En medicina , específicamente en cuidados al final de la vida , la sedación paliativa (también conocida como sedación terminal , sedación profunda continua o sedación para la angustia intratable de un paciente moribundo ) es la práctica paliativa de aliviar la angustia de una persona terminalmente enferma en las últimas horas o días de la vida de una persona moribunda, generalmente por medio de una infusión intravenosa o subcutánea continua de un fármaco sedante , o por medio de un catéter especializado diseñado para proporcionar una administración cómoda y discreta de medicamentos en curso por vía rectal .
En 2013, aproximadamente decenas de millones de personas al año no podían resolver sus necesidades de sufrimiento físico, psicológico o espiritual en el momento de su muerte. Debido a la cantidad de dolor que puede enfrentar una persona moribunda, los cuidados paliativos se consideran importantes. Los defensores de estos tratamientos afirman que la sedación paliativa puede brindar una solución más pacífica y ética para estas personas. [1]
La sedación paliativa es una opción de último recurso para las personas cuyos síntomas no pueden controlarse por ningún otro medio. No se considera una forma de eutanasia o suicidio asistido por un médico , ya que el objetivo de la sedación paliativa es controlar los síntomas, en lugar de acortar o terminar con la vida de la persona. [2]
La sedación paliativa es legal en todas partes y se ha administrado desde que comenzó el movimiento de cuidados paliativos en la década de 1960. [3] La práctica de la sedación paliativa ha sido un tema de debate y controversia, ya que muchos la ven como una forma de eutanasia lenta o muerte piadosa, asociada con muchas cuestiones éticas. [ cita requerida ] La discusión de esta práctica ocurre en la literatura médica, pero no hay consenso debido a definiciones y pautas poco claras, con muchas diferencias en la práctica en todo el mundo. [4]
La sedación paliativa es el uso de medicamentos sedantes para aliviar los síntomas refractarios cuando todas las demás intervenciones han fallado. La frase "sedación terminal" se utilizó inicialmente para describir la práctica de la sedación al final de la vida, pero se cambió debido a la ambigüedad en cuanto a lo que significaba la palabra "terminal". El término "sedación paliativa" se utilizó entonces para enfatizar los cuidados paliativos. [5] El nivel de sedación mediante sedación paliativa puede ser leve, intermedio o profundo y los medicamentos pueden administrarse de forma intermitente o continua. [6]
El término "síntomas refractarios" se define como aquellos síntomas que no se pueden controlar a pesar del uso de amplios recursos terapéuticos y que tienen un efecto intolerable sobre el bienestar del paciente en las etapas finales de la vida. Los síntomas pueden ser físicos, psicológicos o ambos.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y/o potencialmente mortales en todas las etapas de la enfermedad, así como de sus familias. Se pueden proporcionar como terapia complementaria al tratamiento curativo primario o como monoterapia para personas que están en cuidados paliativos. [7] En general, los cuidados paliativos se centran en el manejo de los síntomas, incluidos, entre otros, el dolor, el insomnio, las alteraciones mentales, la fatiga, la dificultad para respirar y los trastornos alimentarios. [8] Para iniciar la atención, la información autoinformada se considera el dato principal para evaluar los síntomas junto con otros exámenes físicos y pruebas de laboratorio. Sin embargo, en personas en la etapa avanzada de la enfermedad con posible experiencia de fatiga física, confusión mental o delirio que les impida cooperar plenamente con el equipo de atención, se puede utilizar una evaluación integral de los síntomas para capturar completamente todos los síntomas, así como su gravedad. [9]
Existen múltiples intervenciones que se pueden utilizar para controlar las afecciones según la frecuencia y la gravedad de los síntomas, incluido el uso de medicamentos (es decir, opioides para el dolor relacionado con el cáncer), fisioterapia/modificación (es decir, higiene bucal frecuente para el tratamiento de la xerostomía /boca seca) o reversión de las causas desencadenantes (es decir, dieta baja en fibra o deshidratación para el tratamiento del estreñimiento). [10] [11] [12]
La sedación paliativa suele ser el último recurso si la persona es resistente a otras terapias de manejo o si las terapias no brindan alivio suficiente para sus síntomas refractarios, incluido el dolor, el delirio , la disnea y la angustia psicológica grave. [13] [14]
En cuanto al inicio de la sedación paliativa, debe ser una decisión clínica compartida, iniciada preferentemente entre la persona que recibe el tratamiento y el equipo de atención. [15] Si las alteraciones mentales graves o el delirio son la preocupación de la persona para tomar una decisión informada, se puede obtener el consentimiento en la etapa temprana de la enfermedad o en el momento del ingreso al centro de cuidados paliativos. [16] Los familiares solo pueden participar en el proceso de toma de decisiones si lo solicita explícitamente la persona atendida. [17]
La sedación paliativa se puede utilizar durante períodos cortos con el objetivo de despertar a la persona después de un período de tiempo determinado, lo que hace que la sedación terminal sea un término menos correcto. Se seda a la persona mientras se intenta controlar los síntomas y luego se la despierta para ver si se logra controlar los síntomas. En algunos casos extremos (es decir, para aquellos cuya expectativa de vida es de horas o días como máximo), se inicia la sedación paliativa con el objetivo de no intentar despertar a la persona. [18]
Aunque las personas pueden recibir cuidados paliativos, la disminución farmacológica de la conciencia puede ser la única opción restante para ayudar a aliviar los síntomas y el sufrimiento intolerables de la enfermedad. Antes de recibir sedación paliativa, las personas deben someterse a una cuidadosa evaluación junto con su equipo de atención médica para asegurarse de que se hayan agotado todos los demás recursos y estrategias de tratamiento. En el caso de que la persona no pueda comunicarse debido a un sufrimiento severo, se debe consultar a un miembro de la familia, ya que disminuir la angustia de los miembros de la familia también es un componente clave y un objetivo de los cuidados paliativos y la sedación paliativa. [4]
El primer paso para considerar la sedación paliativa es la evaluación de la persona que busca el tratamiento. [19]
Existen varios estados en los que una persona puede encontrarse y que pueden hacer que la sedación paliativa sea el tratamiento preferido, incluidos, entre otros, el dolor físico y psicológico y la angustia emocional grave. En la mayoría de los casos, los síntomas refractarios o intolerables brindan una razón más sólida para recurrir a la sedación paliativa. Si bien el equipo de atención médica interdisciplinario está allí para ayudar a cada persona a tomar la decisión médica más acertada, se considera que el criterio del individuo es el más preciso para decidir si su sufrimiento es manejable o no. [4]
Según una revisión sistemática que abarca más de treinta estudios de investigación revisados por pares, el 68% de los estudios utilizados indicaron que los síntomas físicos eran la razón principal para la sedación paliativa. Las personas involucradas en los estudios incluidos tenían enfermedades terminales o sufrían síntomas refractarios e intolerables. Las condiciones médicas que tenían las razones más convincentes para la sedación paliativa no solo se limitaban al dolor intolerable, sino que incluían síntomas psicológicos como el delirio acompañado de agitación psicomotora incontrolable . La dificultad grave para respirar ( disnea ) o la dificultad respiratoria también se consideraron una razón más urgente para buscar sedación paliativa. Otros síntomas como fatiga, náuseas y vómitos también fueron razones para sedación paliativa. [20]
Una vez que se ha completado la evaluación y se ha decidido que se le administre sedación paliativa a la persona, la persona debe dar su consentimiento por escrito para que se proceda a la administración. El consentimiento debe indicar su acuerdo con la sedación y la reducción de la conciencia, independientemente de la etapa de la enfermedad de cada persona o del período de tratamiento de sedación paliativa. Para tomar una decisión, la persona debe estar suficientemente informada sobre su estado de enfermedad, las particularidades e implicaciones del tratamiento y los posibles riesgos a los que puede enfrentarse durante el tratamiento. En el momento del consentimiento, la persona debe ser plenamente consciente y comprender todas las consecuencias médicas y legales necesarias de la sedación paliativa. También es fundamental que la persona tome la decisión por su propia voluntad y no bajo coerción de ningún tipo. La única excepción en la que no se obtiene el consentimiento de la persona sería en situaciones médicas de emergencia en las que la persona es incapaz de tomar una decisión, en las que la familia o el cuidador de la persona deben dar el consentimiento después de una educación adecuada, como se le habría dado a una persona. [4]
La sedación paliativa puede administrarse de forma continua, hasta la muerte de la persona, o de forma intermitente, con la intención de interrumpir la sedación en un momento acordado. Aunque no es tan común, la sedación intermitente permite a los familiares de la persona aceptar gradualmente su dolor y, al mismo tiempo, aliviar la angustia de la persona. Durante la sedación paliativa intermitente, la persona aún puede comunicarse con sus familiares. Algunas autoridades recomiendan la sedación intermitente antes de la infusión continua para brindar a la persona cierto alivio de la angustia mientras se mantiene la función interactiva. [21] [22] [23]
Benzodiazepinas : son una clase de fármacos que actúan sobre el sistema nervioso central para tratar diversas afecciones médicas, como convulsiones, ansiedad y depresión. Como las benzodiazepinas suprimen las actividades de los nervios del cerebro, también crean un efecto sedante que se utiliza para múltiples procedimientos y propósitos médicos. Entre todos los agentes benzodiazepínicos, el midazolam (Versed) es el medicamento más utilizado para la sedación paliativa por su inicio rápido y corta duración de acción. Las principales indicaciones del midazolam en la sedación paliativa son controlar el delirio y aliviar las dificultades respiratorias para minimizar la angustia y prevenir la exacerbación de estos síntomas. [24]
Opiáceos : los agentes opiáceos , alivian el dolor principalmente a través de la modulación de la actividad de los receptores en el sistema nervioso central , suelen provocar sedación o somnolencia. Sin embargo, se utilizan con más frecuencia para la analgesia que para la sedación.
Aunque los opioides tienden a proporcionar un efecto reconfortante para los receptores, existe el riesgo de dependencia de drogas y , menor medida , de trastorno por consumo y desviación de medicamentos . Por lo tanto, las Guías de práctica clínica para cuidados paliativos de calidad del Proyecto de consenso nacional recomiendan una evaluación integral de los síntomas antes de iniciar la terapia farmacológica , un seguimiento continuo para determinar la eficacia y los posibles efectos adversos, y la educación del paciente y la familia. [25]
La sedación paliativa se administra habitualmente en entornos hospitalarios o de pacientes internados, pero también se ha informado de que se realiza en entornos de atención domiciliaria. [26] La medicación prescrita para paliación necesitará una titulación de la dosis para controlar inicialmente los síntomas refractarios y aliviar el sufrimiento, y la terapia continuará manteniendo el efecto adecuado. Los sedantes prescritos pueden administrarse por vía intravenosa, rectal, etc. de forma continua o intermitente. Cuando se producen síntomas irruptivos, será necesaria una terapia de bolo de emergencia para mantener el control de los síntomas. Se pueden utilizar niveles tanto leves como profundos de sedación para aliviar el sufrimiento, y niveles más profundos cuando la muerte es inminente y ha ocurrido un evento catastrófico. [19]
La persona que recibe tratamiento será monitoreada durante la sedación paliativa para mantener un alivio adecuado de los síntomas, pero las siguientes situaciones clínicas determinarán la necesidad de ajustar la dosis:
Como las personas que se someten a sedación terminal suelen estar en las últimas horas o días de su vida, no suelen comer ni beber cantidades significativas. No se han realizado estudios concluyentes que demuestren los beneficios de iniciar la nutrición artificial ( NPT , alimentación por sonda, etc.) o la hidratación artificial (líquidos subcutáneos o intravenosos ). También existe el riesgo de que los líquidos o la alimentación intravenosa puedan empeorar los síntomas, especialmente las secreciones respiratorias y la congestión pulmonar. Si el objetivo de la sedación paliativa es el confort, los líquidos y la alimentación intravenosa a menudo no son compatibles con este objetivo. [16]
Un catéter rectal especializado puede proporcionar una forma inmediata de administrar pequeños volúmenes de líquidos a personas en el hogar cuando la vía oral está comprometida. A diferencia de las vías intravenosas , que generalmente deben colocarse en un entorno hospitalario, [27] el catéter rectal puede ser colocado por un médico, como una enfermera de cuidados paliativos o una enfermera de atención domiciliaria, en el hogar. Esto es útil para personas que no pueden tragar, incluidas aquellas que se encuentran cerca del final de su vida.
Antes de iniciar la sedación terminal, se recomienda una discusión sobre los riesgos, beneficios y objetivos de la nutrición y los líquidos, y es obligatoria en el Reino Unido. [28]
La sedación titulada puede acelerar la muerte, aunque la muerte se considera un efecto secundario y la sedación no equivale a la eutanasia . [16] [29] Una encuesta de 663 médicos en los Estados Unidos encontró que la mitad había tenido una experiencia de que su tratamiento fuera caracterizado como asesinato , eutanasia o homicidio en los cinco años anteriores, siendo la sedación paliativa (junto con la interrupción de la hidratación y la nutrición) el acto más común en cuidados paliativos interpretado como homicidio. [30]
La principal diferencia entre la sedación paliativa, el alivio del dolor y los síntomas graves, y la eutanasia (la terminación intencional de la vida de una persona) es tanto su intención como su resultado. Al final de la vida, la sedación solo se utiliza si las personas perciben que su angustia es insoportable y no hay otros medios para aliviarla. El objetivo previsto es proporcionarles algún alivio de su sufrimiento mediante el uso de benzodiazepinas y otros agentes que inadvertidamente pueden aumentar el riesgo de muerte. Sin embargo, se han realizado estudios que muestran que el riesgo de muerte por sedación paliativa es mucho menor de lo que se creía anteriormente. Esto ha suscitado el argumento de que la sedación paliativa no causa ni acelera la muerte y que es más probable que la muerte de una persona después de la sedación paliativa se deba a su enfermedad ; medida del éxito de la sedación paliativa sigue siendo el alivio de los síntomas de una persona hasta el final de su vida. Por otra parte, la eutanasia se realiza con la intención de aliviar permanentemente el dolor de la persona a través de la muerte , siendo [22]
En los cuidados paliativos , las dosis de sedantes se ajustan ( es decir , se varían) para mantener al individuo cómodo sin comprometer la respiración ni acelerar la muerte. La muerte suele ser consecuencia de la afección médica subyacente. [31] [32]
Las personas (o sus representantes legales) sólo tienen derecho a rechazar tratamientos en testamentos vitales; sin embargo, la exigencia de tratamientos que salven la vida, o cualquier tratamiento en absoluto, es controvertida entre los estados y depende en gran medida de cada situación específica. [33] Sin embargo, una vez que comienza la inconsciencia, como la persona ya no puede decidir detener la sedación o solicitar comida o agua, el equipo clínico puede tomar decisiones por la persona. Un testamento vital realizado cuando se es competente, puede, según la ley del Reino Unido, dar una directiva de que la persona rechace "cuidados paliativos" o "sedación terminal", o "cualquier fármaco que pueda inhibir mi respiración". [34]
El uso de sedación para cuidados paliativos en el Reino Unido se consideró como parte de una revisión independiente del Liverpool Care Pathway for the Dying Patient . En algunos casos, las familias de los pacientes dijeron que pensaban que las dosis de sedantes impedían que los pacientes pidieran agua, lo que conducía a la muerte por deshidratación, [35] : 1.66 hubo muchos relatos de infusiones subcutáneas que se iniciaron como algo habitual en lugar de para controlar un síntoma específico, hubo muchos informes de pacientes que fueron dejados solos por sus familias durante un corto período de tiempo solo para descubrir que se les había administrado sedación, lo que los dejó incapaces de hablar con sus familiares; [35] : 1.69 los familiares y cuidadores informaron casos en los que sintieron que la administración de morfina había conducido directamente a la muerte de un paciente. [35] : 1.68
A partir de 2022, el suicidio asistido en los Estados Unidos , también conocido como ayuda médica para morir, es legal en diez jurisdicciones (California, Colorado, Distrito de Columbia, Hawái, Maine, Montana, Nueva Jersey, Oregón, Vermont y Washington). [36] [37] [38]
En una revisión de artículos de investigación sobre diversos aspectos de los cuidados paliativos, se informó que la prevalencia de la sedación paliativa era muy variada. En las unidades de cuidados paliativos o en los hospicios, la prevalencia oscilaba entre el 3,1 y el 51 %. [39] [40] En el ámbito de la atención domiciliaria, dos estudios italianos informaron una prevalencia del 25 % y del 52,5 %. [41] [42] Los equipos de apoyo paliativo en los hospitales varían en prevalencia, con informes del 1,33 % y también del 26 %. [39] [43] Diferentes países también informan grandes diferencias en la prevalencia de la sedación paliativa: [44] [45] [46]
Una encuesta realizada en 2009 a casi 4000 personas del Reino Unido cuya atención había seguido el Camino de Atención de Liverpool para el Paciente Moribundo encontró que mientras que el 31% había recibido dosis bajas de medicación para controlar la angustia causada por la agitación o la inquietud, solo el 4% había requerido dosis más altas. [47]
Casi la mitad de los estudios revisados diferenciaron la sedación paliativa intermitente de la continua. La prevalencia de la sedación intermitente fue del 30 al 67% de los casos y la de la sedación continua del 14 al 68% de los casos. Las personas que comienzan con sedación intermitente pueden progresar al uso de sedación continua en el 10 al 27% de los casos. También se informó la prevalencia de sedación leve frente a sedación profunda: un estudio informó que el 51% de los casos utilizaron sedación leve y el 49% sedación profunda; [48] un segundo estudio informó que el 80% de los casos utilizaron sedación leve y el 20% sedación profunda. [49]
Existen informes de que después de iniciar la sedación paliativa, el 38% de las personas murieron dentro de las 24 horas y el 96% de las personas murieron dentro de una semana. Otros estudios informan un tiempo de supervivencia de < 3 semanas en el 94% de las personas después de iniciar la sedación paliativa. Algunos médicos estiman que esta práctica acorta la vida en ≤ 24 horas para el 40% de las personas y > 1 semana para el 27% de las personas. Otro estudio informó que las personas que recibieron sedación en su última semana de vida sobrevivieron más tiempo que aquellos que no recibieron sedación, o que solo recibieron sedación durante las últimas 48 horas de vida. [20]
Según una investigación de 2009, el 16,5% de todas las muertes en el Reino Unido durante 2007-2008 se produjeron después de una sedación profunda continua. [50] [51] [52]
Los cuidados paliativos hacen hincapié en el tratamiento paliativo, en lugar del curativo, para apoyar a las personas durante los cuidados al final de su vida cuando se han agotado todas las demás alternativas. Se diferencia enormemente de otras formas de atención sanitaria porque tanto la persona como la familia están incluidas en todas las decisiones y tiene como objetivo tratar al individuo, no a la enfermedad. [53] El movimiento de cuidados paliativos comenzó en los Estados Unidos durante la década de 1960 y estuvo muy influenciado por el modelo publicado por el St. Christopher's Hospice de Londres, ubicado en Gran Bretaña. A pesar de los diferentes entornos, servicios y personal, el movimiento de cuidados paliativos de los EE. UU. todavía buscaba mantener los objetivos y la filosofía del modelo de St. Christopher, que se centraba en el control de los síntomas para permitir que la persona muriera en libertad, en lugar de intentar un tratamiento curativo. [54]
El primer hospicio de los Estados Unidos, Connecticut Hospice, fue fundado por Florence Wald y abrió en 1974. [55] Los partidarios del movimiento se enfrentaron a muchos desafíos desde el principio, el mayor de ellos la falta de cobertura de seguros para los servicios de cuidados paliativos. Se crearon iniciativas para aumentar la conciencia pública del movimiento con el fin de combatir este obstáculo y proporcionar al movimiento fondos públicos para mantener sus servicios. Uno de los mayores logros del movimiento fue la inclusión de los cuidados paliativos en los servicios cubiertos por Medicare en 1982. Esta victoria impulsó la creación de la Semana Nacional de los Hospicios por parte del presidente Reagan, que se celebrará del 7 al 14 de noviembre como una forma de reconocimiento al impacto vital que tienen las enfermeras y los cuidadores en estas personas y sus familias. [56] [57] Menos de cinco décadas después de que comenzara el primer programa de cuidados paliativos, ahora hay más de 4.000 programas en marcha bajo el paraguas de una industria multimillonaria. El presupuesto acumulado para programas de cuidados paliativos en todo el país aumentó de 10 millones a fines de la década de 1970 a 2.800 millones de dólares en 1995 y 10.000 millones en 2008. [56]
En 2008, el Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Estadounidense aprobó una política ética sobre la práctica de la sedación paliativa. [58] [59] No existe una ley específica que prohíba la práctica de la sedación paliativa, y se informa que la Conferencia de Obispos Católicos de los Estados Unidos acepta la práctica de mantener a las personas sin dolor al final de la vida. [60]
En octubre de 2010, Svenska Läkaresällskapet, la asociación médica sueca, publicó unas directrices que permitían administrar sedación paliativa incluso con la intención de que la persona terminal no despertara. [61]