Elizabeth Despard Ward MBE ( de soltera Rynd ; antes nombre de casada Aston ; [1] 11 de octubre de 1926 - 20 de julio de 2020) fue una activista de la salud británica conocida por ser pionera en las tarjetas de donantes de órganos y fundar la organización benéfica Kidney Care UK.
Después de adquirir experiencia en recaudación de fondos trabajando para la Asociación de Perros Guía para Ciegos , Ward comenzó a recaudar dinero para la Investigación Renal del Reino Unido en 1971, cuando su hijo Timothy comenzó a recibir tratamiento de diálisis . Obtuvo la atención de la prensa por la causa de los pacientes renales al colocar un anuncio personal en The Times en el que solicitaba un trasplante de riñón para su hijo. Ward entabló correspondencia con el entonces Secretario de Estado de Salud , cuyo hijo iba a la escuela con Timothy. Esto la llevó a participar en el Programa de Donación de Riñón del Gobierno, que introdujo tarjetas de donante con carteles diseñados por Ward.
En 1974, Ward reconoció la necesidad de una organización centrada en los pacientes que se sumara al trabajo de Kidney Research UK. Trabajó con su amigo Robert Platt , ex presidente del Royal College of Physicians , para lanzar la British Kidney Patient Association, que más tarde pasó a llamarse Kidney Care UK. Ward se destacó por su enfoque de "no pedir, no conseguir" para la recaudación de fondos. Con este método, recaudó 70 millones de libras para las unidades renales de los hospitales y se aseguró de que los pacientes renales fueran el foco de la campaña de Navidad de 1982 del programa de televisión Blue Peter .
Descrita como "temible y apasionada", Ward también tenía un "celo casi fanático" al defender a los pacientes frente al sexismo, los prejuicios y el equilibrio de poder tradicional dentro del sistema médico. Al darse cuenta de que las tarjetas de donante por sí solas no eran suficientes para eliminar la escasez de riñones disponibles para trasplantes, también abogó por la introducción en el Reino Unido del consentimiento voluntario para la donación de órganos . Defendió este enfoque durante los años noventa y en la década de 2000, con la aprobación de la Ley de Donación de Órganos (Consentimiento Presunto) en mayo de 2020, poco antes de su muerte.
El hijo de Ward, Timothy, a quien ella llamaba Timbo, sufrió una insuficiencia renal en 1970. Comenzó a recibir tratamiento con una máquina de diálisis , que realiza las funciones del riñón de filtrar la sangre, eliminar toxinas y reabsorber agua para producir orina para aquellos cuyos riñones no pueden hacerlo de forma natural. En ese momento se estimaba que más de 7000 personas morían anualmente por enfermedad renal . La cirugía de trasplante de riñón se había realizado desde 1960, pero todavía estaba en sus inicios y no estaba ampliamente disponible. [2] [3]
Una recomendación médica de una dieta rica en proteínas que incluyera alimentos como carne y crema llevó a Ward a considerar los desafíos financieros que enfrentarían muchas familias con un niño enfermo. Esto la llevó a comenzar a recaudar fondos para el Guy's Hospital de Londres y el St Mary's Hospital de Portsmouth en 1971. Reconociendo la necesidad de credibilidad, persuadió al director del National Kidney Research Fund, ahora Kidney Research UK, para que le permitiera usar su papel con membrete. [2] [4]
En 1974, Ward se dio cuenta de que era necesario sumarse al trabajo que estaba realizando el Fondo Nacional de Investigación Renal. Observó que no existía una organización centrada en el bienestar de los pacientes renales. Con el aporte de su amigo Robert Platt , expresidente del Royal College of Physicians , desarrolló un plan para una organización benéfica llamada Asociación Británica de Pacientes Renales, que se lanzaría el año siguiente. [5] En 2017 se relanzó como Kidney Care UK. [6]
David Prosser, vicepresidente de Kidney Research UK, contó una conversación que tuvo con Ward en los años 80, en la que ella le explicó su estrategia de recaudación de fondos: "No pidas, no obtengas". [7] Esto se manifestó en forma de intimidación, a veces acoso (en las propias palabras de Ward) y una persistencia indomable. [2] [8]
Después de realizar llamadas telefónicas diarias durante un período de tres años, Ward logró convencer a Biddy Baxter , productora del programa de televisión infantil Blue Peter , para que dedicara su campaña navideña de 1982 a recaudar dinero para jóvenes que sufrían insuficiencia renal. Ward escribió que esto recaudó 2,5 millones de libras esterlinas. [9] También condujo al envío de 8 millones de "paquetes del tesoro" desde niños del Reino Unido para proporcionar equipo a más de 20 hospitales. [2]
Se informó que en total el trabajo de Ward recaudó £70 millones, que se destinaron a financiar unidades renales en hospitales de Londres (en el Great Ormond Street Hospital ), Birmingham, Crawley y Glasgow. [3]
En el verano de 1971, Ward publicó un anuncio en la columna personal de The Times en el que buscaba un donante de riñón para Timbo. En el libro de Ward, Timbo: A Struggle for Survival , explica que su verdadera intención era conseguir la atención de la prensa para la causa de los pacientes renales. El anuncio decía: "Un riñón de cadáver donado de [su] tipo de tejido liberará a un joven de dieciocho años de la miseria de su máquina [de diálisis]". Al día siguiente, su historia se publicó en el Daily Mirror , el Daily Express y el Daily Mail . [10]
Ward también comenzó a escribir al entonces Secretario de Estado de Salud, Sir Keith Joseph . Le compartió un ejemplo de una tarjeta de donante de riñón estadounidense que había recibido de un amigo que vivía en Estados Unidos y le pidió que considerara la posibilidad de introducir una tarjeta similar en el Reino Unido. Su respuesta fue: "No creemos que el clima sea el adecuado para introducir la tarjeta de donante en esta etapa".
Ward continuó explicando que Timbo había asistido a la escuela Harrow con el hijo de Joseph, James, y le pidió que considerara cómo se sentiría si sus papeles se invirtieran. Ella admitió que esto era, en sus palabras, "dar un golpe bajo". Dos o tres semanas después, la invitaron a una reunión con altos funcionarios del Departamento de Salud y Seguridad Social para discutir lo que se convirtió en el Programa de Donación de Riñón del Gobierno. [11]
Antes de la reunión, Ward trabajó con un amigo de una agencia de publicidad de Londres para producir una maqueta de un cartel que promocionara el plan que tenía en mente. Decía: "Harry Morgan le dejó un reloj de bolsillo a su hijo, una póliza de seguros a su esposa y algo muy especial a dos perfectos desconocidos". En la reunión se enteró de que ya se había acordado entre bastidores que se seguiría produciendo tarjetas de donante. Cuando la conversación giró en torno a la promoción del plan y quién cubriría el coste de impresión y distribución de los mensajes, un funcionario le preguntó: "Bien, pero ¿quién va a pagar todo esto de todos modos?". Ella respondió: "Usted, por supuesto. ¿Seguro que este es su plan de donación de riñón?". Entonces se presentaron las tarjetas; en palabras de Ward, "se introdujeron en un mercado público desinteresado y reacio sin fanfarrias de trompetas". [12]
Ward dijo que creía que "cuando todo el mundo supiera que había 1.200 pacientes en diálisis esperando la oportunidad de llevar una vida normal, todo el mundo llevaría una tarjeta [de donante]". [13] Resultó que no era así: en 1991, Ward escribió en The BMJ que sólo el 7% de la población del Reino Unido la llevaba. Los médicos también se mostraban reacios a hablar de la cuestión de la donación con los familiares de los pacientes fallecidos que habían perdido recientemente a un ser querido. Las conversaciones con pacientes, médicos y especialistas en ética sobre este tema llevaron a Ward a concluir que un sistema de exclusión voluntaria era la única solución posible a la escasez de órganos de donantes. Conforme a un sistema de este tipo, se supondría que las personas estarían dispuestas a donar tras su muerte a menos que optaran por no hacerlo añadiendo su nombre a un registro de disenso. [14] [15]
Ward comparó el debate jurídico sobre el tema con la introducción de la legislación sobre el uso del cinturón de seguridad en Gran Bretaña, que contó con el pleno apoyo de los profesionales médicos, lo que, según Ward, significó que se aprobó en el Parlamento con facilidad a pesar de las objeciones basadas en que la ley restringiría la libertad del individuo. Escribió que "habrá un continuo desperdicio de vidas" hasta que se dé el mismo apoyo a la legislación de exclusión voluntaria. [14]
Ward afirmó que un sistema de exclusión voluntaria ahorraría millones de libras al NHS : un trasplante de riñón cuesta la mitad que un año de diálisis, y un sistema de este tipo permitiría que las 5.000 personas que esperan la disponibilidad de riñones para trasplante encuentren un órgano de donante adecuado mucho antes. [2]
Ella continuó defendiendo este enfoque durante los años noventa y en la década de 2000. [16] [17] [18] En 2008, sus opiniones fueron citadas en múltiples debates parlamentarios sobre el tema por Evan Harris . [19] [20]
La Ley de Donación de Órganos (Consentimiento Presunto) se promulgó en mayo de 2020. La expresidenta de Kidney Care UK, Sally Taber, dijo más tarde lo contenta que estaba de que la ley se aprobara en vida de Ward, y que para celebrarlo, Ward "abrió una botella de champán ". [13]
Ward inicialmente enfrentó desafíos para obtener tratamiento para Timbo; escribió sobre los "rasgos egoístas y autocomplacientes" de algunos médicos que eran "la causa de gran parte de la infelicidad de los pacientes en el mundo renal". [21] A principios de los años 70, según The BMJ , el equilibrio de poder tradicional en medicina entre médico y paciente había sido cuestionado recientemente. Enfrentó el sexismo en sus intentos de involucrarse en el cuidado de Timbo y, como laica, fue vista como una interferencia. [3] [2]
Más tarde escribió que había recibido cientos de cartas de pacientes y sus familias decepcionados por el tratamiento que recibían, o por la falta de él, y dijo que "nunca dudó en tomar la iniciativa en nombre de estas personas e intentar resolver cada problema individual". [22] El Times la describió como "temible y fogosa", y "un azote para lo que ella consideraba esnobismo y prejuicio en el sistema médico". El BMJ describió el apoyo de Ward a los pacientes vulnerables como un "celo casi fanático". [3] Esto se extendió a hacer amenazas: de "condenación eterna" para una orden de monjas que no financiara el tratamiento de diálisis de un hombre sin hogar, y de acudir a la prensa para un hospital que no instalara una máquina de diálisis. [2]
En 1997 , se reencontró con una de esas pacientes cuando apareció en el programa This Is Your Life de la BBC. La última invitada del programa fue una mujer que, años antes, a la edad de 6 años, había recibido diálisis y un trasplante de riñón cuando Ward actuó en su nombre. A la mujer se le había negado previamente un trasplante debido a las opiniones personales de su familia por parte de un médico consultor . [2]
Ward se casó con su marido Nigel, a quien conoció jugando al tenis, en 1952. Los dos fundaron un negocio de enlatado de carne donde ella trabajó como directora de ventas, algo que su obituario en el BMJ relacionó con su destreza para recaudar fondos: "en esencia, una operación de ventas masiva". [3] El tercer trasplante de riñón de Timbo Ward fue un órgano donado por Nigel, su padre. [2]
En los Honores de Año Nuevo de 1978 , Ward fue nombrada Miembro de la Orden del Imperio Británico por su trabajo con la Asociación Británica de Pacientes Renales. [23]
Antes de su trabajo en temas relacionados con la nefrología , Ward había hecho campaña para la Asociación de Perros Guía para Ciegos . [3]
el verano de 1971, mientras esperaba el riñón del donante, mi impaciencia e indignación habían llegado al punto de ebullición. La prensa nacional no había dedicado ni un centímetro de columna en todo un año a la difícil situación de los pacientes de diálisis que esperaban un riñón de cadáver adecuado para darles una nueva vida. Con la idea de llamar la atención de la prensa nacional, no de encontrar un riñón adecuado para Timbo, coloqué un anuncio en la columna "Personal" de The Times que decía: "BA *BT 15. 12. El riñón de cadáver donado del grupo AA de este tipo de tejido liberará a un joven de dieciocho años de la miseria de su máquina. Por favor, ayuda - Bordon 2021". A las 11 en punto del jueves 26 de agosto, no menos de once diarios nacionales se habían puesto en contacto conmigo por teléfono para preguntarme el significado del anuncio. Era mi oportunidad de contar la historia tal como la vi, y aproveché al máximo la oportunidad. Al día siguiente fue el mini Budget Day y nuestra historia quedó en segundo plano ante la noticia que todos los ingleses estaban esperando oír. "Una madre preocupada publica un anuncio pidiendo un riñón", decía el Daily Express; "Por favor, denle un riñón a mi hijo", decía el anuncio de una madre, escribía el Daily Mirror; "Denle una nueva vida a mi hijo, suplica una madre", eran los titulares del Daily Mail, y así sucesivamente.