El caso de Joseph Maraachli hace referencia a una controversia internacional sobre la vida de Joseph Maraachli, conocido comúnmente como Baby Joseph , un infante canadiense al que se le diagnosticó un raro trastorno neurológico progresivo e incurable llamado enfermedad de Leigh . Después de que los médicos canadienses se negaran a realizarle una traqueotomía , calificando el procedimiento de invasivo e inútil, los padres de Joseph lucharon para que lo transfirieran a Estados Unidos , argumentando que si bien la enfermedad de Joseph era terminal, una traqueotomía prolongaría su vida y le permitiría morir en casa. Después de varios meses y esfuerzos de grupos antiabortistas estadounidenses , Joseph fue trasladado a un hospital católico en St. Louis , Missouri , donde se le realizó el procedimiento.
El procedimiento, que se llevó a cabo con éxito, prolongó la vida de Joseph durante varios meses. Joseph murió el martes 27 de septiembre de 2011 en su casa. [1] [2]
Joseph Maraachli nació el 22 de enero de 2010. [3] Sus padres, Moe Maraachli y Sana Nader, emigraron a Canadá desde el Líbano en la década de 1990 y se establecieron en Windsor , Ontario . [4]
En 2002, la hija de 18 meses de la pareja, Zina, murió de un trastorno degenerativo . [5] Después de someterse a una traqueotomía , sus padres la llevaron a casa y la cuidaron durante sus últimos seis meses. [5] Luego, cuando estaba cerca de morir, sus padres la llevaron de regreso al hospital con la esperanza de que estuviera lo más cómoda posible. [6]
Moe Maraachli alguna vez reparaba computadoras, pero abandonó este trabajo para cuidar de su esposa Sana, quien tiene lupus . [4] La pareja dependía de los pagos por discapacidad de Sana y del apoyo de su familia. [4]
Cuando Joseph tenía alrededor de tres meses, sus padres dijeron que notaron que no podía comer ni respirar adecuadamente, y no abría los ojos ni lloraba. [3] En junio de 2010, lo llevaron a un hospital en Michigan , a unas pocas millas de Windsor , que se encuentra directamente en la frontera entre Canadá y Estados Unidos . [3] En el hospital de Michigan, le diagnosticaron una enfermedad cerebral metabólica que, según el médico, le provocaría un retraso en el desarrollo , y fue tratado; según los informes, su salud mejoró. [3] Sin embargo, en el automóvil, de regreso de un viaje familiar a Toronto en octubre de 2010, dejó de respirar, por lo que lo llevaron de urgencia a una sala de emergencias en Ingersoll y luego lo transfirieron al London Health Sciences Centre (LHSC) en London, Ontario . [4]
Ocho especialistas le realizaron pruebas y exámenes a Joseph durante unas semanas después de su traslado al LHSC. [4] Los médicos concluyeron que sufría un "estado neurológico grave y en deterioro progresivo" y que se encontraba en un estado vegetativo persistente . [4] "Estuvieron de acuerdo unánimemente" en que no tenía ninguna posibilidad de recuperación y que no había opciones de tratamiento disponibles para ayudarlo. [4]
Los padres cuestionaron la conclusión de que Joseph se encontraba en un estado vegetativo persistente, diciendo que respondía a las cosquillas y los empujones cuando sentía molestias. [3] La familia quería una traqueotomía para él, creyendo que le permitiría respirar por sí mismo y, por lo tanto, ser sacado del hospital para que pudiera "morir en paz con mamá y papá en casa". [7] Esperaban que el procedimiento pudiera prolongar la vida de Joseph hasta seis meses porque había prolongado la vida de su hermana mayor Zina por seis meses cuando ella estaba muriendo de la misma condición. [6] [8] La pareja también declaró que, si su hijo podía vivir más tiempo debido al procedimiento, moriría "cuando Dios diga que debería hacerlo". [4]
Los médicos del hospital se negaron a realizar una traqueotomía porque dijeron que prolongaría innecesariamente la muerte de Joseph y aumentaría el riesgo de infección , neumonía y otras complicaciones. [4] Desde el momento de la traqueotomía de Zina, se había aprendido más sobre la condición, lo que llevó a los médicos a concluir que no era apropiada en el caso de Joseph. [9] El Dr. Douglas Fraser, un especialista en cuidados críticos pediátricos y el médico principal a cargo del caso, propuso que se quitara el tubo de respiración de Joseph , con la expectativa de que moriría poco después por su incapacidad para respirar sin ayuda. [4] Sus padres se negaron a aceptar esta propuesta. [4]
El Centro de Servicios Sanitarios de Londres remitió el caso a la Junta de Consentimiento y Capacidad de Ontario. En una declaración, explicó que solicitaba la decisión de la Junta sobre "si los padres de Joseph estaban cumpliendo o no con los principios de la toma de decisiones sustitutiva en virtud de la Ley de Consentimiento para la Atención Sanitaria provincial al negarse a dar su consentimiento al plan de tratamiento propuesto". [10]
La audiencia ante la Junta tuvo lugar en enero de 2011. [4] El 22 de enero, la Junta publicó su decisión, sosteniendo que el curso de acción en el "interés superior" del niño sería "la extracción del tubo endotraqueal sin reemplazo, una orden de no resucitar y cuidados paliativos ". [10]
Se ordenó a los padres que dieran su consentimiento para la extracción del tubo de respiración. [4] Decidieron apelar la decisión de la Junta en el Tribunal Superior de Justicia de Ontario , contratando a un abogado, Geoff Snow, a través de asistencia jurídica . [4] [11] El caso fue visto por la jueza Helen Rady el 17 de febrero de 2011. [12] Una hora después de que los abogados presentaran sus argumentos, la jueza Rady regresó con su decisión, confirmando la decisión de la Junta como "razonable" y desestimando la apelación de la familia. [9] [12]
La extracción del tubo de respiración había sido programada para la mañana del 18 de febrero, pero Rady cambió la fecha al 21 de febrero, declarando la intención de dar a la familia "tiempo adecuado para despedirse". [9] [12] Se ordenó a la familia que diera su consentimiento para la extracción del tubo de respiración antes del 21 de febrero. [13]
El 20 de febrero, la familia despidió a Snow, ya que no aconsejó presentar una apelación de la decisión de Rady. [14] Con el apoyo de Alex Schadenberg de la Euthanasia Prevention Coalition , contrataron a un nuevo abogado, Mark Handelman. [4] La familia se negó a consentir la extracción del tubo de respiración, por lo que no se lo quitaron el 21 de febrero. [13] Handelman intentó negociar el traslado de Joseph al Children's Hospital of Michigan en Detroit . [4] El Children's Hospital inicialmente aceptó la solicitud, pero luego decidió rechazarla después de recibir el expediente médico del bebé. [4]
El 28 de febrero, el Centro de Servicios de Salud de Londres emitió un comunicado de prensa en el que afirmaba que estaba dispuesto a trasladar a Joseph a su casa, pero que le quitaría el respirador una vez que estuviera allí. [6] Handelman confirmó que el hospital había hecho tal oferta, pero se opuso a su divulgación pública, afirmando que se había presentado durante negociaciones confidenciales. [6] Dijo que los padres de Joseph ya habían rechazado la oferta antes del comunicado de prensa, considerándola "inaceptable". [6]
El 1 de marzo se reveló que Handelman ya no representaba a la familia, aunque no reveló el motivo. [15] La familia contrató a otro abogado, Claudio Martini, el 5 de marzo, y él anunció la semana siguiente que planeaban presentar una apelación de la decisión del Tribunal Superior. [16]
Varias organizaciones antiabortistas como Priests for Life , Terri Schiavo Life & Hope Network y el American Center for Law and Justice , entre otras, comenzaron a ayudar a la familia y en marzo de 2011 comenzaron a negociar con hospitales de todo Estados Unidos para que transfirieran a Joseph. Priests for Life anunció que había conseguido un avión que estaba listo para trasladar de inmediato a la familia a cualquier hospital estadounidense dispuesto a atender a Joseph. [17]
El 14 de marzo de 2011, Priests for Life anunció que había conseguido un traslado al SSM Cardinal Glennon Children's Medical Center , un hospital católico sin fines de lucro en St. Louis , Missouri , declarando la victoria en la "batalla contra la burocracia médica en Canadá". [18] Priests for Life también anunció que pagaría la atención médica de Joseph en Cardinal Glennon.
Una vez que Joseph estuvo en el Cardinal Glennon, Priests for Life dijo que los funcionarios del hospital estaban felices de que Joseph estuviera respirando casi por sí solo, pero el St. Louis Post-Dispatch informó que "los funcionarios del Cardinal Glennon dijeron que estaban 'desconcertados' por esas afirmaciones y dijeron que Joseph permanecía con un respirador". [19]
El 21 de marzo de 2011, los médicos le realizaron una traqueotomía a Joseph. Se esperaba que permaneciera en el hospital entre siete y diez días, para luego ser transferido a un hospital pediátrico especializado de St. Louis y luego ser enviado a casa con su familia. [20] Maraachli y Nader son una pareja interreligiosa , siendo musulmanes y católicos , respectivamente; Maraachli dijo que quería que su hijo fuera "criado en la religión de su madre". [21]
Los médicos del SSM Cardinal Glennon Children's Medical Center diagnosticaron a Joseph la enfermedad de Leigh , un trastorno neurometabólico poco común que causa la degeneración del sistema nervioso central . La enfermedad suele ser hereditaria , pero no se encontró ningún vínculo genético en Joseph después de que se analizaran sus padres. [20] Los médicos del hospital SSM dijeron que la traqueotomía que le realizaron le dio a Joseph una vía aérea más estable, mayor movilidad y comodidad, y protegió sus pulmones. [22]
El 21 de abril de 2011, Joseph fue trasladado desde el hospital de St. Louis a su casa en Windsor, Ontario. [23] Priests for Life pagó todos los gastos médicos y el vuelo de regreso a casa. [23]
Según su padre, en casa Joseph respiraba por sí solo y mostraba signos de conciencia, como abrir los ojos o moverse en respuesta al tacto; su padre también dijo que creía que Joseph sabía cuando lo estaba sosteniendo. [24] El hermano Paul O'Donnell, un amigo de la familia Maraachli, dice que había visto a Joseph girar la cabeza hacia su padre cuando su padre hablaba, y hacia su madre cuando su madre hablaba, y también dijo que lo había visto hacer rabietas como cuando le cambiaban el pañal. [22] En un momento dado, en presencia de un reportero del Vancouver Sun , el padre de Joseph extendió su dedo y Joseph lo agarró. [24]
Con Joseph en casa, su padre dijo: "Me siento victorioso. Siento que gané y que mi bebé está vivo". [24] O'Donnell describió la condición de Joseph en casa como un milagro . [22] El padre de Joseph dijo que el hecho de que tuviera que viajar a San Luis para recibir atención para su hijo lo enfureció. Sin embargo, el Vancouver Sun informó que estaba positivo sobre el resultado de sus esfuerzos y los de otros, y dijo que no pensaba en cuándo moriría su hijo, sino que dejaba eso en manos de Dios . [24]
Joseph vivió seis meses más después de la traqueotomía, respirando por sí mismo, y murió pacíficamente mientras dormía el 27 de septiembre de 2011, a la edad de 20 meses. [25] [26] Había estado viviendo en casa con su familia desde el 21 de abril de 2011. [25] Frank Pavone dijo: "Este joven y sus padres cumplieron una misión especial de Dios. En medio de una cultura de muerte donde la desesperación nos lleva a deshacernos de los vulnerables, [la familia Maraachli] defendió una cultura de vida donde la esperanza nos lleva a acoger y cuidar a los vulnerables". [26]
El 28 de septiembre se celebró un funeral privado para Joseph. [26] Fue enterrado junto a su hermana Zina en un cementerio de Windsor. [26]
El 4 de octubre de 2011, los Maraachli celebraron una conferencia de prensa con la Red de Vida y Esperanza de Terri Schiavo en la que Moe Maraachli dijo que estaba considerando solicitar una investigación [27] y presentar una demanda contra los médicos canadienses que se negaron a tratar y liberar a Joseph, señalando que la familia incurrió en más de 46.000 dólares en gastos legales durante la terrible experiencia. [28] Maraachli dijo que estaba enojado con los médicos canadienses, pero agradecido con los "médicos ángeles" del cardenal Glennon. [27]
Maraachli dijo que Joseph no sufría ni tenía dolor en casa. [28] Maraachli dijo que quiere que el sistema médico canadiense cambie para que los médicos tengan que considerar más seriamente los deseos de la familia de un familiar moribundo. [28] Dijo que "perseguiría" a los médicos canadienses. Maraachli tenía un mensaje para Joseph:
“Le hice una promesa a mi hijo: te devolveré tus derechos humanos y tu dignidad, tanto si mueres como si no… Vuela y cuéntale a Dios lo que te pasó y lo del médico que intentó matarte. Tu vida tocó el mundo.” [28] [29]
El caso se convirtió en un punto focal para el debate ético sobre el grado en que se debe proporcionar atención al final de la vida. [2] El caso presenta muchos paralelismos con el caso de Terri Schiavo , donde un tribunal ordenó la extracción de la sonda de alimentación de una mujer en estado vegetativo, en cumplimiento del consentimiento autorizado por su esposo, a pesar de las protestas de sus padres. Schiavo posteriormente murió de deshidratación. La Terri Schiavo Life & Hope Network, una fundación fundada por la familia de Schiavo, estuvo involucrada en el caso de Maraachli. [30] La comunidad internacional antiabortista se unió en torno a la familia, ofreciendo apoyo y dinero para ayudar a pagar los costos médicos. [24]