Augusto Daniel Odone (6 de marzo de 1933 - 24 de octubre de 2013) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939 - 10 de junio de 2000) fueron los padres de Lorenzo Michael Murphy Odone (29 de mayo de 1978 - 30 de mayo de 2008), que tenía adrenoleucodistrofia (ALD). Se hicieron famosos por desarrollar un controvertido tratamiento utilizando el aceite de Lorenzo para la enfermedad incurable de su hijo. Esta búsqueda fue relatada en la película El aceite de Lorenzo (1992). [1] Augusto había sido anteriormente economista del Banco Mundial . [2]
En reconocimiento al trabajo de los padres, Augusto Odone recibió un doctorado honoris causa por la Universidad de Stirling . Continuó recaudando fondos e impulsando el grupo de trabajo científico conocido como The Myelin Project hasta su muerte. Michaela Odone luchó contra el cáncer de pulmón durante algún tiempo y murió el 10 de junio de 2000, a la edad de 61 años. [3]
Lorenzo murió al día siguiente de cumplir 30 años. Estaba casi totalmente paralizado pero, según su padre Augusto, "se defendía". No podía hablar ni moverse por sí solo. Se comunicó moviendo los dedos y parpadeando. Su mente estaba intacta y disfrutaba de la música y que la gente le leyera. [4] Vivía con su padre en Virginia y era cuidado por enfermeras y por su amigo de la familia, Oumouri Hassane. [5]
A mediados de 2010, dos años después de la muerte de Lorenzo, Augusto Odone vendió su casa en Virginia y se mudó a Acqui Terme en su Italia natal, cerca del pueblo de su padre, Gamalero , donde vivió cuando era joven. Murió allí el 24 de octubre de 2013, a la edad de 80 años, y le sobrevivieron su hijo y su hija de su primer matrimonio, además de un nieto de su hija Cristina Odone . [6]
Esta forma grave de adrenoleucodistrofia fue descrita por primera vez por Ernst Siemerling y Hans Gerhard Creutzfeldt en 1923. [7] Lorenzo fue diagnosticado en abril de 1984 mediante un nuevo análisis de sangre que se había desarrollado recientemente. En aquella época, las personas diagnosticadas con la enfermedad solían ser niños pequeños de entre 5 y 10 años, que poco a poco se iban quedando mudos, sordos, ciegos y paralizados antes de morir, lo que normalmente ocurría a los dos años por aspiración o causas neurológicas.
Augusto y Michaela se negaron a aceptar este sombrío pronóstico y lucharon por encontrar un tratamiento para la enfermedad mortal de su hijo, enfrentándose una y otra vez con médicos, especialistas y grupos de apoyo, algunos de los cuales se mostraban escépticos de que dos ciudadanos promedio pudieran producir una cura. Con la ayuda de Hugo Moser , [8] y tras largas horas de investigación y estudio, los Odone, que no tenían antecedentes médicos previos, idearon un tratamiento. Este tratamiento implicaba el consumo de un aceite especialmente preparado, que pasó a ser conocido como " aceite de Lorenzo ". [9] Los pacientes con una afección relacionada, la adrenomieloneuropatía, no mostraron mejoría clínica después de ser tratados con aceite de Lorenzo. [10]
Los Odones tuvieron un papel importante en el desarrollo del aceite de Lorenzo y en la puesta en marcha del Proyecto Mielina , que promueve y lleva a cabo investigaciones sobre la ALD y otros trastornos similares. Michaela también insistió en seguir tratando a su hijo incapacitado como a un ser humano y no a un "vegetal", ayudándolo a idear un medio para comunicarse con ella y con los demás mediante el parpadeo de los ojos y el movimiento de los dedos.
La historia de los Odones se describió por primera vez en la película para televisión italiana de 1990 Voglia di vivere , protagonizada por Tomas Milian y Dominique Sanda . [11] Más tarde se convirtió en la película de 1992 Lorenzo's Oil , en la que Augusto fue interpretado por Nick Nolte y Michaela por Susan Sarandon , quien, a través de su participación en la película, se convirtió en la portavoz de The Myelin Project.
El episodio de 1994 de The Critic titulado "Dr. Jay", en el que el personaje principal Jay Sherman trabaja para descubrir una cura para la enfermedad terminal de su jefe, fue una parodia de la historia.
Phil Collins le puso música a un poema que Michaela escribió sobre Lorenzo . Titulada "Lorenzo", la canción resultante apareció en su álbum de 1996 Dance into the Light . [12]
En verdad, Hugo, quien diagnosticó a Lorenzo en 1984 con ALD, tenía demasiada curiosidad intelectual como para descartar el aceite de Lorenzo simplemente porque era el hallazgo de dos personas no profesionales.