Fundación Elizabeth Glaser para el SIDA Pediátrico

Organización sin fines de lucro en EE.UU.

La Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation ( EGPAF ) es una organización sin fines de lucro dedicada a prevenir la infección pediátrica por VIH y eliminar el SIDA pediátrico a través de la investigación, la defensa y los programas de prevención y tratamiento. ^[3] Fundada en 1988, ^[4] la organización trabaja en 12 países de todo el mundo.

Historia

Fondo

Elizabeth Glaser (née Elizabeth Meyer) (11 de noviembre de 1947 - 3 de diciembre de 1994) fue una activista estadounidense contra el sida y defensora de los niños. Estuvo casada con el actor y director Paul Michael Glaser . Glaser contrajo el VIH en 1981 durante las primeras etapas de la epidemia del sida después de recibir una transfusión de sangre contaminada mientras daba a luz a su hija Ariel. ^[4] Glaser, sin saberlo, le transmitió el virus a Ariel y a su hijo Jake, que nació tres años después.

El virus pasó desapercibido en los tres miembros de la familia hasta que se sometieron a pruebas de VIH en 1985, momento en el que Ariel comenzó a sufrir una serie de enfermedades inexplicables. Ariel había desarrollado SIDA avanzado en una época en la que la comunidad médica sabía muy poco sobre la enfermedad y no había opciones de tratamiento disponibles, particularmente para los niños. La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos aprobó el AZT en 1987 como un fármaco que podía prolongar la vida de los pacientes de SIDA, pero esta aprobación sólo se extendió a los adultos. Aunque los Glaser lucharon para que su hija fuera tratada con AZT por vía intravenosa, Ariel murió por complicaciones del SIDA en 1988. ^[4]

Tras la muerte de Ariel, y decidida a salvar a su hijo Jake, así como a dar esperanza a otros niños VIH positivos, Glaser cofundó la Fundación para el SIDA Pediátrico en 1988 con sus amigas Susan DeLaurentis y Susie Zeegen. Su trabajo aumentó la conciencia pública sobre la infección por VIH en niños y estimuló la financiación para el desarrollo de medicamentos pediátricos contra el SIDA, así como la investigación sobre la transmisión del VIH de madre a hijo. En 1991, Glaser publicó una autobiografía sobre la terrible experiencia de su familia. El libro se tituló In the Absence of Angels (En la ausencia de ángeles ) y fue coescrito con la autora Laura Palmer. ^[5]

Glaser, defensora de la eliminación del SIDA pediátrico, se hizo conocida en todo el país cuando fue una de las oradoras destacadas en la Convención Nacional Demócrata de 1992. Durante su discurso, criticó la falta de financiación del gobierno federal a la investigación sobre el SIDA y su falta de iniciativa para abordar la crisis del SIDA. Elizabeth y su familia también aparecieron en una edición de 1991 de People .

Glaser murió en 1994, y poco después la Fundación para el SIDA Pediátrico pasó a llamarse Fundación para el SIDA Pediátrico Elizabeth Glaser en su honor. ^[4]

1994 - presente

Al 31 de diciembre de 2009, la Fundación alcanzó los siguientes hitos en sus iniciativas de prevención, atención y tratamiento:

• La Fundación trabajó en 17 países y apoyó a más de 4.800 sitios.
• En 2009, más de 2,3 millones de mujeres accedieron a los servicios de prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo que ofrece la Fundación. Desde el comienzo de sus programas mundiales, la Fundación ha proporcionado a más de 9,2 millones de mujeres servicios para prevenir la transmisión del VIH a sus bebés. ^{[ cita requerida ]}
• En seis años, los programas de atención y tratamiento de la Fundación, centrados en los niños y sus familias, han inscrito a más de 923.000 personas, incluidos casi 75.000 niños. Desde que comenzó la inscripción, más de 482.000 personas han comenzado el tratamiento antirretroviral, y más de 39.000 son niños menores de 15 años. ^[6]

Actividades

EGPAF trabaja para eliminar el SIDA pediátrico de tres maneras:

• Programas internacionales: En respuesta a la necesidad de servicios de prevención, atención y tratamiento del VIH, la Fundación trabaja en las regiones del mundo más afectadas por el VIH y el SIDA. En colaboración con los gobiernos y los socios, los programas que apoya la Fundación proporcionan una variedad de servicios relacionados con el VIH: asesoramiento, pruebas, establecimiento de programas de prevención de la transmisión de madre a hijo (PTMIH) y atención y tratamiento de por vida para niños y familias.
• Investigación: Investigadores financiados por la Fundación en todo el mundo trabajan para mejorar los programas de prevención, atención y tratamiento del VIH; para capacitar a la próxima generación de líderes internacionales en investigación del VIH pediátrico; y para promover el desarrollo de una vacuna pediátrica contra el VIH.
• Políticas públicas y defensa de causas a nivel mundial: Los esfuerzos de la Fundación en materia de políticas públicas y defensa de causas a nivel mundial buscan desafiar a los gobiernos nacionales y a las organizaciones internacionales a comprometer los recursos políticos y financieros necesarios para lograr la eliminación del SIDA pediátrico.

Subvenciones y premios

La Fundación Elizabeth Glaser para el SIDA Pediátrico ofrece varias becas y premios a científicos que realizan investigaciones destinadas al estudio y la erradicación del SIDA pediátrico. ^{[ cita requerida ]} El Premio Científico Elizabeth Glaser es uno de los muchos premios que ofrece la fundación a través de un proceso de solicitud de premios competitivo. ^{[ cita requerida ]}

Ganadores de premios y subvenciones

• Margaret Feeney, MD, M.Sc. Ganadora del premio científico Elizabeth Glaser 2006 por su proyecto "La respuesta inmune a la infección perinatal aguda por VIH".
• Alexandra Trkola, Ph.D. Ganadora del premio científico Elizabeth Glaser 2006 por su proyecto "La respuesta inmune humoral al VIH".
• Jeffrey SA Stringer, MD Ganador del premio científico Elizabeth Glaser 2002 por su proyecto "Uso óptimo de nevirapina para prevenir el VIH perinatal".
• Sunil Kumar Ahuja , MD Ganador del premio científico Elizabeth Glaser 2001 por su trabajo sobre la influencia de la genética en el VIH/SIDA. ^[7]
• Katherine Luzuriaga , MD Ganadora del premio Elizabeth Glaser Scientist Award en 1997 por su trabajo sobre infecciones por VIH en niños ^[8]

Objetivos

Los objetivos generales de la Fundación incluyen:

• Aumentar el acceso a los servicios de prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo;
• Aumentar el acceso a la atención y el tratamiento para los niños y las familias, incluida la terapia antirretroviral (TAR);
• Vincular los servicios de PTMI con la atención y el tratamiento a fin de proporcionar una continuidad de atención;
• Investigar e identificar tecnologías e intervenciones en la prevención de la transmisión maternoinfantil y en la atención y el tratamiento;
• Documentar modelos replicables en materia de prevención de la transmisión maternoinfantil y atención y tratamiento; y
• Formar líderes de investigación y de programas para avanzar en todo lo mencionado anteriormente.

Referencias

1. "Resultados de Foundation Finder". Archivado desde el original el 9 de julio de 2012. Consultado el 20 de junio de 2009 .
2. "Fundación Elizabeth Glaser para el SIDA Pediátrico" (PDF) . Foundation Center . Consultado el 2 de enero de 2018 .
3. "Fundación Elizabeth Glaser contra el SIDA Pediátrico". Fundación Elizabeth Glaser contra el SIDA Pediátrico . Consultado el 15 de noviembre de 2023 .
4. "La historia de Elizabeth - Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation". Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation . Consultado el 15 de noviembre de 2023 .
5. Kevles, Bettyann (3 de marzo de 1991). "Las víctimas más jóvenes del SIDA". New York Times .
6. "Informe anual de 2009 de la Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation". Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation . Archivado desde el original el 28 de julio de 2011.{{cite web}}: CS1 maint: URL no apta ( enlace )
7. "Investigador del HSC gana el premio Elizabeth Glaser Scientist Award". UTHSCSA News . 12 de enero de 2001. Archivado desde el original el 17 de junio de 2004. Consultado el 11 de abril de 2008 .
8. "Médicos asiáticos y estadounidenses del Pacífico notables en la historia de Estados Unidos". American Board of Internal Medicine . 18 de mayo de 2017 . Consultado el 1 de mayo de 2023 .

Enlaces externos

• Sitio web de la Fundación para el SIDA Pediátrico Elizabeth Glaser
• Fundación para el SIDA Pediátrico Elizabeth Glaser en el Foundation Center
• Texto y audio del discurso de Elizabeth Glaser en la Convención Nacional Demócrata de 1992
• Un recuerdo de Elizabeth Glaser de 1994 (video) de The Charlie Rose Show