La Ley Gabriella Miller Kids First Research Act (HR 2019; Pub. L. 113–94 (texto) (PDF)) es una ley que puso fin a las contribuciones de los contribuyentes al Fondo de Campaña Electoral Presidencial y autorizó una iniciativa de investigación pediátrica a través de los Institutos Nacionales de Salud . [1] [2] La financiación total para la investigación ascendería a 126 millones de dólares en 10 años. [1] [2] En el momento de su aprobación, las convenciones nacionales obtenían aproximadamente el 23% de su financiación del Fondo de Campaña Electoral Presidencial. [3]
Se convirtió en ley durante el 113º Congreso de los Estados Unidos .
Gabriella Miller, de Leesburg, Virginia, era una niña que murió de glioma pontino intrínseco difuso , una forma rara de cáncer cerebral, el 26 de octubre de 2013, a la edad de 10 años. [4] [5] Mientras estaba enferma, trabajó como activista para recaudar apoyo para la investigación de enfermedades infantiles como el cáncer. A través de su activismo, "recaudó cientos de miles de dólares para la Fundación Make-A-Wish y ayudó a lanzar la Fundación Smashing Walnuts para financiar la investigación del cáncer pediátrico". En el documental "The Truth 365", Miller respondió a una pregunta de que lo que le gustaría decirles a los líderes estadounidenses sobre la investigación del cáncer pediátrico era que era necesario "hablar menos y hacer más... Necesitamos acción". El líder de la mayoría de la Cámara de Representantes, Eric Cantor, vio este video y decidió nombrar el proyecto de ley en su honor. [1]
Este resumen se basa en gran medida en el resumen proporcionado por el Servicio de Investigación del Congreso , una fuente de dominio público . [6]
La Ley Gabriella Miller Kids First Research enmendaría el Código de Rentas Internas para poner fin al derecho de cualquier partido político, mayor o menor, a recibir un pago del Fondo de Campaña Electoral Presidencial para una convención de nominación presidencial. El proyecto de ley transfiere los fondos de cada cuenta mantenida para el comité nacional de un partido a un Fondo de Iniciativa de Investigación Pediátrica de 10 años, dejándolos disponibles únicamente para su asignación a institutos y centros nacionales de investigación a través del Fondo Común para la concesión de subvenciones para la investigación pediátrica en virtud de esta Ley. [6]
El proyecto de ley modificaría la Ley del Servicio de Salud Pública para exigir que el Director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), a través de la División de Coordinación de Programas, Planificación e Iniciativas Estratégicas, asigne fondos apropiados bajo esta Ley a los institutos nacionales de investigación y centros nacionales para otorgar subvenciones para investigación pediátrica que representen áreas importantes de oportunidades científicas emergentes, desafíos crecientes para la salud pública o brechas de conocimiento que merecen un énfasis especial y se beneficiarían de la realización o el apoyo de investigaciones adicionales que involucren la colaboración entre dos o más institutos nacionales de investigación o centros nacionales, o que de otra manera se beneficiarían de la coordinación y planificación estratégicas. [6]
El proyecto de ley autorizaría la asignación de 12,6 millones de dólares del Fondo de Iniciativa de Investigación Pediátrica de 10 años para cada uno de los años fiscales 2014 a 2023 para la investigación pediátrica a través del Fondo Común. Exige que dichos fondos complementen, no sustituyan, los fondos que de otro modo asignarían los NIH para la investigación pediátrica. Prohíbe el uso de dichas cantidades para cualquier otro fin que no sea la asignación de fondos para la concesión de subvenciones para la investigación pediátrica descrita en esta Ley. [6]
Este resumen se basa en gran medida en el resumen proporcionado por la Oficina de Presupuesto del Congreso , una fuente de dominio público . [2]
La ley HR 2019 modificaría la ley federal para poner fin a la opción de los contribuyentes de destinar una parte de su saldo de impuestos federales al Fondo de Campaña Electoral Presidencial y poner fin a la autoridad para gastar fondos en campañas o convenciones presidenciales. El proyecto de ley también autorizaría la asignación de 13 millones de dólares al año durante el período 2014-2023 para la investigación pediátrica. [2]
El 16 de mayo de 2013, el representante Gregg Harper (republicano, MS-3) presentó la Ley de Investigación Gabriella Miller Kids First en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos . [7] Se remitió al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos , al Comité de Administración de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos , al Comité de Medios y Arbitrios de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos y al Subcomité de Energía de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos sobre Salud . El 11 de diciembre de 2013, la Cámara votó en votación nominal 632 para aprobar el proyecto de ley por 295 a 103. [7] El 11 de marzo de 2014, el Senado de los Estados Unidos aprobó el proyecto de ley por consentimiento unánime . [7] El presidente Barack Obama firmó el proyecto de ley el 3 de abril de 2014, como Pub. L. 113–94 (texto) (PDF). [7]
Según el representante Eric Cantor, el proyecto de ley “refleja claramente las prioridades del Congreso en materia de financiación: la investigación médica antes que los partidos políticos y las convenciones”. [1]
102 demócratas de la Cámara de Representantes votaron en contra del proyecto de ley. La oposición, como se indicó en una carta a los colegas, señaló que la legislación había "pasado por alto por completo el proceso del comité" y, por lo tanto, carecía del beneficio de "la discusión y el debate sobre cuál sería la forma más eficaz de aumentar el apoyo financiero para la investigación biomédica pediátrica". Otros problemas incluían el hecho de que la legislación "en realidad no proporciona fondos adicionales a los NIH. Más bien, especifica que los fondos estarán disponibles para la investigación pediátrica de los NIH "sólo en la medida y en las cantidades que se proporcionen por adelantado en las leyes de asignación de fondos". La oposición también sugirió que "tal vez esta legislación puramente simbólica sea un esfuerzo para distraer la atención del historial real de apoyo de la mayoría de la Cámara a la investigación biomédica, un historial que ha sido desalentador en los últimos años". [8] El representante Frank Pallone Jr. (demócrata por Nueva Jersey) dijo que el proyecto de ley era "un intento falso y vacío por parte de los republicanos de desviar la atención del hecho de que han votado a favor de recortar la investigación una y otra vez". [9]
El líder de la minoría del Senado, Mitch McConnell (R-KY), señaló que "es difícil imaginar que haya alguna objeción a transferir estos fondos a algo que todos podemos acordar que es una alta prioridad: la investigación pediátrica". [10]
El proyecto de ley fue rechazado por algunos grupos de reforma del financiamiento de campañas, que se mostraban escépticos respecto de que el dinero realmente se destinaría al NIH. [3]
Este artículo incorpora material de dominio público de sitios web o documentos del Gobierno de los Estados Unidos .