La Escuela Estatal Walter E. Fernald , más tarde Centro de Desarrollo Walter E. Fernald , era la institución financiada con fondos públicos más antigua del hemisferio occidental que prestaba servicios a personas con discapacidades del desarrollo . [2] [3] Bajo su tercer superintendente, Walter Fernald, se convirtió en un modelo para las instituciones estatales para personas con discapacidades del desarrollo. Posteriormente fue escenario de experimentos médicos en el siglo XX. Las investigaciones sobre esta investigación dieron lugar a nuevas regulaciones relativas a la investigación en humanos en niños.
La escuela ocupa una propiedad de 186 acres (75 ha) en Trapelo Road en Waltham, Massachusetts .
El Centro Fernald, originalmente llamado Escuela Experimental para la Enseñanza y Capacitación de Niños Idiotas, [4] [5] fue fundado en Boston por el reformador Samuel Gridley Howe en 1848 con una asignación de 2.500 dólares de la Legislatura del Estado de Massachusetts . La escuela se trasladó gradualmente a una nueva ubicación permanente en Waltham entre 1888 y 1891. Finalmente abarcó 72 edificios en 196 acres (0,79 km2 ) . En su apogeo, la escuela recluyó a unas 2.500 personas, la mayoría de ellos niños " débiles mentales ".
Bajo su tercer superintendente , Walter E. Fernald (1859-1924), la escuela fue vista como una instalación educativa modelo en el campo del retraso mental y médicos y políticos de todo el país y el mundo viajaban a Waltham para estudiar los métodos empleados. en el centro. Fernald jugó un papel decisivo en el establecimiento de la primera colonia agrícola independiente para discapacitados ( The Templeton Colony ) y en los primeros conceptos de educación especial. Sin embargo, aunque nunca apoyó la esterilización forzada, Fernald fue una figura importante en el movimiento eugenésico, defendiendo la segregación de los niños con discapacidad mental de la sociedad y acuñando el término "delincuente defectuoso" para describir a los niños con discapacidad mental con inclinaciones criminales. [6] No fue hasta el final de su vida que revirtió muchas de estas ideas, luchando contra la segregación de la mayoría de los niños con discapacidad mental, rechazando las pruebas de coeficiente intelectual y apoyando la educación comunitaria y las clínicas ambulatorias. [7] [8] Sin embargo, en ese momento, muchas de sus ideas sobre la segregación forzada y la institucionalización masiva ya habían entrado en la corriente principal estadounidense. La escuela pasó a llamarse en su honor en 1925, tras su muerte el año anterior. [9]
La institución atendió a una gran población de niños con discapacidades cognitivas (a los que se hace referencia como "niños con retraso mental"), pero The Boston Globe estima que más de la mitad de los reclusos tuvieron un coeficiente intelectual en el rango normal. En el siglo XX, las condiciones de vida eran espartanas o peores; Aproximadamente 36 niños durmieron en cada dormitorio . También hubo informes de abuso físico y sexual. [10]
La Escuela Fernald fue el lugar donde se realizaron experimentos conjuntos entre 1946 y 1953 entre la Universidad de Harvard y el MIT que expusieron a niños varones jóvenes a dosis trazadoras de isótopos radiactivos . [11] Documentos obtenidos en 1994 por el Departamento de Energía de los Estados Unidos [12] revelaron los siguientes detalles:
El Comité Asesor sobre Experimentos de Radiación Humana , que informó al Departamento de Energía de los Estados Unidos en 1994, informó sobre estos experimentos: [15]
En 1946, un estudio expuso a diecisiete sujetos al hierro radiactivo. El segundo estudio, que implicó una serie de diecisiete subexperimentos relacionados, expuso a cincuenta y siete sujetos al calcio radiactivo entre 1950 y 1953. Está claro que las dosis involucradas fueron bajas y que es extremadamente improbable que alguno de los niños que fueron utilizados como Como consecuencia, los sujetos resultaron perjudicados. Sin embargo, estos estudios siguen siendo moralmente preocupantes por varias razones. En primer lugar, aunque se pidió permiso a los padres o tutores para que sus hijos participaran en la investigación, la evidencia disponible sugiere que la información proporcionada fue, en el mejor de los casos, incompleta. En segundo lugar, está la cuestión de si es justo seleccionar a niños institucionalizados, niños cuyas circunstancias de vida ya estaban, desde cualquier punto de vista, muy agobiadas.
Se ha afirmado que la dosis más alta de radiación a la que estuvo expuesto cualquier sujeto fue de 330 milirem , el equivalente a menos de la radiación de fondo de un año en Denver . [16] Una demanda colectiva de 1995 dio lugar a una decisión del tribunal de distrito de 1998 que concedía a las víctimas un acuerdo de 1,85 millones de dólares del MIT y Quaker. [dieciséis]
La escuela también participó en estudios de función tiroidea en pacientes con síndrome de Down y sus padres. [17] Este estudio demostró que su metabolismo del yodo era similar al de los controles normales.
Esta situación cambió en la década de 1970, cuando se presentó una demanda colectiva, Ricci v. Okin , para mejorar las condiciones en Fernald y varias otras instituciones estatales para personas con discapacidad intelectual en Massachusetts. El juez del Tribunal de Distrito de los Estados Unidos, Joseph Louis Tauro , que asumió la supervisión del caso en 1972, se desvinculó formalmente del caso en 1993, declarando que las mejoras en la atención y las condiciones en las instalaciones las habían convertido en "insuperables en cualquier parte del mundo". Un resultado para los residentes de Fernald de la demanda colectiva que entró en vigor en 1993 fue la provisión de "un nivel garantizado de atención, independientemente del costo, para compensar décadas de negligencia y abuso". [3]
Los edificios y terrenos sobrevivieron hasta la década de 2000 como un centro para adultos con discapacidades mentales, operado por el Departamento de Retraso Mental de Massachusetts. En 2001, residían en Fernald 320 adultos, con edades comprendidas entre 27 y 96 años y una edad media de 47 años. Según un artículo del Boston Globe del 13 de diciembre de 2004 , el gobernador de Massachusetts, Mitt Romney, anunció en 2003 que las instalaciones se cerrarían y el terreno se vendería en 2007. En 2003, una coalición de defensores de la familia y sindicatos de empleados estatales comenzó una campaña para salvar Fernald y pidió al juez Tauro que reanudara su supervisión de la demanda colectiva "Ricci v. Okin" que había llevado a mejoras en Fernald y otras instalaciones estatales a partir de la década de 1970.
En un fallo del 14 de agosto de 2007, el juez Tauro ordenó al Departamento de Retraso Mental considerar los deseos individuales de los 185 residentes de la institución antes de cerrar la instalación. Sin embargo, en septiembre de 2007, la nueva administración del Gobernador Deval Patrick apeló el fallo de Tauro ante el Tribunal de Apelaciones del Primer Circuito de los Estados Unidos en Boston. En una declaración, la administración de Patrick sostuvo que Fernald se había vuelto demasiado costoso para continuar operando y que se podría brindar una atención igual o mejor en entornos privados y comunitarios para los residentes restantes de Fernald. Las reclamaciones de costos de la administración han sido cuestionadas por la Fernald League for the Retarded, Inc., la Coalición de Familias y Defensores de Massachusetts para los Retardados, Inc. (COFAR) y otras organizaciones familiares, que han seguido abogando por la preservación de Fernald como un sitio para atención de nivel ICF/MR para sus residentes actuales. Esas organizaciones de defensa propusieron un plan de "sello postal" según el cual se reduciría el tamaño de Fernald y se vendería la parte restante del campus para su desarrollo. La administración de Patrick, sin embargo, se negó a negociar con los defensores de Fernald y siguió adelante con sus planes de apelación y cierre.
Una parte importante del campus de Waltham, que abarca sus instalaciones establecidas durante el mandato de Fernald, figuraba en el Registro Nacional de Lugares Históricos en 1994. [18] Fernald fue el tema de un documental de 2005 "Front Wards, Back Wards" dirigido por WC Rogers, que se ha mostrado en algunas estaciones de televisión de PBS . [19] [20]
En junio de 2013 [actualizar], Fernald permanecía abierto con 13 residentes viviendo en el terreno, el mayor de los cuales tenía 84 años y era residente desde los 19. [3] Se informó que costaba aproximadamente 1.000.000 de dólares estadounidenses por cliente al año, o aproximadamente cuatro veces el promedio nacional de los Estados Unidos para una institución respaldada por el estado.
El último residente del Fernald Center fue dado de alta el jueves 13 de noviembre de 2014, [21] [22] después de una prolongada batalla legal y política que le costó a la Commonwealth de Massachusetts más de $40 millones en costos adicionales sobre la fecha de cierre proyectada de 2010. Residentes restantes se integraron en servicios comunitarios u otros programas operados por el estado. [23] En 2014, la ciudad de Waltham compró el terreno en dos parcelas, 139 acres por 2,7 millones de dólares pagados con fondos de la Ley de Preservación Comunitaria y 40 acres por 800.000 dólares de fondos de la ciudad. La sección CPA solo puede usarse para espacios abiertos, recreación o preservación histórica. La porción de 40 acres no tiene restricciones para uso futuro. [24] Hubo un período de discusión sobre la construcción de una nueva escuela secundaria para Waltham en una sección del sitio, [25] [26] pero finalmente la propuesta fue descartada debido a la difícil topografía, la posible contaminación del suelo y la denegación de aprobación. de la Comisión Histórica de Massachusetts relacionada con la demolición de ciertos edificios en el sitio. [27]
En mayo de 2017 y 2018, el Waltham Lions Club celebró un carnaval de recaudación de fondos en el terreno con atracciones, juegos, premios, un zoológico de mascotas y comida. [28] [29]
En noviembre/diciembre de 2020 y 2021, el sitio se convirtió en el hogar del Greater Boston Lights Show, una recaudación de fondos para el capítulo del Waltham Lions Club . [30] La decisión de organizar una exhibición de luces navideñas en este lugar enfureció a los defensores de los derechos de las personas con discapacidad. [31]
En diciembre de 2021, el Departamento de Recreación de Waltham celebró una reunión en línea para recopilar opiniones del público sobre un posible desarrollo recreativo en la propiedad de Fernald. [32] Si bien se hicieron muchas sugerencias sobre senderos para caminar, jardines y otras instalaciones de recreación pasiva, la mayoría de la reunión se centró en la necesidad de honrar y respetar la historia de Fernald y el trato a los residentes. [33]
En 2022, el Concejo Municipal aprobó un "parque de diversiones" para Fernald, completo con un tren eléctrico, minigolf, espacios verdes abiertos, canchas de tenis y pickleball, un enorme complejo deportivo, ocho estacionamientos, un anfiteatro y un Parque infantil universal para niños con discapacidad. [34] En una reunión del Ayuntamiento de Waltham en diciembre de 2023, los miembros aprobaron una autorización de préstamo de 9,5 millones de dólares para el proyecto. A principios de 2024, la construcción del proyecto comenzó sin que se haya anunciado una fecha de finalización. Muchos residentes se han opuesto al plan por su falta de transparencia y por lo que perciben como ofensivo para la comunidad de discapacitados.
En enero de 2024, Oliver Egger, periodista y tataranieto de Walter Fernald, escribió un artículo de investigación en The Boston Globe describiendo cómo, a pesar del conocimiento de la ciudad de Waltham y el estado, miles de registros confidenciales de pacientes quedaron en el campus después de su cierre. [35] Esto fue una violación de HIPAA . Poco después de la publicación del artículo, el estado retiró los documentos del campus y admitió haber actuado mal. [36] La División de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos ha iniciado formalmente una investigación. [37] En abril de 2024, The Globe informó que, además, la Policía Estatal de Massachusetts dejó décadas de archivos de casos confidenciales en la escuela durante años, eliminándolos en 2017. [38]
Está claro que las dosis involucradas fueron bajas y que es extremadamente improbable que alguno de los niños que fueron utilizados como sujetos sufriera daños como consecuencia.
Molly Cole, que dirige el consejo de discapacidad, señaló una institución en Massachusetts, el Centro de Desarrollo Walter E. Fernald, que finalmente fue cerrada por Bay State el mes pasado.
El jueves 13 de noviembre de 2014, Fernald Developmental School cerró sus puertas.
