La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como un organismo internacional que vincula las actividades de varias sociedades nacionales de EM. La federación busca asociarse con las sociedades miembro y la comunidad científica internacional para eliminar la esclerosis múltiple y sus consecuencias, y defender a las personas afectadas por la esclerosis múltiple . [ cita requerida ]
El MSIF tiene las siguientes prioridades clave: [1]
Desde su creación en 1967, la MSIF ha crecido hasta vincular el trabajo de 48 sociedades de EM miembros en todo el mundo. La MSIF está en contacto con muchas otras sociedades emergentes y tiene como objetivo apoyar a todas las sociedades de EM en su desarrollo. La MSIF tiene un presupuesto de alrededor de £2 millones por año, y la mayor parte de la financiación proviene de sociedades miembros, fundaciones benéficas y campañas de recaudación de fondos. Alrededor de una cuarta parte de sus ingresos proviene de la industria de la atención médica . [ cita requerida ]
En cooperación con la Organización Mundial de la Salud , la MSIF ha publicado la fuente más extensa de datos globales sobre la epidemiología de la EM, el Atlas de la EM . La edición más reciente del Atlas de la EM se publicó en 2020 y muestra que hay 2,8 millones de personas que viven con EM en todo el mundo. [2]
MSIF apoya al Grupo Internacional de Estudio de EM Pediátrica (IPMSSG), un grupo de profesionales médicos de todos los continentes que trabajan para mejorar el tratamiento de niños con EM y para realizar investigaciones internacionales sobre EM infantil.
En 2020, en respuesta a la pandemia de COVID-19, la MSIF reunió a expertos en investigación de EM y médicos de todo el mundo para elaborar recomendaciones globales sobre COVID-19 para personas con EM. Estas recomendaciones se han actualizado en varios intervalos a lo largo de la pandemia a medida que surgían nuevas evidencias. [3] La MSIF colaboró con la MS Data Alliance para establecer la Iniciativa de intercambio de datos globales sobre COVID-19 y EM. Esta recopiló datos sobre cómo el coronavirus afectó a las personas con EM y los resultados sirvieron de base para las recomendaciones globales sobre COVID-19 para personas con EM. [4]
Desde mayo de 2009, la MSIF organiza el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que ahora cuenta con el apoyo de organizaciones y personas que padecen EM en alrededor de 100 países. [5] El objetivo de este día es crear conciencia sobre la EM como un problema mundial y generar cambios en las vidas de las personas con EM. Es "un día para celebrar la solidaridad mundial y la esperanza en el futuro" [6]
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra oficialmente el 30 de mayo de cada año, aunque se llevan a cabo eventos y campañas durante todo el mes de mayo. [ cita requerida ]
El tema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020-2022 es "Conexiones con la Esclerosis Múltiple". La campaña se centra en generar conexiones con la comunidad, con uno mismo y con una atención de calidad.
El lema de la campaña es “I Connect, We Connect” (Yo me conecto, nosotros nos conectamos) y el hashtag de la campaña es #MSConnections. MS Connections desafía las barreras sociales que hacen que las personas afectadas por EM se sientan solas y socialmente aisladas. Es una oportunidad para abogar por mejores servicios, celebrar las redes de apoyo y defender el autocuidado. [7]