The Band of Parents es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) . Formada en julio de 2007 e incorporada en octubre de 2007, fue fundada por aproximadamente 100 padres de niños pequeños con neuroblastoma que fueron tratados en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC). Su propósito es financiar el desarrollo de nuevas terapias para el neuroblastoma que de otro modo no serían utilizadas por las instituciones de investigación o la industria farmacéutica . La organización se ha convertido en el mayor financiador individual de la investigación sobre neuroblastoma en el MSKCC. [1] [2] [3] [4] [5] [6]
El neuroblastoma es una forma de cáncer infantil que puede desarrollarse a cualquier edad, pero que suele presentarse entre los 18 meses y los cinco años. Afecta a un poco más de 600 niños por año en los Estados Unidos . A la mayoría se les diagnostica la enfermedad en estadio IV, la forma más avanzada. Incluso con una terapia agresiva, el neuroblastoma en estadio IV tiene un pronóstico malo , con una tasa de supervivencia a tres años del 30 al 40 %. [7]
En comparación con otros tipos de cáncer , el neuroblastoma es poco frecuente. Los avances científicos han permitido el desarrollo de tratamientos individualizados, con técnicas como la inmunoterapia dirigidas a tipos específicos de cáncer. Sin embargo, debido al aumento del coste del desarrollo de fármacos, que se acerca a los 1.000 millones de dólares, es poco probable que las compañías farmacéuticas desarrollen fármacos específicos para el neuroblastoma u otros trastornos poco frecuentes. [ cita requerida ]
El primer proyecto de la Banda de Padres fue el desarrollo de un anticuerpo humanizado , Hu3F8.
Además de la cirugía , la quimioterapia y la radiación , muchos pacientes con neuroblastoma en el MSKCC fueron tratados con un anticuerpo monoclonal murino (derivado del ratón) llamado 3F8 . Administrado por vía intravenosa , el 3F8 se une específicamente a las células del neuroblastoma y desencadena una respuesta inmunitaria , que destruye las células cancerosas. Debido a que el anticuerpo también se une a las células nerviosas periféricas , el tratamiento es doloroso, pero generalmente no tiene complicaciones a largo plazo. Sin embargo, su uso está limitado por el desarrollo eventual del cuerpo del anticuerpo anti-murino humano, que neutraliza los efectos. La Banda de Padres recaudó $ 2-3 millones para financiar la ingeniería genética de la línea celular murina que produce 3F8 para que produzca un nuevo anticuerpo, Hu3F8, utilizando genes humanos. Hu3F8 tiene los mismos beneficios que 3F8, pero debido a que es 98% humano, no causa una respuesta inmunitaria neutralizante. En teoría, esto debería permitir que los pacientes sean tratados con él indefinidamente. [8]
En marzo de 2013, Band of Parents lideró un grupo de organizaciones sin fines de lucro que proporcionaron una subvención de $2 millones al MSKCC para financiar el desarrollo de un anticuerpo monoclonal biespecífico dirigido al neuroblastoma. [1]
Otros proyectos de la organización incluyen la Campaña de la Carretera Más Solitaria, [9] un recorrido en bicicleta de 3.000 millas y 19 días a través de los EE. UU. por parte de seis padres de niños en tratamiento activo; una venta de pasteles con galletas hechas por los niños, sus familias y seguidores; [10] y The BoP Shop, una tienda en línea que presenta obras de arte de niños con neuroblastoma.
En 2012, la Banda de Padres comenzó un evento de gala anual llamado la Noche de la Esperanza, que se ha convertido en su principal evento de recaudación de fondos. [11]