La James Lind Alliance es una iniciativa sin ánimo de lucro con sede en el Reino Unido, fundada en 2004. [1] Se creó para reunir a pacientes , cuidadores y médicos en asociaciones de establecimiento de prioridades, con el fin de identificar y priorizar las preguntas sin respuesta o las incertidumbres de la evidencia que, a su juicio, son las más importantes. La intención es garantizar que quienes financian la investigación sanitaria sean conscientes de lo que les importa a los pacientes, cuidadores y médicos que necesitan utilizar la investigación en su vida cotidiana.
El Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) financia la coordinación de la JLA, pero las Asociaciones de Establecimiento de Prioridades encuentran sus propios recursos para financiar su asociación. En 2016, la James Lind Alliance recibió el Premio Social de la Federación de Sociedades Científicas Médicas Holandesas (Federa) por su iniciativa de atraer pacientes a asociaciones para prioridades de investigación. [2]
Las investigaciones sobre los efectos de los tratamientos suelen pasar por alto los intereses compartidos de los pacientes y los médicos, por lo que no se abordan cuestiones que ambos consideran importantes. Las industrias farmacéutica y de tecnología médica y el mundo académico desempeñan papeles esenciales en el desarrollo de nuevos tratamientos, pero sus prioridades no son necesariamente las mismas que las de los pacientes y los médicos. Por este motivo, se descuidan muchas áreas de investigación potencialmente valiosas. Se cree que es poco frecuente reunir a pacientes y médicos para priorizar conjuntamente preguntas sin respuesta. [3]
La James Lind Alliance reúne a pacientes y representantes de pacientes, cuidadores y médicos, como individuos o representados por grupos, para formar asociaciones de establecimiento de prioridades, centrándose en condiciones o entornos de salud específicos. Por ejemplo, la Asociación de establecimiento de prioridades para el asma fue liderada por Asthma UK y la British Thoracic Society , mientras que la Asociación de establecimiento de prioridades para la incontinencia urinaria fue liderada por la Bladder & Bowel Foundation y el Grupo Cochrane de Incontinencia, parte de la Colaboración Cochrane . [4]
Las asociaciones de establecimiento de prioridades trabajan juntas para recopilar las dudas de los pacientes, los cuidadores y los médicos. Todas las dudas se verifican para garantizar que no se puedan responder con los conocimientos, las investigaciones o las fuentes de información existentes.
Las incertidumbres pasan luego por un proceso de priorización, que culmina en una lista de las diez prioridades principales para la investigación, compartida por pacientes, cuidadores y médicos. Hasta la fecha, el proceso se ha completado para más de 160 áreas de salud en el Reino Unido y a nivel internacional, incluidas Incontinencia urinaria , Anestesia y cuidados perioperatorios , Vivir con y después del cáncer, Cuidados intensivos , Accidente cerebrovascular , Fibrosis quística , Salud bucal y dental , Salud mental en niños y jóvenes , Paro cardíaco (Canadá), Cardiopatía congénita, Reemplazo problemático de cadera, Cuidados paliativos y al final de la vida, Salud de los veteranos y Cirugía para problemas comunes del hombro .
La Alianza debe su nombre a un pionero de los ensayos clínicos , James Lind (1716-1794). Hace doscientos cincuenta años, había muchas ideas contradictorias y preguntas sin respuesta sobre cómo tratar la enfermedad mortal del escorbuto . Lind, un cirujano naval escocés, decidió enfrentar esta incertidumbre tratando a sus pacientes dentro de un ensayo clínico en el que comparaba seis de los remedios propuestos. Su ensayo demostró que las naranjas y los limones eran drásticamente mejores que los otros supuestos tratamientos. [5]