del autismo también han cuestionado la validez de su diagnóstico, citando que Baggs no cumplía muchos de los requisitos del autismo de bajo funcionamiento, [23] [24] [8] [2] después de lo cual contradijeron sus afirmaciones anteriores al afirmar haber perdido el habla en su infancia. [25] Un artículo en Slate afirmó que algunos de sus conocidos pasados habían sido amenazados con acciones legales por los abogados empleados por Baggs por desafiar su historia. [2]
Baggs afirmó que la comunicación aumentativa es algo común entre las personas autistas, aunque también apoyó el uso de la controvertida comunicación facilitada y otras terapias alternativas ampliamente desacreditadas científicamente. [26] Baggs afirmó utilizar FC, y que Fey, su gato, era su mejor facilitador mientras Fey movía sus extremidades. [27]
Además del autismo, Baggs también afirmó haber sido diagnosticado con trastorno bipolar , [2] trastorno disociativo , [2] trastorno psicótico , [2] esquizofrenia , [2] y gastroparesia . [28] Escribieron sobre numerosos otros síndromes y discapacidades, incluido el trastorno obsesivo-compulsivo , el síndrome de Tourette , el trastorno de estrés postraumático , la anomalía craneofacial , la sinestesia , la bronquiectasia , la hipermovilidad , el síndrome de Irlen y el asma .
Baggs murió el 11 de abril de 2020, a la edad de 39 años en Burlington, Vermont; su madre dijo que se creía que la causa de su muerte fue una insuficiencia respiratoria . [8] Les sobrevivieron su madre, dos hermanos y su abuela. [7]