Ari Daniel Ne'eman ( nacido el 10 de diciembre de 1987 ) es un activista e investigador estadounidense por los derechos de las personas con discapacidad que cofundó la Red de Autodefensa del Autismo en 2006. [1] El 16 de diciembre de 2009, el presidente Barack Obama anunció que Ne'eman sería nombrado miembro del Consejo Nacional de Discapacidad . [2] Después de que se levantara una retención anónima , Ne'eman fue confirmado por unanimidad por el Senado de los Estados Unidos para servir en el Consejo el 22 de junio de 2010. [3] Presidió el Comité de Evaluación de Políticas y Programas del consejo, lo que lo convirtió en la primera persona autista en servir en el consejo. [4] En 2015, Ne'eman dejó el Consejo Nacional de Discapacidad al final de su segundo mandato. [5] Actualmente se desempeña como consultor de la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles . [6] Actualmente es profesor asistente en el Departamento de Política y Gestión de la Salud de la Universidad de Harvard. [7]
Ne'eman nació de padres estadounidenses-israelíes e israelíes y se crió en el judaísmo conservador . [8] Ne'eman creció en East Brunswick, Nueva Jersey , donde asistió a la escuela secundaria East Brunswick . [9] [10] Mostró rasgos autistas a una edad temprana y finalmente desarrolló un interés en las políticas públicas . Participa en autoestimulaciones , como caminar de un lado a otro y aletear las manos. [1] También tiene problemas de procesamiento sensorial que afectan sus reacciones a ciertos sonidos y texturas.
En su infancia, Ne'eman era un niño avanzado en el lenguaje y socialmente aislado . Como muchos niños del espectro autista, sufría acoso escolar y, en su adolescencia, luchaba contra la ansiedad y se autolesionaba hurgándose la piel. [9] Tuvo que abandonar la escuela diurna judía Solomon Schechter alrededor del quinto grado, lo que lo angustiaba. [11] Durante un período en la escuela secundaria, Ne'eman fue a una escuela de educación especial segregada . Allí, se sintió frustrado por la escuela segregada porque sentía que era una " guardería " que se centraba en "normalizar" a los estudiantes discapacitados en lugar de desafiarlos académicamente. Dijo que él y sus compañeros de estudios "estaban siendo descartados debido a lo que la sociedad espera de las personas con discapacidades". Utilizando sus habilidades de defensa, Ne'eman finalmente pudo regresar a una escuela convencional. [12]
Esta experiencia tuvo un fuerte efecto en la visión que tenía Ne'eman del mundo. Ha dicho que, aunque él mismo logró regresar a una escuela convencional, "lo que más me asusta es que muchos estudiantes de ahí afuera absorben ese tipo de mensaje, la idea de que son inferiores, y eso puede ser muy dañino porque realmente pone un límite al potencial de las personas". [13]
Al terminar la escuela secundaria, fundó la Red de Autodefensa del Autismo. Luego asistió a la Universidad de Maryland, Condado de Baltimore , donde se convirtió en miembro de Alpha Epsilon Pi y se graduó con una licenciatura en Ciencias Políticas como parte del Programa de Becas de Asuntos Públicos de Sondheim. [14]
Después de graduarse de la escuela secundaria, Ne'eman fundó la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN), una organización nacional de defensa dirigida por y para adultos y jóvenes autistas. En febrero de 2006, fue nombrado por el gobernador de Nueva Jersey, Jon Corzine , miembro de la Comisión de Revisión de Educación Especial de Nueva Jersey, un organismo encargado de desarrollar recomendaciones sobre las necesidades educativas de los estudiantes con discapacidades en el estado de Nueva Jersey. [15] Allí, redactó un informe minoritario para el documento principal de la comisión en el que expresaba su preocupación por la falta de recomendaciones sustanciales sobre aversivos, restricción y aislamiento. En su carta a la presidenta de la comisión, Joyce Powell, directora de la Asociación de Educación de Nueva Jersey, señaló: "Habría sido nuestra preferencia encontrar una solución a esta cuestión en el documento principal. Sin embargo, debido a que se han rechazado numerosas propuestas de compromiso, incluida una tan básica como la de exigir el consentimiento de los padres antes de la utilización de estas técnicas, creemos que nos corresponde presentar una opinión minoritaria". [16] En el informe de la minoría, él y otros tres miembros de la comisión abogaron por una prohibición total de los aversivos , restringiendo la restricción a situaciones de emergencia únicamente y una variedad de otras recomendaciones de políticas aplicables a las escuelas públicas y otras entidades que reciben fondos públicos. [16]
Como presidente de la ASAN, Ne'eman continuó su trabajo contra las aversiones, la restricción y el aislamiento en una variedad de contextos, que abarcaban desde campañas de base [17] hasta comentarios sobre propuestas regulatorias específicas. [18] A fines de 2007, Ne'eman y la ASAN comenzaron a enfocar sus esfuerzos de defensa contra nuevos objetivos. El 30 de noviembre, Ne'eman hizo comentarios públicos al Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo, un organismo dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos al que se uniría más tarde dos años después. En sus comentarios, Ne'eman pidió un reenfoque de la agenda de investigación del autismo lejos de las prioridades de causalidad y cura, instó a una mayor representación de los autodefensores autistas en el Comité y condenó a Autism Speaks como "moralmente cómplice" en los recientes asesinatos de niños autistas, debido a su video de recaudación de fondos Autism Every Day . [19]
Bajo su liderazgo, el trabajo de ASAN se centró tanto en las prioridades de política pública como en el cambio social y cultural. Ne'eman atrajo una importante atención pública por la exitosa campaña de ASAN contra la campaña Ransom Notes del Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York [20] y la crítica de larga data de la organización a Autism Speaks . [21] Ne'eman y ASAN también han sido defensores frecuentes en temas como la expansión del acceso a los apoyos laborales para adultos autistas, el fomento de una mayor inclusión educativa para los jóvenes en el espectro autista, el fortalecimiento de las leyes de protección de derechos a lo largo de la vida y otras prioridades más tradicionales de los derechos de las personas con discapacidad . [22] Después de la aprobación de la Ley de Enmiendas a la ADA de 2008 , Ne'eman fue uno de los defensores específicamente reconocidos por el entonces líder de la mayoría de la Cámara de Representantes Steny Hoyer en el Registro del Congreso . [23]
El 18 de julio de 2016, Ari Ne'eman anunció que dejaría el cargo de presidente de la Red de Autodefensa del Autismo y que sería reemplazado por Julia Bascom . [24] Posteriormente se unió a la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles como consultor sobre políticas de discapacidad. [6] A partir de 2019 [update], está escribiendo un libro para Simon & Schuster sobre la historia de la discapacidad en los Estados Unidos. [25]
Ne'eman cree que la sociedad debería centrarse en desarrollar apoyos para los autistas en lugar de buscar una cura . Cree que la cura para el autismo no llegará pronto y que el conocimiento genético obtenido sobre el autismo puede utilizarse para desarrollar pruebas prenatales para la enfermedad que dará lugar a la terminación prematura de los fetos autistas . [9] Insta a los científicos que investigan la genética del autismo a ser cautelosos con las implicaciones éticas de sus estudios.
Ne'eman cree que la cortesía social debería eliminarse como criterio para la contratación y una buena evaluación laboral. [26]
En 2010, el presidente Barack Obama nominó a Ne'eman para el Consejo Nacional sobre Discapacidad. Las críticas a la opinión de Ne'eman de que la sociedad no debería curar a las personas autistas pueden haber sido un factor en la suspensión de su confirmación. [9] Sin embargo, Daniel Pfeiffer , entonces director de comunicaciones de la Casa Blanca, acusó a los senadores republicanos de bloquear intencionalmente a muchos de los nominados del presidente Obama; en mayo de 2010, había 96 personas esperando ser confirmadas para puestos de la administración. [27]
Además de trabajar en el NCD, Ne'eman fue miembro público del Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo y miembro de la junta directiva de TASH . Fue vicepresidente del Grupo de Trabajo de Adultos con Autismo de Nueva Jersey y trabajó en el Comité de Revisión de Educación Especial de Nueva Jersey. [28]
Ari Ne'eman encabezó una campaña en el estado de Washington para conseguir que se eliminara un anuncio de autobús que abogaba por la "erradicación" del autismo. Mucho más diplomáticamente, Arzu Forough, de Washington Autism Alliance & Advocacy, teme que la reciente cobertura de prensa en Seattle pueda engañar al público sobre la naturaleza del autismo y ocultar lo grave que puede ser la enfermedad. Forough apoyó la retirada del anuncio y pide repetidamente que varios grupos de autistas trabajen juntos para abogar por el apoyo. Pero dice que los puntos planteados por ASAN en muchos medios durante la última semana son sólo una parte del panorama.
“Mucha gente no entiende qué es el autismo, no entienden que en realidad es una discapacidad”, dice Forough, madre de un niño autista que vive en Eastside. “Su percepción es que se trata de individuos que pueden ser peculiares y que pueden tener algunas diferencias menores, y realmente no comprenden la profundidad del apoyo que necesitan algunas personas con autismo.
“Para ese segmento de la población, lo que ocurrió en el Seattle Children's la semana pasada realmente no les ayudará a comprender mejor el autismo”. [29]
En 2014, Ne'eman recibió el premio Ruderman de 100.000 dólares . [30] [31]
Ne'eman ha asesorado a varios candidatos presidenciales demócratas sobre políticas de discapacidad. En las elecciones de 2016, asesoró a la campaña de Hillary Clinton sobre propuestas de políticas sobre autismo y discapacidad. [32] En las elecciones de 2020, su asesoramiento fue reconocido y acreditado tanto por Bernie Sanders como por Elizabeth Warren en el desarrollo de sus planes de discapacidad. [33] [34]
La ASAN inicialmente se mostró neutral respecto de la Ley de Kevin y Avonte, que habría proporcionado dinero para luchar contra el comportamiento deambulatorio de los niños autistas, hasta que se introdujo una disposición en el proyecto de ley que habría permitido instalar dispositivos de seguimiento en personas con discapacidades que podrían utilizarse para otros fines que no fueran localizarlas si se perdieran. La ASAN se opuso entonces al proyecto de ley, que no se aprobó. [35] Más tarde, se aprobó una versión revisada de la Ley de Kevin y Avonte que no incluía el lenguaje al que la ASAN se había opuesto. [36]
Ne'eman apoyó la prohibición de la FDA sobre los dispositivos de descarga eléctrica en el Centro Judge Rotenberg en 2020. [37]
Durante la pandemia de COVID-19 de 2020 , Ne'eman ha defendido los derechos de las personas con discapacidad a tener acceso a los servicios necesarios, medicamentos recetados y tratamientos que salvan vidas cuando sea necesario. En un artículo de opinión en The New York Times , argumentó que no se deben negar los respiradores y otros recursos médicos escasos por motivos de discapacidad, siempre que la atención no sea médicamente inútil . Al comienzo de la pandemia, Ne'eman instó a los estados a permitir la recarga anticipada de medicamentos recetados. También articuló una serie de recomendaciones a los estados para ayudar a garantizar la continuidad de los servicios de atención a largo plazo para personas con discapacidad. [38] [39] [40]
En 2014, Ne'eman cofundó MySupport, una plataforma tecnológica que permite a las personas con discapacidades encontrar y contratar trabajadores de apoyo. MySupport fue adquirida por RISE Services en abril de 2020. [41]
Varios medios de comunicación han afirmado que Ari Ne'eman considera el autismo como una diferencia y no como una discapacidad. En respuesta a esas afirmaciones, Ne'eman ha declarado que en realidad cree que el autismo es tanto una diferencia neurológica como una discapacidad, no una enfermedad que deba curarse. Está en contra de lo que considera la estigmatización del autismo en los medios de comunicación y considera la autodefensa del autismo como una cuestión de derechos civiles . [42] Los defensores de una cura para el autismo, como el cofundador de Cure Autism Now, Jonathan Shestack , han criticado a Ne'eman por sus opiniones sobre el autismo. Shestack ha declarado que Ne'eman no entiende el sufrimiento que padecen las personas gravemente afectadas por el " autismo clásico " y sus padres. [9]
Ne'eman se casó con la rabina Ruti Regan, una erudita rabínica judía conservadora y defensora de los derechos de las personas con discapacidad, en julio de 2017. [43]
