La Ley Baby Doe o Enmienda Baby Doe es una enmienda a la Ley de Prevención y Tratamiento del Abuso Infantil de 1974, aprobada en 1984, que establece criterios y pautas específicos para el tratamiento de recién nacidos discapacitados en los Estados Unidos, independientemente de los deseos de los padres.
La Ley Baby Doe exige que los estados que reciben dinero federal para programas de abuso infantil desarrollen procedimientos para denunciar la negligencia médica , que la ley define como la negación del tratamiento a menos que un bebé esté en un estado de coma irreversible o el tratamiento para la supervivencia del recién nacido sea "prácticamente inútil". Las evaluaciones de la calidad de vida de un niño no son razones válidas para negar la atención médica.
La ley surgió como resultado de varios casos ampliamente publicitados relacionados con la muerte de recién nacidos discapacitados. Los padres de estos niños se negaron a recibir el tratamiento médico estándar para defectos congénitos gastrointestinales corregibles, lo que a veces provocó su muerte.
En 1982, en Bloomington, Indiana , nació un bebé conocido como "Baby Doe" , con síndrome de Down y un defecto congénito que requería cirugía. Los padres se negaron a la cirugía debido al síndrome de Down del niño. Los funcionarios del hospital designaron un tutor por parte del Tribunal de Menores de Indiana para determinar si se debía realizar la cirugía. El tribunal falló a favor de los padres (y, por lo tanto, en contra de la cirugía) y el Tribunal Supremo de Indiana se negó a escuchar el caso. El bebé murió más tarde en 1982. Debido a la muerte del bebé ( improcedencia ), no se pudo apelar ante el Tribunal Supremo. [1]
En 1983, una situación similar a la de una "Baby Jane Doe" volvió a poner de relieve la cuestión de la negación de tratamiento a recién nacidos con discapacidades. En este caso, los padres y los médicos habían decidido no operar a un bebé con un defecto congénito que afectaba la columna vertebral y el cerebro.
La pequeña Jane Doe nació el 11 de octubre de 1983 en Long Island, Nueva York , con una columna vertebral abierta ( meningomielocele ), hidrocefalia y microcefalia . Se esperaba que el cierre quirúrgico del defecto y la reducción del líquido de su cerebro prolongaran su vida, tal vez extendiendo su vida de los 2 años sin la cirugía a los 20 años con ella, pero aún se esperaba que estuviera postrada en cama y paralizada , que tuviera epilepsia y daño renal, y que tuviera daño cerebral severo . [2] Los padres, que eran cristianos católicos romanos , consultaron a especialistas médicos, clérigos y trabajadores sociales para decidir qué hacer. [2] Eligieron un tratamiento conservador con nutrición, antibióticos y vendajes, en lugar de una cirugía invasiva para cerrar el agujero en su columna. [3] [4]
El abogado de Vermont y defensor del derecho a la vida [4] Lawrence Washburn presentó una demanda en Nueva York para obtener la tutela [4] y una orden para que se realizara la cirugía. Después de una victoria inicial en la corte, en la que un juez de la Corte Suprema de Nueva York determinó que su vida estaba en "peligro inminente", se nombró a otra persona como su tutor y se ordenó la cirugía, Washburn perdió su caso en apelación. [2] Luego presentó otra demanda en la corte federal. [2] Los padres, en ese momento, habían acumulado decenas de miles de dólares en deudas legales. [2]
Además, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) recibió una queja de que a Baby Jane Doe se le estaba negando un tratamiento médico agresivo. El HHS remitió el caso a los Servicios de Protección Infantil de Nueva York, que el 7 de noviembre no encontraron fundamento en la queja. El HHS también obtuvo copias de los registros médicos de la bebé durante su primera semana de vida, que fueron revisados por Koop, quien declaró que no vio nada en el registro que excluyera a la niña de la cirugía. [5] El HHS tomó la postura de que Baby Jane Doe estaba siendo discriminada debido a sus condiciones médicas y discapacidad mental. El HHS solicitó repetidamente copias de los registros médicos de la bebé (después del 19 de octubre) en virtud del artículo 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 .
A principios de noviembre, el HHS presentó una demanda contra el hospital ante el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos. El tribunal concluyó que el hospital no había violado la sección 504 y que el plan de tratamiento hospitalario para el bebé se basaba en la decisión de los padres de no realizar la cirugía, no en la discriminación. El tribunal también determinó que la decisión de los padres era "razonable" en función de las "opciones médicas disponibles y la preocupación genuina por el interés superior del niño". El Tribunal de Apelaciones dictaminó que la Ley de Rehabilitación no otorgaba al HHS ninguna capacidad para interferir en las "decisiones sobre el tratamiento de los recién nacidos con defectos". [6] [7]
Durante las prolongadas batallas judiciales, los padres de Baby Jane consintieron en que se le hiciera una cirugía a su hija. El orificio en su columna se cerró de forma natural, sin cirugía. Baby Jane sobrevivió más allá de las expectativas de todos. Tiene discapacidades intelectuales y de otro tipo, como daño renal y la necesidad de usar una silla de ruedas , pero puede hablar y actualmente vive en un hogar comunitario . [3] [4] Celebró su 30.° cumpleaños con su familia en 2013. [4]
En enero de 1984, el gobierno emitió regulaciones Baby Doe por las cuales si los padres rechazaban el tratamiento para sus bebés con defectos congénitos, los Comités de Revisión de Cuidado Infantil debían avisar al hospital para que alertara a los tribunales o a una agencia de protección infantil. [1] En 1986, esas regulaciones fueron anuladas por la Corte Suprema de los Estados Unidos en el caso Bowen v. American Hospital Association (AHA), et al. , con el argumento de que se había violado la autonomía de los estados y que la Ley de Rehabilitación de 1973 no se aplicaba a la atención médica de los bebés discapacitados. [8] [1]
Sin embargo, el 9 de octubre de 1984, la ley Baby Doe final, conocida como la Enmienda Baby Doe, modificó la Ley de Prevención y Tratamiento del Abuso Infantil de 1974 para incluir la retención de líquidos, alimentos y tratamientos médicamente indicados a los recién nacidos discapacitados. Esta ley entró en vigor el 1 de junio de 1985 y todavía está vigente. [9] [10] [1]
El siguiente texto se encuentra bajo los requisitos de elegibilidad para la financiación federal en el TÍTULO 42, CAPÍTULO 67, Sec. 5106a de la Ley del Condado de Los Ángeles. Subvenciones a los estados para programas de prevención y tratamiento del abuso y el abandono infantil :