La Asociación de la Enfermedad de Huntington ( HDA ) es una organización benéfica que apoya a las personas en Inglaterra y Gales afectadas por la enfermedad cerebral neurodegenerativa genética de la enfermedad de Huntington (EH).
La HDA se fundó en 1986 y tiene su sede en Liverpool . [1] Apoya una red de asesores de atención regionales que ofrecen atención y apoyo a personas con o en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington y sus familias. La HDA también tiene un programa de investigación que apoya la investigación científica y social sobre la EH. [2] Ha trabajado para establecer y apoyar una red de clínicas multidisciplinarias para pacientes con EH en el Reino Unido. [3]
La organización benéfica jugó un papel decisivo en el lanzamiento en 2010 de un Grupo Parlamentario de Todos los Partidos para la enfermedad de Huntington en el Parlamento del Reino Unido , presidido por Lord Walton de Detchant , y en una investigación de 2010 que reveló que la prevalencia de la EH es mucho mayor de lo que se pensaba anteriormente. [4] [5]
La HDA ganó el Premio de Caridad del Reino Unido en 2005 por la atención sanitaria y la investigación médica [3] y el Premio de Atención Social y Sanitaria del Servicio Nacional de Salud (NHS) de 2005 por enfermedades a largo plazo. [6]
Los patrocinadores de la HDA son el cantante Tony Hadley y el animador Shane Richie . [7]
La HDA es parte de la Alianza EH del Reino Unido, junto con la Asociación Escocesa de Huntington y la Asociación EH de Irlanda del Norte. [7] También es miembro de la Alianza Internacional Huntington. [8]