EM Australia

Multiple Sclerosis Australia , comúnmente conocida como MS Australia , es una organización nacional sin fines de lucro que realiza investigaciones y actividades de apoyo a las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM). MS Australia se registró como entidad benéfica en Australia en el año 1975. ^[1] En julio de 2021, había más de 25 000 personas viviendo con esclerosis múltiple en Australia ^[2] y MS Australia ayuda a los australianos que viven con EM o están afectados de alguna otra manera por ella. ^[3]

La organización caracteriza su enfoque como uno que aprovecha las fortalezas únicas de Australia dentro del panorama global más amplio de la investigación sobre la esclerosis múltiple (EM). MS Australia afirma que está comprometida con el fomento de la red australiana de investigación sobre la EM al tiempo que persigue activamente varios objetivos de investigación generales. Estos objetivos de investigación abarcan:

• Mejorar el diagnóstico y el tratamiento: un objetivo fundamental es mejorar la comprensión de la EM, con especial énfasis en perfeccionar los métodos de diagnóstico y las opciones de tratamiento. Esto incluye no solo el manejo de los síntomas, sino también la promoción de estrategias de rehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM.
• Predicción y prevención: MS Australia se dedica a la búsqueda de conocimientos sobre la predicción y prevención de la EM. Esto implica investigar los factores que contribuyen a la aparición de la enfermedad y explorar estrategias para mitigar su desarrollo.
• Reparación y regeneración celular: otro aspecto fundamental de sus esfuerzos de investigación implica el desarrollo de enfoques innovadores para fomentar la reparación y regeneración celular en el contexto de la EM. Esto abarca investigaciones sobre terapias e intervenciones que tienen el potencial de restaurar el tejido neuronal dañado y mejorar el bienestar a largo plazo de las personas que viven con EM. ^[4]

MS Australia fomenta un esfuerzo colaborativo nacional en la investigación de la EM. La organización busca permitir que los investigadores hagan descubrimientos que no son posibles cuando trabajan solos, invitando a equipos de investigación individuales a solicitar apoyo y, al mismo tiempo, apoyando proyectos de plataformas importantes. Existen numerosos casos en los que MS Australia ofrece subvenciones de investigación a investigadores individuales o equipos de investigación. ^{[5] [6] [7]}

Establecimiento

MS Australia se fundó por primera vez como la Sociedad Australiana de Esclerosis Múltiple en 1956, y su primera reunión general se celebró en febrero de 1957. Nueve años antes, en 1947, la estadounidense Sylvia Lawry fundó la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en Nueva York y cofundó la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ese mismo año. Poco después se creó la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá en 1948 y la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Gran Bretaña en 1953. Por lo tanto, la Sociedad Australiana de Esclerosis Múltiple fue la cuarta sociedad a nivel mundial que se creó para brindar apoyo y defensa a la esclerosis múltiple. ^[8]

Actividades

Investigación

En 2004, MS Australia estableció una filial de investigación denominada MS Research Australia . En junio de 2020, MS Research Australia se integró en MS Australia como una organización totalmente integrada bajo un solo director ejecutivo y una junta directiva. ^{[ cita requerida ]}

MS Australia afirma que la estrategia a medio y largo plazo de la organización se centra en financiar investigaciones para comprender mejor la base biológica de la EM y evitar que la enfermedad se desencadene y cause más daños. Al mismo tiempo, esta investigación investiga cómo se pueden reparar los daños existentes para revertir la discapacidad. ^{[ cita requerida ]}

La estrategia a corto plazo de MS Australia se centra en la investigación clínica para medir los beneficios de buscar formas alternativas de controlar los síntomas de la EM. ^[9] El Estudio Longitudinal Australiano sobre la EM (AMSLS) mide el impacto físico, social y económico de la EM en los australianos con fines de promoción y desarrollo de servicios. ^{[ cita requerida ]}

Actualmente, MS Australia aborda estas estrategias a través de varias sucursales:

• Banco de genes de MS Australia y Consorcio ANZgene. ^{[10] [11]}
• Banco de cerebros de MS Research Australia. ^[12]
• Red de ensayos clínicos de MS Research Australia. ^[13]
• Estudio longitudinal australiano sobre esclerosis múltiple (AMSLS) ^[14]
• Colaboración en Proteómica. ^[15]
• PrevANZ – Ensayo de prevención de la EM con vitamina D. ^{[16] [17]}

Logros de investigación

MS Australia afirma haber logrado lo siguiente mediante sus esfuerzos de financiación e investigación:

• 26 nuevos métodos de investigación.
• 7 nuevos análisis de sangre clínicos.
• 2 nuevas herramientas de evaluación clínica. ^[18]
• 18 subvenciones aportadas a biobancos.
• 5 nuevos modelos de ratón.
• 5 nuevos biomarcadores en desarrollo.
• Creación de registros clave a través de siete subvenciones de financiación independientes.
• Investigación apoyada contribuyendo a 5 patentes.
• Descubrimiento de un análisis de sangre desarrollado por investigadores de la Universidad Macquarie para distinguir entre formas recurrentes y progresivas de EM.
• Aumento de las manifestaciones de interés y promesas de donación confirmadas al banco de cerebros de MS Research Australia.
• Finalización exitosa de un acuerdo importante entre MS Research Australia, MS Queensland y QIMR para trabajar en colaboración en un ensayo clínico de fase 1 para el virus de Epstein Barr para una posible nueva terapia para la EM progresiva. ^{[19] [20]}
• Seleccionada como una de las cuatro organizaciones benéficas de alto impacto que recibirán fondos de The Sohn Hearts and Minds. ^[21]
• Colaboración con la Fundación Grupo Macquarie para financiar la investigación clínica.
• Apoyo al estudio Ausimmune.
• Se elaboró ​​el informe Impacto económico de la EM en Australia de 2011, que proporciona datos vitales en apoyo de las solicitudes de financiación para conseguir más fondos específicos para la investigación de la EM. ^[22]

Defensa

MS Australia describe su papel de defensa de la comunidad de EM en Australia como algo que comprende tres niveles:

• Individual. Enfoque a nivel local en ayudar y apoyar a personas individuales que viven con EM o están afectadas por esta enfermedad, lo que puede incluir una defensa informal o estructurada.
• Sistémico. Centrado en promover y presionar activamente para lograr cambios sistémicos en la legislación, las políticas gubernamentales y de los proveedores de servicios, y las actitudes de la comunidad para mejorar la situación general de las personas que viven con EM en Australia.
• Colaboración. Este nivel de defensa reconoce que existen problemas comunes que experimentan muchas personas que viven con una discapacidad o una enfermedad, y se centra en apoyar y cooperar con otros organismos representativos a nivel nacional e internacional. ^[23]

Rol en la comunidad nacional de EM

MS Australia trabaja con organismos estatales de EM, conectando a los miembros de la comunidad de EM (incluidos aquellos que viven con la enfermedad, familiares, amigos y cuidadores) con apoyo, información y comunidad. La organización también aboga por estos organismos estatales en las comunidades y ante el gobierno federal. ^[24]

Hay cuatro organismos estatales de EM:

• MS Limited: Territorio de la Capital Australiana, Nueva Gales del Sur, Victoria y Tasmania
• MS Queensland: Queensland
• Sociedad de EM SA/NT: Australia del Sur y el Territorio del Norte
• MSWA: Australia Occidental

MS Australia también es socio de varios grupos australianos de apoyo y defensa, como Rare Voices Australia (RVA), un organismo que promueve la creación de un Plan Nacional Australiano de Enfermedades Raras. ^[25]

Alianzas

MS Australia mantiene estrechas relaciones con numerosos grupos representativos de la comunidad para crear conciencia sobre cuestiones clave para las personas con EM. ^[26] MS Australia es miembro de las siguientes alianzas:

• Alianza Neurológica de Australia (NAA)
• Alianza Australiana de Defensa del Paciente (APAA)
• Alianza para el diseño de productos accesibles
• Alianza de Tecnología de Asistencia para Todos (ATFA)
• Alianza de Enfermedades Crónicas
• Terminar con la soledad juntos
• Células madre de Australia
• Alianza Internacional Progresista de Esclerosis Múltiple

Envíos

MS Australia busca periódicamente oportunidades para contribuir al desarrollo de políticas y a las revisiones gubernamentales mediante la presentación de propuestas al gobierno australiano. Estas propuestas van desde aquellas que proponen una reevaluación de los cannabinoides por parte de la Administración de Productos Terapéuticos para facilitar el uso de cannabinoides para las personas que padecen EM hasta la provisión de información para la Estrategia Nacional de Empleo para Discapacitados sobre áreas clave que afectan a las personas con EM. ^{[27] [28] [29]}

Rol en la comunidad mundial de EM

MS Australia colabora con numerosas organizaciones internacionales de EM, entre ellas:

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple comprende 48 sociedades de EM en todo el mundo, incluida MS Australia. ^[30] Varios miembros del personal ejecutivo de MS Australia ocupan puestos importantes en la Junta Directiva de la MSIF y cumplen funciones en los comités de la MSIF. ^{[ cita requerida ]}

MS Australia participa anualmente en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple , que se celebra el 30 de mayo y está organizado por la MSIF. Las actividades asociadas se llevan a cabo durante todo mayo y principios de junio y están diseñadas para reunir a la comunidad mundial de EM para generar conciencia sobre la enfermedad y hacer campañas con todos los afectados por la EM. ^{[ cita requerida ]}

Alianza Internacional Progresista de Esclerosis Múltiple

MS Australia es un miembro directivo de la Alianza. El personal clave está formado por representantes de diversos comités, entre ellos el Comité Ejecutivo, que es responsable de la supervisión, la intención estratégica y la gobernanza de la colaboración global, el Comité Directivo Científico y el Comité de Recaudación de Fondos y Comunicaciones. ^{[ cita requerida ]}

Consorcio Internacional de Genética de la Esclerosis Múltiple[31]

Salud cerebral en pacientes con EM

MS Brain Health es una iniciativa que exige un cambio radical en el tratamiento de la EM, basada en un informe de 2015 que analiza el diagnóstico, las estrategias terapéuticas y la mejora del acceso al tratamiento de la EM. ^[32] MS Australia apoya fervientemente esta iniciativa, y varios miembros clave de su personal participan directamente en el apoyo a la iniciativa mundial MS Brain Health. ^[33]

Referencias

1. "Esclerosis múltiple en Australia". Comisión Australiana de Organizaciones Benéficas y Sin Fines de Lucro . 27 de julio de 2021. Archivado desde el original el 26 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
2. "Esclerosis múltiple (EM)". Better Health Channel . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-29 .
3. "MS Australia". Australian Prescriber . 25 (2): 36–37. 2002-03-01. doi : 10.18773/austprescr.2002.035 . Archivado desde el original el 2022-02-20 . Consultado el 2021-07-29 .
4. Cullen, Jessica (24 de junio de 2021). "Priorizar la agenda de investigación y promoción de la EM: ¡diga lo que piensa!". MS Australia . Archivado desde el original el 26 de julio de 2021 . Consultado el 29 de julio de 2021 .
5. "La ANU recibió $200,000 para la investigación de la esclerosis múltiple". Facultad de Salud y Medicina de la ANU . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-27 .
6. "Investigación con células madre para un nuevo tratamiento de la EM". Universidad de Adelaida . 2013-05-10. Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-27 .
7. "Financiación de MS Research Australia para estimular la investigación de células individuales". Instituto Garvan de Investigación Médica . 5 de octubre de 2018. Archivado desde el original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
8. "Nuestros primeros 60 años". MS Australia . Archivado desde el original el 2021-07-26 . Consultado el 2021-07-28 .
9. "Subvención para el proyecto MS Research Australia para mejorar el tratamiento de la EM". Escuela John Curtin de Investigación Médica . 20 de enero de 2021. Archivado desde el original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
10. "ANZgene". MS Research Australia . Archivado desde el original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
11. "Investigadores de EM exploran desencadenantes ambientales". Universidad de Newcastle, Australia . 5 de marzo de 2015. Archivado desde el original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
12. "Banco de cerebros de MS Research Australia". Banco de cerebros de MS . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-29 .
13. "Aumentar la concienciación sobre los ensayos clínicos de EM". Ensayos clínicos de EM . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-29 .
14. "Resumen del estudio longitudinal sobre EM en Australia". MS Research Australia . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-29 .
15. "Proteómica de la EM". MS Research Australia . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-29 .
16. "Ensayo de prevención de la EM con vitamina D - PrevANZ". MS Research Australia . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-29 .
17. "Australia lanza el primer ensayo de prevención de la EM del mundo - Menzies Institute for Medical Research". Menzies Institute for Medical Research - University of Tasmania, Australia . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-27 .
18. Scott, Sophie; Griffiths, Meredith (3 de febrero de 2017). «Un avance sorprendente que ayuda a identificar rápidamente los tipos de EM». ABC News . Archivado desde el original el 27 de julio de 2021 . Consultado el 27 de julio de 2021 .
19. Mercer, Phil (24 de noviembre de 2018). «El tratamiento para la esclerosis múltiple desarrollado en Australia muestra resultados prometedores». Voice of America . Archivado desde el original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
20. Stevenson, Ashleigh (20 de noviembre de 2018). "Los pacientes con EM vuelven a sentirse 'en control' tras un ensayo de inmunoterapia". ABC News . Archivado desde el original el 27 de julio de 2021 . Consultado el 27 de julio de 2021 .
21. "Beneficiarios". Hearts & Minds Investments . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-27 .
22. "Impactos y logros". MS Research Australia . Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-29 .
23. "Defensa | MS Australia". Archivado desde el original el 15 de junio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
24. "Lo que hacemos | MS Australia". Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-27 .
25. "Esclerosis múltiple (EM) en Australia - Rare Voices Australia". Rarevoices.org.au. Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2022-02-20 .
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30. "MS Australia pone la salud de la mujer en el centro de atención". MS International Federation . 2020-11-09. Archivado desde el original el 2021-07-27 . Consultado el 2021-07-27 .
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32. "Visión y misión - Iniciativa de salud cerebral en pacientes con esclerosis múltiple - MS Brain Health". MS Brain Health. Archivado desde el original el 20 de julio de 2021. Consultado el 20 de febrero de 2022 .
33. "Salud cerebral en pacientes con EM". MS Research Australia . Archivado desde el original el 27 de julio de 2021. Consultado el 30 de julio de 2021 ./ [1] Archivado el 27 de julio de 2021 en Wayback Machine.