Un cuidador informal o primario es una persona en la vida de un paciente con cáncer que brinda asistencia no remunerada y cuidados relacionados con el cáncer. [1] El cuidado se define como el proceso de ayudar a alguien que no puede cuidar de sí mismo, lo que incluye necesidades físicas, mentales, emocionales, sociales y espirituales. [2] Debido a la aparición típicamente tardía del cáncer, los cuidadores suelen ser los cónyuges y/o hijos de los pacientes, pero también pueden ser los padres, otros familiares o amigos cercanos. [3] Cuidar a los miembros de la familia en el hogar es una experiencia complicada. [2] Las relaciones involucradas cambian constantemente, de formas esperadas e inesperadas. [2] Los cambios esperados o previstos pueden afectar negativamente la salud física, las emociones, la vida social y el bienestar espiritual del cuidador. [2] Los cuidadores informales son una forma importante de apoyo para el paciente con cáncer porque brindan la mayor parte de la atención fuera del entorno hospitalario. Este apoyo incluye:
Con los avances médicos en la detección y el tratamiento del cáncer, el cáncer se ha convertido en una enfermedad crónica en lugar de aguda , con el resultado de que los pacientes sobreviven más tiempo con cáncer. [6] Como resultado, ha habido un impulso hacia la atención ambulatoria en los últimos años. [6] [8] [9] En consecuencia, los cuidadores informales ahora están asumiendo la responsabilidad de cuidar a un ser querido con cáncer. Los cuidadores informales se han vuelto tan esenciales que se estima que brindan un promedio del 55% de la atención necesaria. [6] Durante años, la investigación ha estado informando sobre las repercusiones físicas, psicológicas, financieras, sociales y espirituales del cáncer en el paciente. Con el descubrimiento de la angustia, particularmente psicológica, que el cáncer podría causar en los pacientes, los investigadores también comenzaron a investigar si cuidar a alguien con cáncer podría tener efectos similares en los cuidadores informales. A lo largo de los años, se han identificado muchos factores estresantes y los efectos de cuidar a un ser querido con cáncer se están documentando bien. Las investigaciones en esta área continúan no sólo para comprender mejor la experiencia del cuidador, sino también para aprender cómo su adaptación al rol de cuidador impacta su capacidad para brindar atención al paciente con cáncer.
Los pacientes con cáncer y sus cuidadores se ven afectados psicológicamente por el cáncer, sin embargo, la forma en que les afecta difiere en muchos aspectos. Tanto los pacientes como los cuidadores informan de importantes necesidades no satisfechas en las áreas de gestión de la vida diaria, las emociones y la identidad social. [10] Los estudios indican que los pacientes están menos preocupados por estos problemas de la vida diaria que sus cuidadores. [10] Los cuidadores pueden estar más preocupados por estos problemas de la vida diaria porque están descuidando sus propias necesidades para mejorar la atención del paciente. [1] Los hombres y las mujeres pueden tener diferentes percepciones del cáncer y sus efectos según su papel como pacientes o como cuidadores. [11]
Muchos investigadores y médicos han dividido la trayectoria del cáncer para explicar los cambios que se producen en el paciente y en el cuidador en distintos puntos a lo largo de la trayectoria del cáncer. [12]
La fase inicial o aguda abarca el momento del diagnóstico. [9] Una serie de factores estresantes pueden provocar angustia psicológica en el cuidador con el diagnóstico del tratamiento. En este punto de la trayectoria, los resultados psicológicos más destacados giran en torno al miedo, [1] [13] la incertidumbre, [5] [13] la tristeza [13] y los sentimientos de impotencia o desamparo. [1] [13] Además, en estudios en los que no se evaluó la recurrencia del cáncer , los cuidadores informan los niveles más altos de ansiedad y síntomas de estrés postraumático durante esta fase. [14] Los cuidadores a menudo se asustan y se alteran por el diagnóstico de su ser querido, pero tienen la responsabilidad adicional de tratar de apoyar al paciente mientras atraviesa este momento difícil. En el proceso de brindar apoyo, los cuidadores a menudo son pasados por alto y no tienen a nadie a quien recurrir con sus propias preocupaciones. [4] Este período está lleno de incertidumbre, ya que tanto el paciente como el cuidador no saben qué esperar en términos de tratamiento, recuperación y resultado general. [13] Esto puede provocar una angustia psicológica significativa para algunos cuidadores.
La fase crónica comprende el tratamiento del cáncer. [9] Junto con las repercusiones psicológicas típicas de la fase inicial, muchos otros resultados psicológicos se vuelven relevantes a medida que el paciente se somete al tratamiento del cáncer debido a una serie de factores estresantes adicionales con los que debe lidiar el cuidador. Estos factores estresantes adicionales pueden causar "tensión intrapsíquica, como culpa o cambios en el autoconcepto del cuidador" (Haley, 2003, p. 153). [4] Para una minoría de cuidadores, pueden cumplir los criterios para un diagnóstico psiquiátrico, típicamente depresión o un trastorno de ansiedad. [15] Pero para la mayoría, cualquier angustia que experimenten no alcanza niveles clínicamente diagnosticables, aunque pueden presentar síntomas depresivos. [5] Actualmente, sigue siendo incierto cómo cambian los niveles de angustia psicológica con el tiempo. Algunos estudios informan que la angustia psicológica disminuye con el tiempo, pero otros informan que aumenta. [15] Este aumento puede ser el resultado de que los cuidadores descuiden sus propias necesidades mientras cuidan al paciente. Para algunos, esta represión emocional puede conducir a sentimientos de resentimiento hacia el paciente. [9] En este punto de la trayectoria (y en el futuro), los cuidadores también pueden comenzar a presentar síntomas de agotamiento debido a la mayor carga de trabajo que implica cuidar a una persona con cáncer. [9] El agotamiento tiene muchos componentes físicos y emocionales. Entre los componentes emocionales, los cuidadores pueden experimentar frustración, ira, depresión, resentimiento e inseguridad. [9]
La fase de resolución comprende la finalización del tratamiento, pero hay varias direcciones que la trayectoria del cáncer puede tomar a partir de este punto. [9] Para algunas familias, la resolución puede consistir en el paso a cuidados paliativos y duelo. Para otras, esto puede implicar una transición a la supervivencia, donde el paciente puede entrar en remisión o puede experimentar una recurrencia del cáncer. Los cuidadores pueden experimentar los mismos temores, incertidumbres, agotamiento y sentimientos de culpa o tristeza que los cuidadores en las etapas anteriores. Sin embargo, dependiendo del camino que experimente la familia después del tratamiento, existen repercusiones psicológicas adicionales para los cuidadores.
Los cuidados paliativos son una tarea especialmente exigente para los cuidadores de pacientes con cáncer que para los pacientes con cáncer menos progresivo, porque los cuidados que requieren quienes padecen cáncer terminal tienden a ser más exigentes. [15] Los cuidadores en esta situación a menudo informan de una alta carga de cuidado que dura todo el período. [5] La angustia del cuidador también tiende a aumentar a medida que los pacientes progresan en esta fase, lo que provoca una menor calidad de vida del cuidador . [15] [16] En algunos casos, los cuidadores incluso informan de niveles más altos de angustia que el paciente durante esta fase. [17] Tener un momento difícil con el cuidado aumenta la angustia que enfrentan los cuidadores cuando entran en el período de duelo después de la muerte de su ser querido, [18] mientras que encontrar un significado en el cuidado de su ser querido puede estar relacionado con un mejor ajuste a largo plazo para los cuidadores. [19] Antes del duelo, los seres queridos a menudo enfrentan un duelo anticipatorio , donde lloran y se preparan para la pérdida de su ser querido. [19] Las familias a menudo reaccionan con miedos de abandono, ansiedad, desesperanza e impotencia, y un apego intensificado a su ser querido. Tras la muerte de un ser querido, los cuidadores suelen experimentar un duelo que, en una minoría de los casos, puede complicarse con un diagnóstico de trastorno depresivo mayor más adelante en el proceso de duelo. [19] Se ha demostrado que la relación del cuidador con el paciente antes y después del diagnóstico de cáncer afecta la adaptación al duelo. La depresión y el trastorno de estrés postraumático pueden ser una preocupación mayor para los cuidadores con tensiones no resueltas con su ser querido, mientras que los vínculos más fuertes durante la fase paliativa parecen estar relacionados con una transición más saludable hacia el duelo para el cuidador. [17]
A medida que los pacientes y sus cuidadores entran en el período de supervivencia después de la finalización del tratamiento primario, a menudo se sienten inseguros y abrumados por lo que les espera. [20] Los pacientes a menudo abandonan su última sesión de tratamiento sin mucha orientación sobre lo que deben esperar a continuación. [21] Esto también es angustiante para el cuidador, ya que el cuidado continúa en esta fase de la trayectoria del cáncer debido a los efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento, la angustia psicológica que enfrentan los pacientes y otros factores relacionados. Una preocupación común a la que se enfrentan los sobrevivientes y sus cuidadores es cómo volver a su vida "normal" sin cáncer. [22] Además, los sobrevivientes y sus cuidadores a menudo se sienten inseguros y temerosos sobre la muerte y la recurrencia del cáncer, [5] incluso en ausencia de síntomas relacionados con el cáncer.
La recurrencia del cáncer se ha calificado como "uno de los eventos más estresantes en el curso de la enfermedad, tanto para los pacientes como para sus familias". [5] La investigación sobre el efecto que tiene la recurrencia en los cuidadores es mixta. Algunos cuidadores pueden reportar una calidad de vida aún peor que los propios sobrevivientes de la recurrencia, así como estados de ánimo depresivos, temores sobre la recurrencia y desesperanza (Kim y Given, 2008). En contraste, algunos cuidadores reportan niveles más bajos de tensión en la recurrencia que con el cáncer inicial, presumiblemente porque se habían adaptado al estrés de la enfermedad crónica. [23]
Junto con las repercusiones psicológicas del cáncer, algunos cuidadores también experimentan efectos físicos debido a la prestación de cuidados. Esto es particularmente cierto en el caso de los cuidados muy onerosos, [5] como suele ser el caso de los pacientes mayores o paliativos. Comúnmente, los cuidadores informan alteraciones del sueño, como fatiga o insomnio. [1] [6] [13] [16] [24] En los cuidadores de pacientes en etapa avanzada, estos patrones de sueño alterados se asocian con síntomas de depresión. [5] [24] A veces, los cuidadores también pueden experimentar una pérdida de apetito o pueden cumplir los criterios de un trastorno alimentario. [6] [13] Para los cuidadores que experimentan agotamiento, también hay a menudo efectos físicos. Estos incluyen: dolores de cabeza, insomnio, dolores de espalda, letargo, resfriados persistentes, malestar gastrointestinal y problemas cardiovasculares. [9] Otras repercusiones físicas reportadas de la prestación de cuidados incluyen: inmunidad deteriorada, [1] [9] presión arterial alta, [1] y artritis. [5] Al igual que ocurre con el sufrimiento psicológico, las investigaciones sugieren que las repercusiones físicas que experimentan los cuidadores pueden deberse a que descuidan sus propias necesidades y salud física para mejorar la atención del paciente. [1]
Una serie de factores relacionados con las relaciones con el paciente, el cónyuge, la familia u otras personas pueden aumentar la angustia del cuidador. Un factor importante son los cambios de rol social a los que se enfrentan a menudo [4] [5] [15] , por ejemplo, ser cuidador y padre. El cuidado también puede causar una disminución de las actividades sociales en las que el cuidador participa habitualmente porque se le exige que asuma tareas adicionales para ayudar a su ser querido. [4] Para algunos cuidadores, esta tensión del rol puede causar depresión, resentimiento o una pérdida de intimidad con el paciente. En algunas familias, el estrés del cuidado también puede conducir a un aumento de los conflictos familiares. [4] Para la mayoría de los pacientes enfermos y sus cuidadores cónyuges, las puntuaciones de satisfacción marital tienden a ser muy similares a las de la población normal. [25] [26] Pero para una minoría, el cáncer y el cuidado pueden causar tensión en la relación y pueden afectar la intimidad de la pareja. [5] Dependiendo del tipo de cáncer, los cuidadores también han informado cambios en sus relaciones sexuales (generalmente disminución de la actividad sexual). [5] [13] Esto puede deberse a los cambios físicos y a los problemas de imagen corporal que ciertos pacientes con cáncer pueden enfrentar debido al tratamiento o al cáncer en sí. [27] [28]
A menudo se citan problemas con la difusión de conocimientos prácticos para los cuidadores de pacientes con cáncer. [1] [8] [13] [29] Los cuidadores a menudo se sienten poco preparados cuando asumen un papel de cuidador porque están mal informados, o no tienen información completa, sobre la progresión que puede tener la enfermedad o el tratamiento necesario para ella. [1] [29] También hay una falta de información o comunicación entre el cuidador y el personal médico sobre cómo deben proporcionar atención. [1] [29] A menudo, los cuidadores tienen poco conocimiento de los recursos disponibles para ayudarlos en sus funciones, o para ayudarlos a enfrentar las dificultades psicológicas que ellos mismos están teniendo. [1] Se ha demostrado que educar al cuidador disminuye los niveles de estrés. [30]
Los cuidadores con bajos ingresos tienden a tener una experiencia más negativa como cuidadores. [6] Algunos cuidadores conyugales pueden sentirse obligados a dejar su trabajo para cumplir con los requisitos de cuidado. [31] Otros miembros de la pareja pueden optar por trabajar más para tratar de compensar algunas de las presiones financieras. [1] [9] [13] Las presiones fiscales de perder una fuente de ingresos, aumentar los gastos para pagar el tratamiento y tener un ingreso familiar más bajo para pagar los gastos diarios [4] [31] se han vinculado con la causa de una angustia significativa en los cuidadores. [1] [5]
Las discapacidades físicas y mentales que son causadas por el cáncer también pueden causar problemas significativos para el cuidador. [1] [6] [14] [30] La capacidad de los pacientes para funcionar por sí mismos y cuidar de sí mismos de forma independiente, denominada estado funcional , tiene un fuerte efecto en los cuidadores. [1] [6] Los cuidadores de pacientes con baja funcionalidad, o que dependen casi por completo del cuidador para sus necesidades, pueden causar una angustia particular para el cuidador. [30] Fuertemente vinculado a esto, el tipo de ayuda que se requiere que brinden los cuidadores puede ser un predictor más fuerte de su carga de cuidador que el tiempo que deben comprometerse a ayudar. [6] Esto es una función del estado funcional del paciente: tener que ayudar con tareas personales porque el paciente no puede cuidar de sí mismo tiende a causar una mayor carga para el cuidador que tener que participar en tareas no personales. Los sobrevivientes que sufren de una capacidad mental disminuida, al igual que los sobrevivientes de bajo funcionamiento, también ponen mayor tensión en sus cuidadores. La duración de los cuidados y la capacidad del paciente para afrontar los síntomas del cáncer y su tratamiento también se han relacionado con los niveles de angustia que manifiestan los cuidadores. Además, los pacientes que muestran más angustia, preocupación o desesperanza, o que valoran la enfermedad o el cuidado de forma más negativa, tienden a tener cuidadores con una peor calidad de vida . [6]
Los resultados sobre los efectos diferenciales del género en la angustia del paciente y del cuidador son mixtos, pero un metaanálisis reciente ha indicado que, independientemente del rol (es decir, paciente o cuidador), las mujeres están más angustiadas por el cáncer que los hombres. [32] Es ampliamente conocido que las mujeres juegan papeles importantes en la salud al ser cuidadoras primarias, para sus familias y trabajando en el cuidado de la salud, tanto formal como informalmente. [2] Hay patrones en la sociedad que refuerzan y continúan las diferencias y desigualdades entre hombres y mujeres cuando cuidan a alguien con cáncer. [2] Las mujeres que cuidan a sus cónyuges a menudo se sienten demasiado responsables y pueden sacrificar sus propias necesidades más que los hombres en roles similares. [2] Estos roles de cuidado para las mujeres a menudo carecen de apoyo, reconocimiento y remuneración. [2]
La edad del paciente y del cuidador puede afectar el efecto psicológico que el cáncer tiene sobre ellos. Sin embargo, aún no se ha confirmado qué grupo de edad de cuidadores (adultos jóvenes, de mediana edad o ancianos) se siente más angustiado por el cuidado. Algunos sugieren que los cuidadores más jóvenes sufren más angustia psicológica, [5] pero otros sugieren que los cuidadores mayores tienen un mayor riesgo de angustia. [33] Esto puede ser una función de la fase de la trayectoria del cáncer que atraviesan los cuidadores: los estudios tienden a encontrar una gran angustia entre los cuidadores más jóvenes en las fases aguda y crónica, y una gran angustia entre los cuidadores mayores en la fase de resolución (específicamente, el duelo) del cuidado. [5] Los cuidadores mayores también tienen un mayor riesgo de efectos negativos en su salud física que los cuidadores más jóvenes. [1] Los cuidadores mayores tienen más probabilidades de tener condiciones de salud comórbidas y una capacidad física reducida. En relación con su salud psicológica, los cuidadores mayores pueden tener un mayor riesgo debido a una mayor probabilidad de aislamiento social que los cuidadores más jóvenes. Sin embargo, los cuidadores mayores suelen estar más satisfechos con su papel que los cuidadores más jóvenes. [34] Entre las mujeres, esto puede explicarse por el hallazgo de que las cuidadoras más jóvenes tienden a percibir las demandas de su tiempo debido a la tensión del rol de manera más negativa. [35] La tensión del rol tiende a ser más severa para los cuidadores de mediana edad debido a sus muchas responsabilidades con la familia y el trabajo. [36] Los cuidadores en este grupo de edad también pueden ser más propensos a la angustia emocional y, en última instancia, a una disminución de la calidad de vida. [33] Esto se debe a que los cuidadores corren un mayor riesgo de experimentar aislamiento social, interrupción de la carrera y falta de tiempo para ellos mismos, sus familias y sus amigos. [37] La edad del paciente con cáncer también puede afectar la carga física y psicológica de los cuidadores. Dado que el mayor porcentaje de personas con cáncer son adultos mayores, el cuidado de pacientes con cáncer mayores puede complicarse por otras enfermedades comórbidas como la demencia. [4] Es probable que los cónyuges de pacientes con cáncer de edad avanzada sean ancianos, lo que puede hacer que el cuidado tenga un efecto aún más significativo en su bienestar.
Las personas de un nivel socioeconómico más bajo pueden experimentar una mayor carga de tensión financiera debido a los gastos que implica la atención del cáncer. [5] [6] Esto puede hacer que experimenten más angustia psicológica por el cuidado de pacientes con cáncer que otros cuidadores. Se ha demostrado que los cuidadores con niveles de educación más bajos manifiestan una mayor satisfacción con el cuidado. [6]
Los cuidadores pueden mantener su calidad de vida si obtienen autoestima de la labor de cuidado. [6] Las creencias y percepciones de los cuidadores también pueden tener un fuerte impacto en su adaptación a la labor de cuidado. Por ejemplo, los cuidadores que creen que sus estrategias de afrontamiento son efectivas, o los cuidadores que perciben suficiente ayuda de sus redes de apoyo, tienen menos probabilidades de estar deprimidos. [23] De hecho, estos factores se relacionan más fuertemente con sus niveles de depresión que el estrés.
Los factores de personalidad pueden desempeñar un papel en la adaptación de los cuidadores al cáncer. Por ejemplo, los cuidadores con un alto nivel de neuroticismo tienen más probabilidades de sufrir depresión. [15] Por otro lado, los cuidadores que son más optimistas [4] o que adquieren una sensación de dominio del cuidado [1] tienden a adaptarse mejor a la experiencia. En este sentido, los cuidadores que utilizan estrategias de afrontamiento orientadas a la resolución de problemas o que buscan apoyo social están menos angustiados que aquellos que utilizan estrategias de evitación o impulsivas. [28] Algunos cuidadores también informan que la espiritualidad les ayuda a afrontar las dificultades de cuidar y ver a un ser querido soportar su cáncer. [13]
La relación del cuidador con el paciente puede ser un factor importante en su adaptación a la prestación de cuidados. Los cónyuges, seguidos de las hijas adultas, son los miembros de la familia con más probabilidades de proporcionar cuidados. [4] Los cónyuges suelen tener más dificultades para adaptarse a esta experiencia, [4] [6] especialmente la esposa. [2] Las esposas que cuidan a sus maridos suelen sentir más efectos negativos de la prestación de cuidados. [2] Las hijas adultas también tienden a expresar dificultades, lo que puede ser un factor de edad más que de la relación con el paciente, ya que los cónyuges tienden a ser cuidadores mayores que los hijos adultos. [2]
Muchos estudios han sugerido que la intervención puede frenar los niveles de estrés de los cuidadores. [1] [4] [5] [29] Hay muchos tipos de intervenciones disponibles para los cuidadores de pacientes con cáncer, entre ellas: educativas, [4] formación en habilidades de resolución de problemas [1] [4] y terapia del duelo . [1] [4] Se ha demostrado que la terapia del duelo centrada en la familia mejora significativamente los niveles generales de angustia y depresión en los afectados por el cáncer. [19] Asimismo, se ha informado de que las intervenciones que aumentaron el conocimiento general de los pacientes sobre su enfermedad específica reducen la ansiedad, la angustia y les ayudan a participar más activamente en el proceso de toma de decisiones. [29] Se ha demostrado que las intervenciones de los miembros del sistema sanitario diseñadas para enseñar a los cuidadores la competencia tanto en el cuidado físico como psicológico de los pacientes benefician a ambos socios. [38] Las intervenciones que se centran tanto en el paciente como en el cuidador como pareja han demostrado ser más eficaces para ayudar a la adaptación al cáncer que las que tratan de ayudar al paciente o al cuidador de forma individual, en gran medida debido a la inclusión de formación en comunicación de apoyo, asesoramiento sexual y apoyo a la pareja. [39] Finalmente, se ha demostrado que la espiritualidad está relacionada con la calidad de vida de los cuidadores. [40] [7] [41]
No todos los cuidadores experimentan sólo consecuencias negativas por el cuidado de un ser querido. Para algunos cuidadores, existen beneficios personales que se derivan del cuidado de su ser querido, y los beneficios encontrados podrían ayudar a amortiguar las experiencias negativas que los cuidadores enfrentan con frecuencia. [1] El concepto de crecimiento postraumático es de particular importancia cuando se habla de los beneficios del cuidado de un ser querido, y del cáncer en general. El crecimiento postraumático es un crecimiento psicológico positivo que se produce como resultado de un incidente traumático. Los estudios han encontrado que dentro de la población de cuidadores de pacientes con cáncer, los fuertes predictores del crecimiento postraumático son: menor educación, estar empleado o mostrar altas tendencias de evitación antes de la cirugía y enmarcar estrategias de afrontamiento en un estilo positivo. [42] Además, las personas que participan en el afrontamiento religioso o tienen un alto apoyo social percibido son más propensas a informar un crecimiento postraumático. Otros beneficios de cuidar a un ser querido incluyen: una mayor autoestima, [4] [5] [6] mayor satisfacción personal, [1] [4] [5] [6] una sensación de dominio, [4] [6] una mayor intimidad con el ser querido enfermo, [4] y una sensación de significado. [1] [4] Experimentar el cáncer de un ser querido también puede provocar cambios significativos en el estilo de vida de los cuidadores. Por ejemplo, los cuidadores pueden volverse más proactivos al adoptar conductas saludables, como aumentar el ejercicio, mejorar la dieta y aumentar las pruebas de detección. [5] [9] Sin embargo, este hallazgo no es concluyente; algunos estudios informan que ciertas conductas, como las pruebas de detección, tienden a disminuir entre los cuidadores. [5]
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