Un león en la casa es un documental estadounidense de 2006 dirigido por Steven Bognar y Julia Reichert [1] que explora el impacto del cáncer infantil en cinco familias diferentes a lo largo de un lapso de seis años en Ohio. [1] El documental de 225 minutos de duración, que tardó ocho años en completarse, sigue las vidas de los pacientes de cáncer Justin Ashcraft, Al Fields, Alexandra Lougheed, Jen Moones y Timothy Woods mientras reciben tratamiento en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati . [2] [3]
La película se estrenó en enero de 2006 en el Festival de Sundance y se transmitió en PBS en dos segmentos el 21 y 22 de junio de 2006. [3] La película ha ganado numerosos premios y ha promovido la concienciación sobre el cáncer pediátrico. [3]
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A principios de 1997, Julia Reichert recibió una llamada del Dr. Robert Arceci, exjefe del Departamento de Hematología y Oncología del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati . [4] Arceci estaba buscando cineastas que estuvieran dispuestos a filmar un documental de larga duración sobre los niños y sus familias que se enfrentan al cáncer. Reichert se mostró inicialmente indeciso ante esta propuesta, ya que, sin que Arceci lo supiera en ese momento, la hija de diecisiete años de Reichert había sufrido un cáncer de linfoma en 1996. [4] Reichert y Bognar finalmente aceptaron asumir la responsabilidad de filmar y editar el documental. [5]
El título del documental proviene de una cita de Isak Dinesen : "Sabes que estás realmente vivo cuando vives entre leones". [6] Reichert pretendía que el "león" en esta cita representara el cáncer y mostrara aún más lo "increíblemente alertas y ferozmente protectores" que pueden ser los padres cuando su hijo se enfrenta a una enfermedad potencialmente mortal. [6]
En julio de 1997, Reichert y Bognar finalmente comienzan a filmar el documental con cámaras Sony VX-1000. [3] Se les dio amplio acceso para filmar en el departamento de Hematología/Oncología del hospital. [5] Originalmente, Bognar y Reichert comenzaron a filmar las vidas de ocho familias. Este número finalmente se redujo a cinco una vez que Bognar y Reichert comenzaron a conectarse especialmente con las familias Ashcrafts, Fields, Lougheeds, Moones y Woods. [3]
El documental analiza las vidas de cinco niños y sus familias mientras luchan y afrontan el cáncer infantil a lo largo de seis años. [1] A Timothy Woods se le diagnostica linfoma de Hodgkin , mientras que a Alexandra Lougheed, Justin Ashcraft y Jennifer Moone se les diagnostica leucemia . Alex Fields lucha contra el linfoma no Hodgkin . El documental no solo revela las vidas personales de los niños, sino que también muestra los procesos de toma de decisiones médicas entre los profesionales de la salud oncológica pediátrica en el hospital. A lo largo de los seis años, algunos niños sobreviven a sus enfermedades mientras que otros no.
El documental comienza en Cincinnati, Ohio, con la presentación de Timothy Woods, de quince años (conocido como Tim). Se explica que a Tim le diagnosticaron linfoma de Hodgkin , un cáncer de los ganglios linfáticos. Sus síntomas, que inicialmente fueron descartados por los médicos, se manifestaron a través de una tos persistente y un cuello hinchado que empeoró progresivamente con el tiempo. También se explica que, finalmente, después de más pruebas, Tim tuvo que ser trasladado de urgencia al departamento de emergencias del Hospital de Niños de Cincinnati para recibir tratamiento inmediato.
Se muestra que Tim vive con su hermano, hermana, varios otros miembros de la familia y su madre, que es la cabeza de familia. Tim admite que disfruta de la atención que recibe de su familia y de los médicos en relación con su tratamiento contra el cáncer. A lo largo de su enfermedad, Tim lucha por tomar sus medicamentos y cumplir con las órdenes de sus oncólogos de aumentar de peso para desarrollar inmunidad y facilitar el proceso de quimioterapia. Lo descubren mintiendo sobre su peso varias veces. La madre de Tim, Marietha, explica que "cada día es una lucha con él" cuando se trata de lograr que cumpla con su tratamiento médico. Una de las enfermeras de Tim también explica que el incumplimiento de Tim puede deberse a un deseo de defender y proteger su imagen. Se ve obligado a recibir una sonda nasogástrica después de esta terrible experiencia. Tim pierde un año entero de escuela.
La psiquiatra de Tim, la Dra. Barbra Heidt, describe cómo el trauma pasado de Tim de perder a su padre, además del cáncer, ha limitado su vida social. Sin embargo, Tim muestra una personalidad divertida y positiva, y afirma que algún día le gustaría ser médico, consejero o defensor de las personas sin hogar. Después de ganar peso y someterse a quimioterapia adicional, Tim desarrolla dolor en el área del esófago y muestra signos de ganglios linfáticos agrandados. Su madre y los oncólogos temen que las células cancerosas puedan estar regresando con mayor intensidad. Se realizan una biopsia , pruebas de médula ósea y varias exploraciones que confirman que las células cancerosas efectivamente permanecen en su cuello. En vista de esto, Tim se somete a un nuevo régimen de quimioterapia experimental y responde bien a él.
El 4 de julio Tim celebra su cumpleaños con su familia. Comienza a asistir a un programa especial en su escuela para niños que están atrasados en varios grados. También comienza a trabajar en McDonalds, mostrando una mayor responsabilidad y madurez en su comportamiento. El personal del hospital organiza un viaje especial para él y su madre para visitar Chicago. Después de su viaje, Tim, lamentablemente, enferma. Su cáncer regresa y sigue siendo resistente a todas las combinaciones de medicamentos de quimioterapia que los médicos le proporcionan. Como resultado, Tim comienza a temer la realidad de su situación. Su madre también lucha para enfrentar la posibilidad de su muerte inminente. La condición de Tim se deteriora drásticamente en el transcurso de unas pocas semanas. No puede respirar correctamente y muere poco después de que sus médicos le ordenen una orden de no resucitar .
Alexandra Lougheed (a la que llaman Alex), de siete años, es la segunda niña que aparece en el documental. A los cinco años le diagnosticaron leucemia y desde entonces ha pasado por dos años de tratamiento, varias recaídas y múltiples trasplantes de médula ósea. En el momento de su presentación, se encuentra en remisión. Su madre, Judy Lougheed, menciona que el médico de cabecera de Alex le había dicho una vez a la familia que "no hay nada que hacer" con respecto a la enfermedad y que Alex debería comenzar a recibir cuidados paliativos. [6] El Dr. Paul Jubinsky, el médico que atendió a Alex en el Hospital Infantil de Cincinnati durante ese mes, cree que hay esperanza en el caso de Alex. Descubre y sugiere un nuevo tratamiento experimental para ella, que finalmente comienza a tomar.
Una de las prioridades de Judy es evitar que su hija sufra complicaciones graves a causa de los tratamientos de quimioterapia. Por ello, el equipo médico de Alex evita darle tratamientos con efectos secundarios severos. Alex es enviada a un campamento de verano para niños con cáncer llamado "Camp Friendship", al principio no le gusta, pero finalmente disfruta de la experiencia. Alex es votada como la niña con la "personalidad más linda" del campamento y se la ve socializando, jugando al aire libre y cantando canciones con los otros niños y los consejeros del campamento. [6] Después de pasar un verano entero en remisión, lamentablemente recae y se ve obligada a someterse a quimioterapia adicional. Su condición se deteriora inesperadamente a medida que desarrolla fiebre alta y un ojo derecho hinchado que no puede permanecer abierto. Los oncólogos sospechan que se está produciendo una infección, pero siguen sin estar seguros y temen que sea un hongo. Alex se somete a una cirugía menor que tiene como objetivo descubrir la fuente de su infección. Los médicos solo descubren tejido engrosado y pus dentro del lugar de la hinchazón, y aún no están seguros de la causa de la infección.
El padre de Alex, Scott, acepta donar algunos de sus glóbulos blancos a Alex para ayudarla a aumentar sus niveles de recuento absoluto de neutrófilos (RAN). Sus niveles de RAN comienzan a mejorar, lo que significa que las transfusiones están funcionando. Más tarde se descubre que Alex tiene una infección por hongos en los pómulos. Su madre se opone rotundamente a cualquier cirugía que pueda desfigurar el rostro de Alex, mientras que su padre cree que se debe realizar una intervención quirúrgica. Además de este revés, la leucemia de Alex regresa. Una prueba de médula ósea confirma la presencia de células cancerosas de leucemia. Los padres de Alex deciden no realizar más acciones médicas, ya que el sistema inmunológico de Alex está demasiado debilitado para seguir luchando contra el cáncer. La envían a casa y las enfermeras del hospicio la cuidan.
Durante una semana en particular, el padre de Alex cree que podría ser una buena idea regresarla al hospital para una ronda más de tratamiento de quimioterapia. A pesar de la férrea oposición de Alex a esta idea, Scott la lleva a recibir tratamiento. Doce horas después de esta terrible experiencia, Alex muere a la edad de ocho años. Seis meses después de su muerte, su familia aún sigue recuperándose de la muerte de Alex.
Justin Ashcraft tiene diecinueve años cuando aparece en el documental. Le diagnosticaron leucemia a los nueve años y desde entonces ha soportado diez años de tratamiento contra el cáncer, más que casi cualquier otro niño del país. [5] Su resistencia al cáncer ha atraído incluso la atención de la televisión nacional. [5] Como recién graduado de la escuela secundaria, a Justin se le ofrece la opción de buscar un nuevo tratamiento experimental de su oncólogo. Para lograrlo, necesita someterse a una cirugía para que le coloquen un puerto de quimioterapia en la cabeza. Antes de la operación, a Justin también se le da la oportunidad de firmar un testamento vital , pero se niega a firmar los documentos con la esperanza de que el procedimiento y los tratamientos tengan éxito. Justin es descrito como un adolescente tímido que es optimista y divertido sobre su cáncer. No teme la perspectiva de la muerte asociada a su enfermedad.
Después de la recuperación quirúrgica, Justin sufre una leve hinchazón debido a los esteroides que forman parte de su tratamiento. De repente sufre un derrame cerebral después de iniciar su nuevo tratamiento, lo que obliga al equipo de oncología de Justin a buscar un nuevo tratamiento. Después de tres meses de fisioterapia post accidente cerebrovascular, el cáncer de Justin regresa. Debbie, la madre de Justin, se toma seis semanas de descanso del trabajo para llevarlo a un hospital en Houston, Texas, que puede ofrecer opciones de tratamiento prometedoras. A lo largo de esta terrible experiencia, el hermano de Justin revela que está gravemente deprimido clínicamente debido al cáncer de Justin. Sobreviene la tensión familiar.
Las seis semanas de quimioterapia en Houston resultan ineficaces, por lo que Justin recibe instrucciones de reanudar su dosis triple habitual de metotrexato . Las piernas de Justin se paralizan y comienzan a desarrollar lesiones en su cerebro. Se realiza una biopsia para determinar la causa de su deterioro neurológico. Más médicos se acercan a la familia y comienzan a mencionar la posibilidad de poner a Justin bajo cuidados paliativos. Debbie se mantiene optimista a pesar de los niveles de saturación de oxígeno extremadamente bajos de Justin , que son casi incompatibles con la vida humana. La familia se reúne para discutir la posibilidad de dejar que Justin muera en paz en lugar de obligarlo a recibir un tratamiento de quimioterapia constante y severo. La condición de Justin sorprendentemente se estabiliza.
Sin embargo, su período de estabilización no dura mucho. Durante las semanas siguientes, el estado de Justin fluctúa drásticamente. Sus niveles de saturación de oxígeno caen a niveles extremadamente bajos y su respiración se vuelve pesada y dificultosa. Debbie y Dale deciden no tomar ninguna medida médica adicional, lo que permite que Justin muera mientras duerme. Debbie razonó que su sufrimiento no debería haber continuado más.
Jennifer Moone tiene seis años cuando aparece por primera vez en el documental. Recientemente le diagnosticaron leucemia después de que un procedimiento de aspiración de médula ósea confirmara la presencia de la enfermedad. Su madre, Beth, investigadora de la Fiscalía General de Ohio, al principio está devastada por el diagnóstico. Tanto Beth como Jennifer se ven obligadas a navegar juntas por el complicado mundo del tratamiento del cáncer en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati por primera vez. Beth siente que no tiene otra opción que dejar su trabajo para cuidar de Jennifer a tiempo completo, lo cual hace. Beth extraña su ajetreada vida laboral al principio, pero finalmente decide no regresar a su trabajo.
Después de dos años de quimioterapia, Jennifer finalmente llega al final de su tratamiento. Su familia lo celebra con una fiesta en su casa. Con el futuro de Jennifer luciendo optimista, Beth se siente motivada a recaudar dinero para la investigación de la leucemia a través de un maratón de Chicago . A medida que Jennifer progresa en la escuela, los maestros notan que el puntaje de CI de Jennifer ha bajado quince puntos. Jennifer tiene dificultad para leer y pronunciar palabras y, en consecuencia, necesita tutoría especializada de su escuela. El equipo de oncología de Jennifer explica que no es raro que los niños experimenten deterioro cognitivo como resultado de la exposición a la quimioterapia y la radioterapia .
Hacia el final del documental, Jennifer afirma que es más activa en los deportes y que algún día aspira a ser maestra o médica para niños.
Alex Fields, también conocido como Al, es el último niño que aparece en el documental. Recientemente le diagnosticaron un linfoma no Hodgkin , que los médicos originalmente diagnosticaron erróneamente como asma . Su primera experiencia con la quimioterapia es particularmente estresante para él. La madre de Alex, Regina, también tiene dificultades para adaptarse a sus tratamientos y visitas al hospital. Como asistente de enfermería a tiempo completo en un asilo de ancianos, a Regina le resulta difícil tomarse tiempo libre del trabajo y pagar sus medicamentos. Su seguro no cubre todos los gastos del tratamiento. Al es un niño ingenioso y extrovertido. Se entera de que lo han invitado a asistir a un campamento de verano para niños con cáncer en Colorado. Se emociona mucho, pero poco después pierde la esperanza de asistir cuando sus oncólogos le informan que tiene que recibir quimioterapia adicional en el verano. Los tratamientos de quimioterapia de Al ya se habían retrasado varias semanas debido a complicaciones médicas, por lo que su equipo médico le aconseja encarecidamente que no se vaya a Colorado. Este evento frustra a Al y a su madre.
Después de quince meses de quimioterapia, Al se recupera y sus médicos le informan que se acerca el final de su tratamiento. Los oncólogos creen que el cáncer no volverá. Aunque Regina expresa su felicidad por la buena salud de Al, está preocupada por los problemas de conducta de Al en la escuela. Experimenta suspensiones académicas varias veces, pero, sin embargo, siente que se ha vuelto "más sabio" debido a su enredo con el cáncer. [7]
El documental aborda múltiples temas relacionados con la supervivencia al cáncer, el cuidado de los pacientes y las disparidades en el tratamiento del cáncer entre familias de diferentes niveles socioeconómicos. [3] Estos temas han contribuido a generar un debate y una concienciación generalizados sobre el cáncer pediátrico en los Estados Unidos. [4]
El cuidado de oncología pediátrica generalmente requiere más seguimiento con profesionales de la salud, así como una mayor participación familiar en el proceso de toma de decisiones médicas. [5] En el documental, los padres cuidadores parecen manejar sus emociones de tal manera que fomenta e inspira resiliencia en sus hijos enfermos, incluso durante decisiones médicas críticas. [4] Por ejemplo, dentro de la familia Ashcrafts, Debbie describe cómo siente la necesidad de parecer emocionalmente fuerte frente a su hijo para ayudarlo a sentirse esperanzado sobre su condición. [7] En la familia Woods, Marietha también explica cómo ella y Tim naturalmente construyen y se alimentan de la fuerza de voluntad del otro para soportar juntos las dificultades de su cáncer.
Hay una variedad de emociones que surgen de la supervivencia del cáncer. Una emoción común que muestran casi todos los niños del documental es el miedo a lo desconocido. [4] Por ejemplo, Al expresa miedo cuando aparece una anomalía en sus escáneres corporales, a pesar de que ha terminado la quimioterapia y se considera que está lo suficientemente sano como para volver a casa. Esa anomalía, sumada a las respuestas indirectas que le dan los médicos, hace que Al se sienta ansioso e inseguro sobre su futuro. Tim también encuentra aterradora y deprimente la realidad de su cáncer persistente. Como resultado, se involucra en actividades que distraen su mente de la enfermedad.
El documental revela varias situaciones en las que las disparidades basadas en el nivel de ingresos afectan el diagnóstico, el tratamiento y los resultados del cáncer infantil. Reichert sostiene que "las familias pobres que viven al borde del abismo pueden caer muy por debajo del borde si se ven afectadas por el cáncer". Se puede observar a lo largo de la película que las disparidades en la atención médica son más frecuentes en las familias desfavorecidas. [3] Por ejemplo, Marietha, una madre soltera, lucha por conseguir transporte para ir al hospital ya que no tiene coche. Regina también tiene que lidiar con barreras financieras para poder pagar los medicamentos de Al. Reichert y Bognar esperaban destacar estos problemas en la película y, con suerte, generar cambios que mejoren los sistemas de apoyo al cáncer para las familias socioeconómicamente desfavorecidas. [3]
Un León en la Casa ha ganado y ha sido nominado para muchos premios, entre ellos: