El Comité Coordinador Interinstitucional de Autismo (IACC) es un panel asesor federal de los Estados Unidos dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). Coordina todos los esfuerzos dentro del HHS relacionados con el trastorno del espectro autista (TEA).
La IACC se estableció en 2000 y fue reautorizada y constituida como comité asesor federal desde 2006. Está sujeta a reautorización periódica. [1]
El objetivo principal de la IACC es monitorear la investigación del autismo y los servicios asociados y las actividades de apoyo en todos los departamentos y agencias federales, asegurando que los esfuerzos no se dupliquen y que se beneficien de oportunidades de colaboración cruzada. [2] La IACC asesora al Secretario del HHS sobre los avances de la investigación del TEA. La investigación específica incluye causas, prevención, tratamiento, detección temprana, pautas de diagnóstico, intervenciones y acceso a apoyo para personas con autismo. [3] Las funciones adicionales de la IACC son aumentar la comprensión pública de las actividades e investigaciones de las agencias miembros y actuar como un foro público para discutir asuntos relacionados con los trastornos del espectro autista.
Una actualización anual que resume los avances se presenta al Congreso y al Presidente. La actualización anual se publica en línea todos los años desde 2007. El informe de la IACC sobre las actividades de 2016 se publicó en abril de 2017. [4] [5]
El Plan Estratégico de la IACC se publica periódicamente, [1] y se espera la actualización más reciente desde 2013 para el otoño de 2017. [6] Un estudio de noviembre de 2013 sobre las actividades federales sobre autismo realizado por la Oficina de Contabilidad General de EE. UU. encontró que se necesitaban mejores datos y más coordinación. , con recomendaciones específicas para la IACC, incluidas actualizaciones anuales del plan estratégico de la IACC. [7] Samantha Crane, miembro de la junta directiva del IACC, confirmó que ninguno de los ocho objetivos que el IACC identificó para la investigación sobre cuestiones de adultos autistas se cumplió en 2013. [8]
En 2017, la GAO señaló que la IACC no ha colaborado con agencias fuera del Departamento de Salud y Servicios Humanos para apoyar la investigación para jóvenes con TEA en edad de transición. Afirmaron que "como resultado, la IACC puede seguir perdiendo oportunidades para aprovechar el conocimiento de otras agencias". [9]
El Comité incluye miembros tanto federales como públicos. Los funcionarios federales se seleccionan de agencias gubernamentales que trabajan en temas relacionados con el autismo. Los miembros públicos incluyen defensores, proveedores comunitarios e investigadores. Hay 31 miembros de la IACC, tres de los cuales son autistas. [10]
Las actividades de la IACC y los programas, políticas e investigaciones interinstitucionales asociados son coordinados y administrados por la Oficina de Coordinación de Investigación sobre el Autismo (OARC). [11]
Jonathan Mitchell , un defensor del autismo, ha criticado el proceso de nominación de la IACC afirmando que está demasiado sesgado hacia la neurodiversidad . Señala que se nombraron siete autistas pro-neurodiversidad y anti-cura. Se nominaron dos autistas que buscaban curar la neurodiversidad, pero fueron rechazados. [12] Jonathan Rose, profesor de historia en la Universidad Drew , estuvo de acuerdo con su comentario de que los puntos de vista sobre la neurodiversidad están sobrerrepresentados en la IACC. [13]
Las agencias miembros de IACC dentro del HHS son:
Las agencias miembros externas al HHS son el Departamento de Defensa de EE. UU. y el Departamento de Educación de EE. UU. [3]