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Vida asistida

La vida asistida o vida con apoyo [1] se refiere a una gama de servicios y arreglos de vida comunitaria (CLAs) diseñados con personas con discapacidades y sus familias para ayudar a los ciudadanos con discapacidades a lograr o conservar su independencia (ver vida independiente ) o interdependencia en sus comunidades locales. La vida asistida está registrada en la historia de la NASDDDS ( Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para Discapacidades del Desarrollo ), que celebra su 50 aniversario. Los arreglos de vida con apoyo comunitario (CSLA) fueron una demostración federal histórica en varios estados para ilustrar el papel federal en la vida comunitaria en los EE. UU. [2] [3] La vida asistida se considera un servicio o programa central de los programas de vida comunitaria financiados a través de asociaciones federales-estatales-locales.

En los Estados Unidos

La vida con apoyo se ha definido de diversas maneras en los EE. UU., incluida una conceptualización temprana en Nueva York como vida en un departamento integrado, y una definición temprana del estado de Oregón:

“La vida con apoyo se define como la posibilidad de que las personas con discapacidad vivan donde y con quien quieran, durante el tiempo que quieran, con el apoyo continuo necesario para sostener esa elección”. [4]

"La vida asistida... su simplicidad es elegante. Una persona con una discapacidad que requiere asistencia organizada y financiada con fondos públicos a largo plazo se alía con una agencia cuyo papel es organizar o brindar toda la asistencia que sea necesaria para que la persona viva en un hogar propio, decente y seguro". [5]

Como forma de desarrollo de la vida en comunidad, la vida con apoyo se identificó con ciertos enfoques de los servicios y la comunidad, incluidas las iniciativas de hogares propios. Estos servicios implicaban una comprensión del apoyo "formal" e "informal" (y su relación), y cambios desde enfoques de "pensamiento en grupo" (por ejemplo, diez centros de atención intermedia para 15 personas cada uno) a la planificación de servicios para, con y por la persona "a la que se pretende atender". [6] Por ejemplo:

"La vida asistida representa un movimiento dentro del campo de las discapacidades (intelectuales y) del desarrollo para brindar servicios de apoyo en viviendas regulares a adultos con discapacidades. Los servicios de apoyo directo pueden ser brindados por personal remunerado, incluidos compañeros de habitación o huéspedes que viven en la misma casa, vecinos remunerados, una persona contratada como asistente, un trabajador de apoyo o asistente personal, así como por agencias más tradicionales y personal de turnos (modificado) (que vive en la casa). Los profesionales, amigos, familiares y otros "apoyos informales" también pueden ayudar a las personas a vivir en sus hogares. La vida asistida puede unirse a un movimiento hacia una vivienda digna, asequible y accesible". [7] [8] [9]

La vida con apoyo en los EE. UU. tiene múltiples orígenes conocidos, entre ellos:

Evolución del concepto

La vida con apoyo también se desarrolló a lo largo de diferentes líneas de tendencia en los EE. UU., dos de las cuales incluyeron una ampliación de los conceptos de vida en comunidad en los nuevos paradigmas comunitarios de membresía comunitaria [28] de apoyo y empoderamiento [29] [30] de conversión de un paradigma institucional a uno comunitario [31] de planificación centrada en la persona [32] de regeneración comunitaria (y activos del vecindario) [33] y el cambio del sistema de servicios a vivienda, hogares y asistencia personal y apoyos en una vida comunitaria de calidad. [34] [35] La vida con apoyo fue un aliado de la vida independiente para asegurar que los grupos de población especiales también pudieran obtener los beneficios de los servicios y conceptos de IL.

Participación comunitaria

En primer lugar, parte del liderazgo (por ejemplo, financiación federal, líderes estatales, proveedores de agencias, redes de difusión de conocimientos) fue volver al concepto ampliado de "vida en comunidad" basado en conceptos y prácticas emergentes en "participación comunitaria". [36] [37] [38] La vida con apoyo se vinculó con los conceptos de recreación integrada, educación inclusiva con oportunidades comunitarias, membresía comunitaria, autodeterminación , "siembra comunitaria", "centrado en la persona" y apoyos personalizados. [39] [40] Esto dio lugar a proyectos como el Proyecto de Oportunidades Comunitarias del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Luisiana, que se basaron en roles y relaciones como: Paul convirtiéndose en miembro de la iglesia, prometido, miembro del club de salud, buen vecino, asiduo al Fred's Country Western y cafetería, y autodefensor con reconocimiento a nivel estatal. [41]

Vida con apoyo

En segundo lugar, el concepto de vida con apoyo se amplió desde una categoría de servicio de un programa residencial (es decir, un modelo de programa basado en instalaciones con servicios agrupados) [42] [43] para cerrar la brecha hacia el concepto de vida independiente de vivienda y servicios de asistencia personal (financiados por la salud), el concepto de hogares regulares con la disponibilidad de "servicios de apoyo intensivo" (grupos de población especiales, "discapacidades graves"), [44] una "gama de servicios de apoyo comunitario" (por ejemplo, asesoramiento comunitario, personal de apoyo recreativo), vida comunitaria decente (por ejemplo, empleo comunitario, seguridad financiera) y principios de comunidad y autodeterminación/elección. [45] [46] [47]

Este trabajo de cambio de agencia y sistemas se basó en la identificación de las prácticas líderes de las organizaciones que apoyan a las personas con discapacidades en la comunidad, incluidos los siguientes componentes de diseño de programas: la separación de la vivienda y el apoyo, la propiedad de la vivienda [48] y el arrendamiento, apoyos individualizados y flexibles, y la elección individual. [49] Este diseño de programa requiere "coordinación de servicios/gestión de casos/agente de servicios/facilitador de apoyo", [50] [51] "financiamiento individualizado" [52] [53] y "enfoques centrados en la persona para la planificación y los apoyos". [54] [55] Este marco se ha utilizado en el diseño de un curso centrado en la persona en servicios comunitarios [56] y enmarca el enfoque de vida asistida/vivienda activa de los estudiantes de doctorado universitarios a los graduados. [57]

Viviendas y “hogares propios”

En general, el enfoque siguió siendo convertir los lugares de las personas en "hogares propios" [58] [59], lo que se convirtió en una iniciativa federal para explorar también otras opciones de vivienda y apoyo a nivel local. [60] [61] [62] [63]

En los niveles de configuración de servicios y diseño de programas, se utilizó un diseño de investigación de estudio de casos múltiples para explorar las cinco características identificadas de un enfoque de "vivienda y apoyo": la separación de vivienda y apoyo, "propiedad de la vivienda", incluyendo alquiler, vínculo estrecho entre evaluación, planificación individual y financiación individualizada, y servicios de apoyo flexibles e individualizados, y elección. [64] Se estaban produciendo desarrollos separados en los servicios de asistencia personal que comenzaron con el movimiento de vida independiente liderado por líderes como la ahora Honorable Judith E. Heumann y el difunto Ed Roberts ; sigue vigente hoy (por ejemplo, Centro de Servicios de Asistencia Personal en los EE. UU. de la Universidad Estatal de San Francisco, California; entonces el Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación en el Centro de Servicios de Asistencia Personal del Instituto Mundial sobre Discapacidad, 1990).

Un estudio de política estatal en Dakota del Sur exploró la relación entre el cambio de los sistemas estatales necesarios para pasar de un diseño de servicios basado en instalaciones a una gama completa de opciones de vivienda y apoyo regulares en comparación con la modificación de las estructuras actuales de apartamentos/hogares pequeños como los de Connecticut . [65] [66] Hasta la fecha, no hay evidencia de este tipo de transformación de sistemas en los EE. UU. (a partir de 2012), aunque hemos pasado a informar sobre hogares propios, servicios de asistencia personal y enfoques de vida con apoyo, incluidos más de 189.000 participantes de las dos últimas categorías. [67] [68]

En 2013, Robert Agranoff informó en la "Public Administration Review", que los principales sistemas estatales en los EE. UU. (en discapacidades intelectuales y del desarrollo) indicaron una conversión del 80-90% de un gran sistema institucional a hogares y servicios comunitarios pequeños y dispersos en la comunidad. [69] Estos cambios se basaron en esfuerzos en los estados que involucraron cambios organizacionales importantes en los sectores de ONG (agencias sin fines de lucro) (por ejemplo, Fratangelo, 1994), [70] y con variabilidad en las políticas públicas, departamentos y financiamiento del gobierno estatal (por ejemplo, Braddock, Hemp y Rizzolo, 2008). [71]

Estándares de soporte comunitario en EE. UU.

La vida con apoyo en los EE. UU. es un movimiento importante en el contexto de décadas de políticas federales, a veces a regañadientes, para servicios de apoyo comunitario en comunidades de todo el país como parte de la integración comunitaria , la participación comunitaria, la vida independiente y la inclusión. Este movimiento ha estado acompañado por un fuerte énfasis en la autodeterminación, con raíces en la rehabilitación en la década de 1950 y también, en la educación en la década de 2000. [72] [73]

En la década de 1990, este movimiento enfatizó los estándares de habilidades del personal, incluidos los trabajadores de servicios directos que fueron llamados "trabajadores de servicios humanos" y sus "administradores comunitarios" (2013, estadísticas del Departamento de Trabajo). [74] [75] Cada vez más, en 2013 con los servicios dirigidos al consumidor desarrollados en estos campos, los estándares de educación y capacitación se están renovando dentro del contexto de la nueva Fuerza Laboral de Apoyo Directo de EE. UU. y los Centros de Medicaid y Medicare. [76]

Vida en comunidad

El término vida en comunidad surgió a raíz del desarrollo de los "servicios residenciales" en las comunidades de los EE. UU. (p. ej., Wolfensberger, Racino, Bersani, Nisbet, Taylor y Bogdan de la Universidad de Syracuse, Graduate Studies in Education, 600), y se apartó del desarrollo de las instalaciones institucionales. Como parte de este desarrollo y crecimiento, surgieron diferentes tipologías de estos servicios, comenzando con hogares grupales, apartamentos con personal, hogares de acogida y luego una variedad de servicios nuevos e innovadores como intervención temprana, servicios de apoyo familiar, vida asistida y "servicios relacionados" (p. ej., empleo con apoyo, vivienda asistida). Hoy en día, la vida en comunidad puede incluir más de 43 tipologías residenciales (p. ej., Pynoos, Feldman y Ahrens, 2004), [77] que incluyen hogares de alojamiento y cuidado, hogares de cuidado personal, centros de enfermería, instalaciones de vida independiente, vida asistida y propiedad de vivienda, cuidado familiar, servicios de asistencia personal, hogares médicos y, para los ancianos, instalaciones de vida asistida.

En el Reino Unido

Vida asistida es el término dado por las autoridades locales en el Reino Unido para abarcar una gama de servicios diseñados para ayudar a los ciudadanos con discapacidades a conservar su independencia en su comunidad local.

Anteriormente, la vivienda y el apoyo solían ser proporcionados por una organización benéfica o un ayuntamiento local. Ahora, las personas con discapacidad física o mental pueden vivir en su propia casa y recibir apoyo personal de otra organización o contratando a un asistente personal (un cuidador que viva con la persona o que reciba visitas remuneradas).

A partir de 2009, el gobierno del Reino Unido esperaba que "los ayuntamientos ofrecieran a las personas con discapacidades de aprendizaje una oportunidad genuina de elegir entre opciones de vivienda, atención y apoyo que incluyan:

En el sector de investigación y desarrollo, el Reino Unido ha sido líder en residencias de vida asistida y hogares grupales [78] , y en un concepto y práctica denominado apoyo activo [79] como parte de la integración comunitaria.

En el informe "Valorar a las personas, siglo XXI", se define la "vida con apoyo" como "preocupada por diseñar servicios en torno a las necesidades y deseos particulares de las personas y es menos probable que dé como resultado viviendas y apoyo diseñados en torno a la vida en grupo. Las investigaciones del Departamento de Salud han demostrado que la vida con apoyo se asocia con que las personas tengan una mayor elección general y una gama más amplia de actividades comunitarias" (p. 73) [80]

Equipos en el Reino Unido

Los equipos locales de vivienda asistida pueden asesorar sobre qué viviendas asistidas están disponibles en una zona determinada. Otra asistencia puede incluir:

Colaboraciones internacionales

Como Linda Ward (1995) escribió en su texto editado sobre "Valores y visiones: Ideas cambiantes en los servicios para personas con dificultades de aprendizaje", [83] "los defectos del "modelo de hogar grupal" se reconocieron antes en los EE. UU. que en el Reino Unido" (p. 12). Denominado "vida con apoyo", dice que estos avances han sido ampliamente documentados por Racino, Walker, O'Connor y Taylor (1993). [84] Escrito en la época de los pilotos del gobierno federal en nueve estados sobre los Acuerdos de Vida con Apoyo Comunitario en los EE. UU., notó una gran variabilidad interestatal en lo que era e identificó los principios primarios cerca del estudio organizacional nacional de 1991 (separación de vivienda y apoyo, un individuo a la vez, plena elección y control del usuario, no rechazar a nadie y un enfoque en las relaciones, con el máximo uso del apoyo informal y los recursos comunitarios). A modo de comparación, casi al mismo tiempo, Paul Williams (1995) identificó los servicios residenciales disponibles en Gran Bretaña, incluyendo viviendas compartidas, albergues, casas con personal, vivir solo, alojamientos, colocaciones familiares, hogares grupales, vivir con familias, atención a corto plazo, hospitales y comunidades aldeanas, entre otros. [85]

Una de las iniciativas más importantes de los años 1980 y 1990 sobre viviendas y vida en comunidad en el Reino Unido fue el influyente documento "Una vida ordinaria" que se compartió en los EE. UU. a través de nuestro colega internacionalmente conocido David Towell, entonces del King's Fund y del Equipo Nacional de Desarrollo de Gran Bretaña. [86] Uno de sus libros, Una vida ordinaria en la práctica , [87] fue emparejado con su marco estratégico para un cambio nacional basado en principios. [88] En el libro completo (1988), Richard Brazil y Nan Carle describen una vida hogareña ordinaria, Linda Ward describe el desarrollo de oportunidades para una vida comunitaria ordinaria, Paul Williams y Alan Tyne valoran el desarrollo de servicios (basados ​​en la normalización, Wolf Wolfensberger ), Alice Etherington, Keven Hall y Emma Whelan como usuarios de servicios (donde vivo, donde trabajo), Philippa Russell sobre niños y familias, Jan Porterfield sobre empleo regular, el fallecido James Mansell sobre capacitación, David Towell sobre gestión de cambio estratégico y Roger Blunden sobre salvaguardar la calidad, entre otros.

En 2013, el marco actual es el de viviendas y comunidades inclusivas y sostenibles, similar tanto en los EE. UU. como en el Reino Unido a la sostenibilidad en todo el mundo. [89] [90] En 2017, estas iniciativas de inclusión se analizaron en relación con las teorías de integración comunitaria en la Sociedad Estadounidense de Administración Pública en Atlanta, Georgia. (Racino, Rolandi, Huston y Begman, 2017) [91]

Los canadienses, si bien no suelen utilizar el término "vida asistida", que es común en los EE. UU., [92] [93] fueron socios en el movimiento de la institución a la comunidad, que incluyó la "reasignación de algunos fondos hacia el apoyo y los servicios para las opciones de vida en la comunidad" (Prince, 2002). [94] El movimiento de desinstitucionalización, que se denomina en los textos históricos, los países nórdicos y Nueva Zelanda y Australia fueron socios tempranos en el desarrollo comunitario. [95] [96]

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