Augusto Daniel Odone (6 de marzo de 1933 – 24 de octubre de 2013) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939 – 10 de junio de 2000) fueron los padres de Lorenzo Michael Murphy Odone (29 de mayo de 1978 – 30 de mayo de 2008), quien tenía adrenoleucodistrofia (ALD). Se hicieron famosos por desarrollar un tratamiento controvertido utilizando el aceite de Lorenzo para la enfermedad incurable de su hijo. Esta búsqueda fue relatada en la película El aceite de Lorenzo (1992). [1] Augusto había sido anteriormente economista del Banco Mundial . [2]
En reconocimiento al trabajo de sus padres, Augusto Odone recibió un doctorado honorario de la Universidad de Stirling . Continuó recaudando fondos e impulsando el grupo de trabajo científico conocido como The Myelin Project hasta su muerte. Michaela Odone luchó contra el cáncer de pulmón durante algún tiempo y murió el 10 de junio de 2000, a la edad de 61 años. [3]
Lorenzo murió al día siguiente de cumplir 30 años. Estaba casi totalmente paralizado, pero, según su padre Augusto, "se defendía por sí mismo". No podía hablar ni moverse por sí solo. Se comunicaba moviendo los dedos y parpadeando. Su mente estaba intacta y disfrutaba de la música y de que le leyeran. [4] Vivía con su padre en Virginia y lo cuidaban enfermeras y su amigo de la familia, Oumouri Hassane. [5]
A mediados de 2010, dos años después de la muerte de Lorenzo, Augusto Odone vendió su casa en Virginia y se mudó a Acqui Terme , en su Italia natal, cerca del pueblo de su padre, Gamalero , donde vivió cuando era joven. Murió allí el 24 de octubre de 2013, a la edad de 80 años. [6]
Esta forma grave de adrenoleucodistrofia fue descrita por primera vez por Ernst Siemerling y Hans Gerhard Creutzfeldt en 1923. [7] Lorenzo fue diagnosticado en abril de 1984, mediante un nuevo análisis de sangre que se había desarrollado recientemente. En ese momento, las personas a las que se les diagnosticaba la enfermedad eran generalmente niños pequeños de entre 5 y 10 años de edad, que gradualmente se volvían mudos, sordos, ciegos y paralizados antes de morir, lo que generalmente ocurría en un plazo de dos años debido a aspiración o causas neurológicas.
Augusto y Michaela se negaron a aceptar este pronóstico como definitivo y lucharon por encontrar un tratamiento para la enfermedad, a menudo en conflicto con médicos, especialistas y grupos de apoyo. Con la ayuda de Hugo Moser , [8] y tras largas horas de investigación y estudio, los Odones, que no tenían antecedentes médicos previos, idearon un tratamiento. Este tratamiento implicaba el consumo de un aceite especialmente preparado, que se conoció como " aceite de Lorenzo ". [9] Los pacientes con una afección relacionada, la adrenomieloneuropatía, no mostraron ninguna mejoría clínica después de ser tratados con aceite de Lorenzo. [10]
Los Odones tuvieron un papel importante en el desarrollo del aceite de Lorenzo y en la creación del Proyecto Mielina , que promueve y lleva a cabo investigaciones sobre la ALD y otros trastornos similares. Michaela también insistió en seguir tratando a su hijo incapacitado como un ser humano y no como un "vegetal", ayudándolo a idear un medio para comunicarse con ella y los demás a través del parpadeo de sus ojos y el movimiento de sus dedos.
La historia de los Odone fue representada por primera vez en la película de televisión italiana de 1990 Voglia di vivere , protagonizada por Tomas Milian y Dominique Sanda . [11] Más tarde se adaptó a la película de 1992 Lorenzo's Oil , en la que Augusto fue interpretado por Nick Nolte y Michaela por Susan Sarandon , quien, a través de su participación en la película, se convirtió en la portavoz de The Myelin Project.
El episodio de 1994 de The Critic titulado "Dr. Jay", en el que el personaje principal, Jay Sherman, trabaja para descubrir una cura para la enfermedad terminal de su jefe, fue una parodia de la historia.
Un poema que Michaela escribió sobre Lorenzo fue musicalizado por Phil Collins . Titulada "Lorenzo", la canción resultante apareció en su álbum de 1996 Dance into the Light . [12]
En verdad, Hugo, quien diagnosticó a Lorenzo en 1984 con ALD, era demasiado curioso intelectualmente como para descartar el aceite de Lorenzo simplemente porque era el hallazgo de dos personas legas.