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Participación del paciente y del público

La participación pública (o participación del público y de los pacientes , PPI ) en la investigación médica se refiere a la práctica en la que personas con problemas de salud (pacientes), cuidadores y miembros del público trabajan junto con los investigadores e influyen en lo que se investiga y cómo. Implicación no es lo mismo que participación, que significa tomar parte en una investigación, por ejemplo tomar un medicamento en un ensayo clínico . [1]

Definición

Varias organizaciones del Reino Unido utilizan la definición de participación pública en la investigación como una investigación realizada " con " o " por " miembros del público en lugar de " para ", " sobre " o " para " ellos. A través de PPI, los pacientes, los cuidadores y las personas con experiencias vividas trabajan junto con los investigadores para influir y contribuir a la forma en que se diseña y realiza la investigación. A los miembros del público involucrados en la investigación se les suele denominar miembros públicos o contribuyentes públicos. [2] [3] [4]

Terminología

Los investigadores y otras personas utilizan diferentes términos para describir cómo interactúan con el público, y esto puede variar según las organizaciones y los países. Los términos implicación , compromiso y participación a veces se utilizan indistintamente. [5] [6]

El Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) utiliza el término asociaciones públicas para abarcar los componentes de implicación, compromiso y participación. Puede resumirse como "un término para describir colectivamente las formas en que los pacientes, los usuarios de servicios, los cuidadores y el público trabajan con investigadores y profesionales de la salud y la atención en la creación y el uso de la investigación en salud y atención". [7] La ​​terminología del NIHR diferencia la participación de la participación en la que las personas participan en un estudio de investigación y el compromiso que consiste en compartir información y conocimientos sobre la investigación con el público. [5]

Beneficios e impacto

Hay una variedad de razones y beneficios por los cuales los investigadores involucran al público en la investigación. [8] Además del valor añadido, también suele ser un requisito para recibir financiación para la investigación. [1]

Involucrar al público puede mejorar la calidad de la investigación y hacerla más relevante y accesible. Las personas con experiencia actual o pasada de enfermedad pueden aportar una perspectiva diferente a la de los profesionales y complementar sus conocimientos. A través de su conocimiento personal, pueden identificar temas de investigación que son relevantes e importantes para quienes viven con una enfermedad o utilizan un servicio. También pueden ayudar a que la investigación se base más en las necesidades de las comunidades específicas de las que forman parte. Los contribuyentes públicos también pueden garantizar que la investigación se presente en un lenguaje sencillo y claro para la sociedad en general y los grupos específicos para los que es más relevante. [8] [9]

Involucrar al público en la investigación se considera una forma de servir a principios democráticos más amplios porque las personas afectadas por la investigación tienen derecho a opinar en ella. [8] [10] Esto también hace que la investigación sea más transparente y responsable ante la sociedad. [8] [11] La participación pública también puede hacer que la investigación sea más ética. Por ejemplo, los miembros del público pueden ayudar a los participantes de un ensayo clínico a comprender de qué se trata la investigación para que puedan hacer que el consentimiento informado tenga una mejor experiencia general. [12]

Los miembros del público y los pacientes tienen una variedad de razones por las que deciden involucrarse en la investigación. [8] Estas pueden incluir motivaciones altruistas, como querer marcar la diferencia contribuyendo a una mejor atención médica o ayudando a otras personas con una afección compartida a obtener mejores atención y tratamientos. [8] [9] Las razones para participar también pueden surgir del interés en un tema de salud o en la investigación en general. [9] También puede ser una forma de voluntariado, trabajar para garantizar la representación de una comunidad o una forma de adquirir nuevas habilidades. [8]

A pesar de que PPI se ha convertido en una parte más ampliamente aceptada del proceso de investigación, el término PPI a veces se percibe como un concepto vago [13] y existen dudas sobre qué se considera una buena participación pública. [14] Una de las iniciativas destinadas a mejorar la calidad y la coherencia de la participación pública en la investigación son las Normas para la participación pública del Reino Unido . Estos se desarrollaron gracias a la colaboración de organizaciones, investigadores y profesionales, financiadores de investigaciones y socios públicos de todo el Reino Unido. Los estándares proporcionan una descripción de cómo es una buena participación pública y pueden usarse como una herramienta para ayudar a las personas y organizaciones a mejorar su PPI. [14] Los seis estándares del Reino Unido para la participación pública se resumen como:

Otras herramientas para apoyar la participación significativa de los pacientes incluyen la Guía de calidad para la participación del paciente desarrollada por la coalición global Desarrollo de medicamentos centrados en el paciente. El documento enumera siete criterios de calidad que incluyen propósito compartido, respeto y accesibilidad, transparencia y sostenibilidad. [16] [17]

Tipos de participación

Existen diferentes enfoques para involucrar al público en la investigación que corresponden a diferentes niveles de influencia que los miembros del público tienen en un proyecto de investigación: [8]

Iniciativas como la coproducción o la investigación controlada por el usuario en las que el poder de toma de decisiones y establecimiento de agenda se comparte con los pacientes o lo mantienen estos se consideran ejemplos de liderazgo en experiencias vividas . [18] Las revistas académicas continúan desarrollando formas de garantizar que la participación de los pacientes se informe de manera transparente y significativa. [19] Los investigadores han pedido a los pacientes que lideren estos informes, para garantizar que su experiencia no sea cooptada. [20]

Existe una amplia gama de formas en que el público puede participar en las diferentes etapas de la investigación. Estos incluyen: [8] [21]

La participación pública puede ser a corto plazo y basada en tareas o a largo plazo en un proyecto de investigación o un programa institucional. [9]

Barreras y problemas

Existe una amplia gama de desafíos y problemas que pueden bloquear la participación de los pacientes o impedir que el proceso sea efectivo. [9]

Los problemas sistemáticos pueden incluir la falta de financiación adecuada para implementar la PPI. [9] [23]

Desde la perspectiva de los miembros del público, muchos factores individuales pueden influir en si pueden participar de manera significativa. Las posibles dificultades para los pacientes pueden surgir del estado de salud, la accesibilidad de las ubicaciones, la confianza en sí mismos, el dominio del idioma y el tiempo libre disponible. [23] Los problemas pueden incluir que los miembros del público no sientan que sus contribuciones importan o que ganan algo al participar. Una definición vaga del rol y la incertidumbre sobre el objetivo también pueden ser una barrera para los miembros del público. [23]

La falta de conocimiento y comprensión de los profesionales de la salud sobre la teoría y las técnicas de participación pública también puede ser una barrera para la participación pública. [23] Involucrar a los pacientes simplemente como simbología o ser desdeñoso con respecto a sus contribuciones puede llevar a que los IBP sean ineficaces y tengan un impacto negativo en los involucrados. [9] Los desequilibrios de poder entre las personas y las actitudes jerárquicas o elitistas de los profesionales médicos también pueden perjudicar la experiencia y la calidad de la participación de los pacientes. [23]

Informes

A pesar de la evidencia de que la participación pública puede tener una influencia positiva en la investigación sanitaria, se ha informado que la evaluación de su impacto es anecdótica y débil. [24] Esto ha llevado a la creación de múltiples herramientas de medición para evaluar el impacto de la participación pública en la investigación. [25] Los ejemplos incluyen:

Alrededor del mundo

Iniciativas internacionales

La Red Internacional de Participación Pública y Paciente (PPI) se estableció en 2017. Reúne a organizaciones e individuos de todo el mundo con el objetivo de compartir experiencia y buenas prácticas basadas en evidencia. [30]

unión Europea

En 2012, la Iniciativa de Medicamentos Innovadores lanzó la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI), que brinda educación a los pacientes para permitirles contribuir significativamente a la investigación médica y al desarrollo de medicamentos. Además de su actividad internacional, EUPATI también cuenta con plataformas nacionales en más de 20 países. [31] Las publicaciones de EUPATI incluyen documentos de orientación sobre la participación de los pacientes en la regulación de productos médicos , revisiones éticas de ensayos, investigación y desarrollo, y evaluación de tecnologías sanitarias . [32]

Reino Unido

En el Reino Unido, la participación de los pacientes y del público se reconoce en leyes clave sobre atención sanitaria, como la Ley de Atención Sanitaria y Social y la Constitución del Servicio Nacional de Salud (NHS). [23]

El Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR), que financia la investigación en Inglaterra, se considera pionero en el desarrollo y la implementación de PPI. [33] El NIHR exige que la participación pública se incluya en sus programas de financiación. [34] Producen varios recursos, como el sitio web Learning for Involvement , que alberga materiales de capacitación y mejores prácticas para apoyar a los investigadores con la participación del público. [35] El NIHR también financia la James Lind Alliance , una organización que reúne a pacientes, cuidadores y médicos para identificar preguntas sin respuesta o incertidumbres para futuras investigaciones. [36]

El Grupo de Aprendizaje Compartido sobre Participación tiene como objetivo fomentar el aprendizaje compartido sobre la participación de personas con experiencias vividas (también llamadas usuarios de servicios, pacientes, cuidadores y otros términos) entre organizaciones benéficas que trabajan en el Reino Unido. [37]

Canadá

En Canadá, los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR) utilizan el término participación del paciente . Su Estrategia para la investigación orientada al paciente (SPOR) establece el marco para la participación del paciente, afirmando que los pacientes deben participar en todos los aspectos de la investigación. SPOR es también el nombre del plan que financia la investigación orientada al paciente. [38] [39] La Sociedad Canadiense del Cáncer , una organización sin fines de lucro que financia la investigación del cáncer, también desarrolló una estrategia de participación del paciente e involucra a los pacientes asociados en las decisiones de financiación de la investigación. [40] [41]

Estados Unidos

En Estados Unidos, el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI) involucra a pacientes y financia investigaciones basadas en asuntos relevantes para ellos. [42] La Iniciativa de Transformación de Ensayos Clínicos (CTTI), una asociación entre la Administración de Alimentos y Medicamentos , los Institutos Nacionales de Salud y otros, también ejecuta un proyecto que explora las mejores prácticas para la participación de los pacientes e incorpora las perspectivas de los pacientes en los ensayos clínicos. [43]

Salud global

En la investigación de salud global, el equivalente de PPI se llama participación y participación comunitaria ( CEI ) o participación pública y comunitaria ( CPE ). De manera similar a la PPI, la participación comunitaria es la práctica de involucrar activamente a las comunidades locales en los países donde se lleva a cabo la investigación. La investigación sobre salud global a menudo se lleva a cabo en países de ingresos bajos y medianos (PIBM) y concierne a comunidades marginadas. Involucrar a estos grupos en la investigación puede reducir el potencial de explotación, abordar preocupaciones éticas y salvar diferencias culturales. [44] [45]

Diversidad e inclusión

Para que la investigación sea relevante para todos, el proceso de PPI debe incluir a miembros del público de grupos diversos e inclusivos. [46]

Una encuesta de 2021 destaca que la mayoría de los contribuyentes públicos a la investigación del NIHR eran predominantemente mujeres (57%), de 61 años o más, blancas y heterosexuales. [47] La ​​Autoridad de Investigación de Salud descubrió que las personas de grupos étnicos y de niveles socioeconómicos más bajos se sentían menos seguras de ser tratadas de manera digna y respetuosa en la investigación en comparación con las personas blancas y de niveles socioeconómicos más altos. [48]

La participación de personas de raza negra y de minorías étnicas (BME) en la investigación cuenta con un apoyo generalizado; sin embargo, tiende a limitarse a ciertas fases del ciclo de investigación y a etnias particulares. [49]

Marcos para la diversidad

El Marco de Igualdad Racial (REF) se elaboró ​​como una herramienta de autoevaluación con el objetivo de ayudar a las organizaciones a mejorar la equidad racial en la investigación sobre salud y atención. Fue coproducida por el Grupo de Acción Pública por la Igualdad Racial (REPAG). [50] [51]

Existen marcos similares para los participantes en la investigación, por ejemplo, el marco étnico INCLUDE [52] y la guía del Servicio Nacional de Salud (NHS) para aumentar la diversidad en la participación en la investigación. [53]

Historia

El desarrollo de la participación de los pacientes y del público en la investigación estuvo influenciado por los movimientos sociales de base, la política nacional y contextos sociales más amplios. [54]

La investigación sobre la discapacidad emancipadora en el Reino Unido en la década de 1970 puede considerarse un precursor del PPI. Este modelo de investigación fue iniciado por personas con discapacidad que estaban insatisfechas con su trato y discriminación en la sociedad. También desconfiaban de la investigación convencional para atender a los proveedores de servicios en lugar de a los pacientes. El modelo propuesto por el movimiento buscaba equilibrar la relación entre investigadores y personas con discapacidad y convertirlos en participantes empoderados en lugar de sujetos de investigación. [54]

Otro impulso inicial a favor de los IBP se produjo durante la pandemia del VIH en la década de 1980. Los activistas del VIH presionaron para que se aceleraran los procesos regulatorios en la salud pública y que sirvieran a los intereses de los pacientes. Como resultado del trabajo de los activistas contra el VIH, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EE. UU. comenzó a trabajar con pacientes en 1988. [31] [55] En la década de 1990, el activismo contra el VIH también influyó en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para comenzar a involucrar a los pacientes en su toma de decisiones. [31]

En 1996, el Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR) del Reino Unido creó el organismo asesor INVOLVE para apoyar la participación pública en el NHS y en la investigación sobre salud y cuidados. [56] INVOLVE produjo una gran biblioteca de guías, materiales de capacitación y otros recursos relacionados con la PPI. [54] NIHR creó el Centro para la Participación y la Difusión en 2020 como sucesor de INVOLVE. [57] El gobierno del Reino Unido también estableció su dirección para la participación pública en la investigación en la estrategia de investigación en salud de 2006, Best Research for Best Health . Declaraba: ' Los pacientes y el público deben participar en todas las etapas del proceso de investigación: establecimiento de prioridades; definir los resultados de la investigación; seleccionar la metodología de investigación; reclutamiento de pacientes; interpretación de hallazgos y difusión de resultados. ' [58]

A principios de la década de 2000, se propuso el liderazgo de los pacientes como una forma de corregir la variabilidad en las iniciativas de participación. [59] A pesar de décadas de promoción, las diferencias de poder entre los pacientes y otras personas que trabajan en el sistema de salud continúan excluyendo a los pacientes de establecer la agenda en los sistemas, servicios, educación e investigación de salud. [60] Esto ha llevado a llamados a mirar más allá de la mera participación o compromiso y a un liderazgo de experiencia vivida en el que el poder de toma de decisiones recaiga en los pacientes. [61]

En 2022, un gran número de financiadores, reguladores y organizaciones de investigación del Reino Unido firmaron un compromiso compartido para mejorar la participación pública en la investigación en todo el sector y permitir que sea consistentemente excelente. Los firmantes del Compromiso Compartido de Participación Pública acordaron:

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