La Asociación HAYIM para Niños con Cáncer en Israel ( en hebreo : עמותת חיים ) es una organización no gubernamental que trabaja de manera voluntaria para brindar alivio y apoyo a los pacientes de oncología pediátrica en Israel .
" Hayim " (también transcrito como Haim, Chayyim, Haym, Chaim en hebreo : חַיִּים / ˌ x ɑː iː m / ) es una palabra hebrea que significa "vida" y está dedicada a mejorar y salvar las vidas de los niños con cáncer. [2]
La Asociación Hayim se fundó en Israel en 1984 (hace 40 años). Esta organización benéfica sin fines de lucro fue creada por padres de niños con cáncer para defender las necesidades de sus hijos y apoyar la investigación. La Asociación Hayim fue la primera organización en Israel que tiene como objetivo brindar ayuda a los niños con cáncer. Desde su fundación, la Asociación Hayim ha trabajado incansablemente para promover el tratamiento y mejorar la calidad de vida de esos niños. [3]
La asociación, creación de la difunta profesora Rina Zaizov Marx , ganadora del Premio Israelí de Medicina y cofundadora de la asociación, está dirigida por padres de niños con cáncer, algunos de los cuales se han recuperado completamente y otros que murieron a causa de la enfermedad. [4]
Todo el trabajo se lleva a cabo de manera voluntaria, lo que requiere una gran cantidad de tiempo y recursos personales. La asociación trabajó inicialmente en nombre del Departamento de Oncología del Centro Médico Pediátrico Schneider de Israel , pero en pocos años se expandió y hoy opera en todo el país, apoyando a todos los pabellones de hemato - oncología pediátrica de Israel.
La Asociación Hayim desempeña un papel fundamental en la sensibilización pública sobre el cáncer infantil, ayudando a reducir el estigma asociado a esta enfermedad en diversos sectores de la población. Las diversas actividades que organiza la Asociación Hayim proporcionan a estos niños enfermos momentos de felicidad y consuelo.
El principal objetivo de la Asociación Hayim es promover la investigación y el tratamiento del cáncer pediátrico en Israel. Gran parte del progreso médico en este campo se ha producido gracias al uso de equipos de última generación adquiridos con la ayuda de la asociación. La asociación apoyó la creación de bases de datos precisas de la Sociedad Israelí de Oncología Hematológica Pediátrica, que controlan la incidencia del cáncer pediátrico en Israel y facilitan la participación en un protocolo de tratamiento internacional avanzado que requiere un importante respaldo financiero. La asociación ha colocado personal de servicios sociales permanente en los departamentos de oncología pediátrica de todo el país, que identifican las necesidades en el campo y proporcionan una solución inmediata a diario. [5]
La Asociación Hayim considera que una parte importante de su papel es tratar a toda la familia a través de actividades orientadas a la familia. Ofrece grupos de apoyo para padres y hermanos de niños con cáncer, al tiempo que proporciona respuestas materiales y emocionales a sus necesidades específicas durante el diagnóstico, así como durante y después del tratamiento (incluido el apoyo material a las familias necesitadas, la financiación de días de actividades especiales, etc.). Gracias a sus esfuerzos, la asociación ha facilitado el establecimiento del primer departamento de internación en Israel para niños con cáncer, así como la primera unidad de trasplante de médula ósea del país para estos niños. [6]
La Asociación Hayim participa en la lucha contra el cáncer y en la recaudación de fondos para ayudar a los niños. La organización está dirigida por un comité directivo voluntario. Todos los miembros de la asociación trabajan de forma totalmente voluntaria y sin remuneración. Se presta ayuda a todos los niños sin distinción de raza, credo, nacionalidad o convicciones políticas.
La asociación es miembro de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) . Como único representante de la ICCCPO en Israel, mantiene estrechas relaciones con la organización internacional y se beneficia de su experiencia y conocimiento, aplicando la información para promover la calidad de vida de los niños enfermos en Israel y para estandarizar las instalaciones de tratamiento en los diversos centros del país.
Todas las fuentes financieras de la asociación provienen de donaciones de Israel y de comunidades judías de todo el mundo.
En el momento en que se diagnostica un cáncer a un niño, el equilibrio familiar cambia radicalmente. Además de la crisis que supone el propio diagnóstico, a menudo uno de los padres se ve obligado a dejar su trabajo para dedicarse a supervisar y cuidar de cerca a su hijo durante los tratamientos. El otro progenitor suele seguir trabajando, al tiempo que se dedica a cuidar de los demás hermanos en casa, velando por que su rutina diaria se mantenga en la medida de lo posible. Esta situación (disminución de los ingresos frente a aumento de los gastos) provoca en las familias una grave angustia económica y emocional. Muchas familias atraviesan graves crisis económicas tras el diagnóstico de la enfermedad de su hijo, debido a los elevados gastos que supone el tratamiento del enfermo. La Asociación Hayim proporciona ayuda económica a las familias, para que los padres puedan seguir con su rutina diaria a la vez que se ocupan de sus necesidades diarias, así como de las necesidades especiales que supone pagar el tratamiento del enfermo. Se ofrecen los siguientes servicios:
En vísperas de Pésaj y del Año Nuevo judío , la Asociación Hayim ofrece comidas festivas en los departamentos de oncología pediátrica de todo Israel. En el marco del proyecto, los niños enfermos que se ven obligados a permanecer en el hospital durante las fiestas pueden invitar a sus familias a celebrar en torno a una mesa festiva especial cerca de la cama del niño. Esta comida está organizada y financiada por la Asociación Hayim con el apoyo de los voluntarios de la asociación. Incluye una comida festiva caliente con todos los símbolos festivos. Esta comida proporciona calor y amor, y endulza el ambiente festivo para los niños enfermos y sus familias, además de darles fuerza, aunque sea un poco. También ayuda a unir a la familia, a pesar de la tremenda crisis provocada por la enfermedad que afecta a todos y cada uno de los miembros de la familia. En el marco de este proyecto, la asociación también ayuda a las familias de los niños enfermos que atraviesan dificultades económicas. Las familias de aquellos niños cuya salud les permite ser dados de alta del hospital para la víspera de la fiesta reciben subvenciones para las fiestas, una ayuda financiera diseñada para ayudar a la familia a organizarse para la fiesta y comprar los productos y los símbolos festivos necesarios para la fiesta, como en cualquier hogar de Israel.
Los niños deben viajar hasta el hospital y regresar de allí para recibir tratamientos. Muchas familias se enfrentan a dificultades económicas como resultado de la enfermedad del niño y los altos costos que implica su tratamiento. Muchas familias con niños enfermos no tienen un automóvil privado y la salud del niño no les permite viajar en transporte público, debido a su sistema inmunológico comprometido. La frecuencia de sus visitas al hospital es alta, lo que supone una carga financiera adicional para las familias. La Asociación Hayim ha brindado asistencia para obtener reembolsos e incluso financiar completamente los costos de transporte en los casos en que la Organización de Mantenimiento de la Salud de la familia no participa. Se incluyen pruebas, visitas de seguimiento y varias emergencias que requieren que el niño viaje al hospital.
En el momento en que se diagnostica un cáncer a un niño, la dinámica familiar cambia radicalmente. Además de la tremenda crisis que supone el diagnóstico de la enfermedad, muchos padres se ven obligados a dejar su trabajo para dedicarse a su hijo enfermo y acompañarlo durante los tratamientos. A menudo, uno de los padres sigue trabajando, al mismo tiempo que se dedica al cuidado de los otros hermanos en casa, intentando mantener su rutina diaria habitual en la medida de lo posible. Durante la fase inicial del tratamiento activo, las familias experimentan una agitación emocional, debido a los cambios y trastornos en sus vidas. Después deben hacer frente a la quimioterapia , la radioterapia , los trasplantes , las cirugías y las largas hospitalizaciones, y requieren cuidados intensivos y ayuda cercana. La Asociación Hayim ofrece a los niños enfermos y a sus familias servicios de cuidadores . Los servicios están diseñados para ayudar a las familias que requieren asistencia y apoyo adicional en el hospital y en casa para el niño y sus hermanos.
Los meses de verano son especialmente difíciles para estos niños, ya que están hospitalizados recibiendo tratamientos mientras sus amigos sanos disfrutan de campamentos de verano y otras actividades divertidas. Los niños enfermos que están recibiendo tratamientos dolorosos se ven obligados a evitar los placeres del verano: viajar por lugares públicos, debido a su sistema inmunológico debilitado (como resultado de los tratamientos), nadar, visitar playas y participar en campamentos de verano que ofrecen una amplia gama de actividades. Para ayudar a compensarlos, la Asociación Hayim lleva los campamentos de verano a los departamentos de oncología pediátrica, donde los niños pueden disfrutar de una amplia gama de actividades especiales que atienden a sus necesidades y limitaciones especiales, elevando el ánimo de los niños.
Uno de los problemas más importantes en el tratamiento oncológico de los niños con cáncer es la higiene bucodental. La relación entre el cáncer y los dientes se puede observar de dos maneras específicas:
Por tanto, la atención odontológica constituye un componente esencial y vital en el tratamiento integral del niño. La atención odontológica preventiva integrada con los tratamientos oncológicos reduce las complicaciones del tratamiento, al tiempo que contribuye significativamente a reducir el sufrimiento de estos niños y a mejorar su salud futura.
El tipo de cáncer más común en niños es la leucemia. Cuando un niño debe someterse a un trasplante de médula ósea , es necesario un tratamiento preventivo para minimizar el riesgo de infección que pueda perjudicar el éxito del trasplante. La atención odontológica implica gastos importantes, que obligan a la familia a pagar en efectivo como resultado de la situación financiera que atraviesan muchas familias de niños afectados por cáncer, pero no pueden hacer frente a estos elevados pagos. En ciertos casos, sin ayuda financiera, los hospitales se ven obligados a posponer los trasplantes debido a la preparación insuficiente del niño trasplantado. A pesar de la importancia crítica de la atención odontológica en los niños con cáncer, el problema no recibe una respuesta satisfactoria del sistema de salud israelí. Aunque la ley exige que las HMO financien parte de la atención odontológica de estos niños, en realidad, hay varias razones que impiden la prestación de atención odontológica a los niños con cáncer:
Para nuestro pesar, no todos los niños se recuperan y superan el cáncer. La Asociación Hayim financia vacaciones para familias de niños con enfermedades terminales. Cuidar a un niño con una enfermedad terminal es una gran responsabilidad, no solo física y mental, sino también económica. Muchas de estas familias viven con bajos ingresos o con prestaciones sociales, ya que se ven obligadas a dejar el trabajo para cuidar a su hijo enfermo o discapacitado, y rara vez, o nunca, tienen la oportunidad de disfrutar de unas vacaciones familiares juntas. El objetivo de estas vacaciones es unir a la familia y brindarles a todos sus miembros los últimos momentos felices juntos. Esto hace que las últimas y valiosas experiencias de los niños sean de felicidad y disfrute, antes de unirse a los ángeles. Sus emociones y su dolor no se pueden expresar con palabras.
La Asociación Hayim apoya a los departamentos de oncología de los hospitales de Israel para promover la calidad de los servicios médicos y la atención que se brinda a los niños enfermos en estos departamentos. La asociación financia puestos de personal médico: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, técnicos de laboratorio y personal paramédico, según las necesidades de cada departamento y la capacidad financiera de la asociación. La Asociación Hayim también apoya a la Sociedad Israelí de Hematología y Oncología Pediátrica en relación con los protocolos médicos en Israel y en el extranjero, financiando la contratación de un administrador de datos (para unirse al Grupo Estadounidense de Oncología Infantil (COG) , financiando conferencias de la ISPHO [1] y foros psicosociales profesionales diseñados para comparar y evaluar el tratamiento de los niños en Israel.
La asociación opera en todos los centros médicos del país y forma parte de la red de oncología de los departamentos. Se distingue por su actividad en la identificación de las necesidades reales a nivel individual y colectivo y por la búsqueda de proyectos que den una respuesta satisfactoria a las necesidades de los niños y de su entorno de apoyo.
En reconocimiento a sus actividades, la Asociación Hayim recibió el Premio Alon 2002 por su “Acto pionero sobresaliente” y por su contribución a la sociedad en Israel. [7] La asociación ha recibido el Sello de Calidad del sector de Asociaciones y Organizaciones sin fines de lucro y un certificado de Gestión adecuada del Registro de Sociedades Amutot (Sin fines de lucro). La Asociación Hayim está reconocida a efectos fiscales, Sociedad sin fines de lucro registrada en Israel con el número 580073955. La Asociación Hayim es una organización sin fines de lucro exenta de impuestos .