El síndrome del cuidador o estrés del cuidador es una afección que se manifiesta intensamente con agotamiento, ira, rabia o culpa como resultado de la atención ininterrumpida a un paciente con una enfermedad crónica. [1] Esta afección no figura en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de los Estados Unidos , aunque muchos profesionales de la salud de ese país suelen utilizar el término. El equivalente utilizado en muchos otros países, el CIE-11 , sí incluye la afección. [2]
Más de 1 de cada 5 estadounidenses brindan atención a personas enfermas, mayores o discapacitadas. [3] Más de 13 millones de cuidadores también brindan atención a sus propios hijos. El síndrome del cuidador es agudo cuando se cuida a una persona con dificultades de conducta, como: incontinencia fecal , problemas de memoria , problemas de sueño, deambulación , problemas de control de impulsos , disfunción ejecutiva y/o agresión . Los síntomas típicos del síndrome del cuidador incluyen fatiga , insomnio y molestias estomacales, siendo el síntoma más común la depresión .
Aquellos que brindan cuidados a un amigo o familiar con una enfermedad prolongada sufren lo que se conoce como estrés crónico . Se ha demostrado que el cuidado afecta el sistema inmunológico . Se encontró que los cuidadores de personas con demencia, en particular los pacientes frontotemporales, estaban más deprimidos y mostraban una menor satisfacción con la vida que las muestras de comparación. Los cuidadores también tenían títulos más altos de anticuerpos EBV y porcentajes más bajos de células T y células TH . [4] También se ha demostrado que el cuidado tiene efectos adversos en la reparación de heridas. [5] Además, estas vulnerabilidades biológicas también son evidentes en los cuidadores más jóvenes, lo que implica que no es una interacción de edad y estrés del cuidador. Por ejemplo, se ha descubierto que los cuidadores de niños con discapacidades del desarrollo tienen respuestas de anticuerpos más bajas a la vacunación en comparación con los controles no cuidadores de la misma edad y género. [6] Además, también se ha observado un nivel más alto de presión arterial en los cuidadores más jóvenes en comparación con un grupo de control de padres y esto es particularmente fuerte para aquellos sin apoyo social. [7]
Los síntomas incluyen depresión , ansiedad e ira . El estrés crónico puede generar problemas médicos, como hipertensión , diabetes y un sistema inmunológico comprometido. [8] El impacto puede reducir la expectativa de vida del cuidador . [9]
Según un estudio realizado en el Reino Unido, casi dos de cada tres cuidadores de personas con demencia se sienten solos. La mayoría de los cuidadores del estudio eran familiares o amigos. [10] [11]
El síndrome del cuidador afecta a personas de cualquier edad. Por ejemplo, los cuidadores de edad avanzada tienen un riesgo de mortalidad un 63 por ciento mayor que los no cuidadores que se encuentran en el mismo grupo de edad. Esta tendencia puede deberse a los niveles elevados de hormonas del estrés que circulan por el cuerpo. Estos niveles son similares a los de una persona con TEPT . Debido a que los cuidadores tienen que estar tan inmersos en sus funciones, con horas de día y de noche, a menudo tienen que descuidar su propia salud. Están experimentando grandes cantidades de estrés junto con el dolor, ya que la salud de su ser querido está empeorando. Dado que sus roles están cambiando de una relación de pareja o padre/hijo, etc. a una relación de cuidador y paciente, los cuidadores están recurriendo a foros en línea como la Asociación de Alzheimer para obtener apoyo. Este cambio de rol es difícil de hacer para muchas personas, lo que les hace experimentar ira , resentimiento y culpa . Es difícil brindar atención de calidad en este estado de estrés. [8]
La salud de los cuidadores debe controlarse de diversas maneras. [12] Existen pruebas para medir el nivel de estrés de un cuidador. [13]
Los cuidadores corren el riesgo de sufrir efectos adversos en su salud debido a la angustia emocional. [14] Incluso después de terminar el cuidado, estos factores estresantes pueden tener efectos duraderos en el cuerpo del cuidador debido a estas alteraciones inmunológicas. [15]
Dado que el cuidado puede erosionar aún más la propia salud del cuidador, [16] [17] se están realizando muchos estudios para evaluar los riesgos que plantea un cuidador cuando asume este trabajo y sus efectos sobre su funcionamiento inmunológico, [18] [19] funcionamiento endocrino, [20] riesgo de depresión, [21] mala calidad del sueño, [22] cambios a largo plazo en las respuestas al estrés, [23] enfermedades cardiovasculares, [24] un mayor riesgo de enfermedades infecciosas e incluso la muerte. [25] [26] El resentimiento del paciente es lo que puede conducir a la depresión y la angustia que se observan típicamente en los cuidadores. [27] Esta ansiedad y depresión pueden luego repercutir en la salud del cuidador. [28] En general, la investigación sugiere que este papel puede resultar en una disminución general de la calidad de vida de las personas que lo asumen. [29] [30] [31]
La categorización de las condiciones de salud de la Organización Mundial de la Salud , la CIE-11 , tiene una categoría de "QF27 Dificultad o necesidad de asistencia en el hogar y ningún otro miembro del hogar capaz de prestar cuidados". [2] Su navegador y herramienta de codificación también asocian esta condición con el término "agotamiento del cuidador", [32] conectándolo con el agotamiento ocupacional .
Organismos como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del gobierno de los Estados Unidos , [33] la Asociación Estadounidense de Diabetes [34] y Diabetes Singapore [35] identifican y promueven el fenómeno del "agotamiento por diabetes". Este fenómeno se relaciona con el autocuidado de las personas con diabetes, en particular las que padecen diabetes tipo 2. "El agotamiento por diabetes se refiere al agotamiento físico y emocional que experimentan las personas con diabetes cuando tienen que lidiar con el cuidado de sí mismas día a día. Cuando uno tiene que hacer tantas cosas para mantener el control, eso sí que afecta a las emociones... Una vez que se frustran, algunos de ellos se dan por vencidos y dejan de (mantener) una dieta saludable, de tomar sus medicamentos regularmente, de hacer ejercicio y esto dará como resultado un control deficiente de la diabetes". [35]
El síndrome del cuidador es causado por la abrumadora responsabilidad de cuidar a una persona discapacitada o con una enfermedad crónica. El estrés del cuidador es causado por un aumento del nivel de la hormona del estrés durante un período prolongado de tiempo. Los cuidadores también sufren el duelo por un ser querido que se deteriora, ya que provoca un estado depresivo y exhaustivo, que deteriora la salud emocional y mental. Los "cuidadores de doble función" son aquellos que ya trabajan en el campo de la salud y se sienten obligados a cuidar también a sus seres queridos en casa. Este agotamiento excesivo y el papel constante de cuidador pueden causar un aumento del deterioro de la salud física y mental. En realidad, se piensa que una parte del estrés de ser cuidador se debe a cómo se siente uno respecto de su trabajo. En otras palabras, si a un cuidador no le gusta o no quiere serlo, se infligirá más estrés a sí mismo al aceptar el papel. [36] El apoyo de la comunidad religiosa está asociado directa y negativamente con la ira. [37]
La Academia Estadounidense de Psiquiatras Geriátricos informa que una de cada cuatro familias estadounidenses brinda atención a un miembro de la familia mayor de 50 años. Para 2030, la Oficina del Censo de los EE. UU. estima que la población de estadounidenses mayores de 65 años será de 71 millones. [8] En el Reino Unido, más de 450 000 pacientes con demencia reciben atención en el hogar. Sin embargo, más de la mitad de los cuidadores (52,6 %) indicaron que tenían algún deseo de institucionalizar a sus familiares con demencia. [38]
Tanto la Academia Estadounidense de Médicos de Familia como el Centro Nacional sobre Cuidados creen que todos los cuidadores deben ser evaluados para detectar estrés y depresión y recomiendan brindarles sus propios recursos para ayudarlos a afrontar la situación. [8]
Como la familia y, más frecuentemente, uno de sus miembros asumen el papel de cuidador principal, estas tensiones recaen sobre ellos. El cuidado de los enfermos crónicos es irregular, por lo que no hay muchos centros que puedan proporcionar una atención adecuada. Este papel de cuidador lo asumen con más frecuencia las mujeres que los hombres. Como hay algunas enfermedades que crean una necesidad más intensa de cuidados, el cuidador es responsable de casi todos los aspectos de la vida del paciente. Uno de los aspectos positivos de cuidar a un ser querido es que puede mejorar su calidad de vida, pero cuando el cuidador pierde la confianza, la recuperación puede verse obstaculizada . [39]
Los padres de niños con cardiopatía congénita experimentan angustia psicológica, como altos niveles de estrés, ansiedad y depresión por parte de los cuidadores , en comparación con los padres de niños sin necesidades complejas. [40] [41] [42] [43]
El cuidado de miembros del servicio militar que han sufrido una lesión cerebral traumática o trastorno de estrés postraumático también puede ser un gran desafío. El 21 de abril de 2010, el Congreso de los EE. UU. aprobó lo que se conoce como la " Ley Ómnibus de Servicios de Salud para Cuidadores y Veteranos de 2010 ". Esta ley reconoce la importancia de los cuidadores que cuidan a los veteranos y estableció un programa de asistencia para ellos con beneficios que incluyen la cobertura de servicios de asesoramiento y salud mental bajo los beneficios del Departamento de Asuntos de Veteranos . [44]
Dado que el término "síndrome del cuidador" se utiliza ampliamente entre los médicos, pero no se menciona en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM) ni en la literatura médica, los médicos no siempre están seguros de cómo abordar los problemas que surgen con este síndrome. Por lo tanto, no se aborda con frecuencia. En una encuesta realizada por la Academia Estadounidense de Médicos de Familia, se descubrió que menos del 50 por ciento de los cuidadores habían sido consultados por sus médicos si sufrían o no estrés del cuidador. Si esto se incluyera en el DSM con un diagnóstico oficial, posiblemente podría estigmatizar a quienes lo padecen. Sin embargo, muchos creen que sería beneficioso que recibiera un nombre clínico, para que los cuidadores pudieran recibir los recursos adecuados que necesitan. Esto alentaría a los profesionales de la salud a desarrollar mejores estrategias para el tratamiento del síndrome del cuidador, así como a exigir a las agencias de seguros médicos que paguen el tratamiento adecuado.
Aunque estudios previos indican una asociación negativa entre la ira de los cuidadores y la salud, los mecanismos potenciales que vinculan esta relación aún no se comprenden completamente. [45]
Las estrategias de afrontamiento eficaces , como dormir, hacer ejercicio y relajarse, pueden ayudar a prevenir el estrés. [46] Los cuidadores se desempeñan mejor cuando tienen habilidades de afrontamiento activas, [47] como estas intervenciones de afrontamiento:
Casi 15 millones de estadounidenses brindan cuidados no remunerados a una persona que vive con demencia. La enfermedad de Alzheimer es el tipo más comúnmente diagnosticado, pero las investigaciones indican que cuidar a una persona con demencia frontotemporal es más oneroso para los cuidadores. [49] La demencia de aparición temprana presenta dificultades aún mayores para los cuidadores. En muchos casos, los cuidadores están sobrecargados y no reciben apoyo, y su salud se resiente. Para mantener su propio bienestar, los cuidadores deben centrarse en sus propias necesidades. Necesitan tomarse tiempo para su propia salud y obtener el apoyo adecuado que necesitan, como un respiro de sus deberes de cuidado. A través de la capacitación, los cuidadores pueden aprender a manejar los comportamientos que los desafían y mejorar sus propias habilidades de comunicación. Lo más importante que puede hacer el cuidador es mantener a salvo a la persona con Alzheimer. Las investigaciones han demostrado que los cuidadores experimentan menos estrés y mejor salud cuando aprenden habilidades a través de esta capacitación para el cuidado y participan en grupos de apoyo. Participar en estos grupos les permite cuidar a sus familiares durante más tiempo en sus hogares. [50]
Una revisión Cochrane de 2014 encontró que el asesoramiento telefónico puede reducir los síntomas de depresión de los cuidadores y abordar otras necesidades importantes de los cuidadores. [51]
Una revisión Cochrane de 2021 concluyó que las intervenciones a distancia que incluyen apoyo, capacitación e información pueden reducir la carga del cuidador informal y mejorar sus síntomas depresivos. [52] Sin embargo, no hay evidencia cierta de que mejoren la calidad de vida relacionada con la salud. Los hallazgos se basan en evidencia de certeza moderada de 26 estudios.
El proyecto Recursos para mejorar la salud de los cuidadores de personas con Alzheimer (REACH) se creó en 1995. Este proyecto fue diseñado para mejorar la atención familiar de quienes cuidaban de familiares con enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas (ADRD). Este programa incluye:
Este programa fue diseñado específicamente para personas que cuidan a un ser querido con enfermedad de Alzheimer o demencia en el hogar, y hace posible que las personas con demencia vivan en sus propios hogares por más tiempo al abordar estos problemas de salud de los cuidadores que los obligan a trasladar a sus seres queridos a centros de vida asistida. Si pueden manejar mejor los desafíos que conlleva el cuidado, ambos se beneficiarán de esto. Se proporciona capacitación especial individual para el cuidador, así como asesoramiento. Esto les permite ser más efectivos en sus funciones de cuidado. Reciben ayuda directamente de especialistas en el cuidado de la demencia que trabajan con el cliente de forma individual para encontrar soluciones a problemas como:
De hecho, el cuidado de personas también puede ser beneficioso para la salud de algunos cuidadores. Los cuidadores mantuvieron un mayor rendimiento físico en comparación con los no cuidadores. Disminuyeron menos en tareas que los cuidadores de baja intensidad y los no cuidadores, como: ritmo al caminar, fuerza de agarre y la velocidad con la que podían levantarse de una silla. Los cuidadores también obtuvieron un rendimiento significativamente mejor en tareas de memoria que los no cuidadores durante un período de dos años. Los cuidadores obtuvieron una puntuación al nivel de alguien 10 años más joven que ellos, aunque ambos grupos (cuidadores frente a no cuidadores) tenían más de ochenta años. [54]
Si bien este rol conlleva costos elevados, también trae consigo grandes recompensas. Esto se conoce como "ganancia del cuidador". Estas recompensas son emocionales, psicológicas y espirituales, como:
Las mujeres que se convierten en cuidadoras están lo suficientemente sanas como para asumir la tarea, por lo que tiene sentido que sean más fuertes que sus contrapartes que no son cuidadoras y que sigan siendo más fuertes que ellas. Las exigencias del cuidado hacen que las cuidadoras se muevan mucho y permanezcan de pie. Por lo tanto, el ejercicio puede mejorar tanto la salud física como la cognición . El pensamiento complejo que requiere el cuidado puede evitar el deterioro cognitivo. Esto incluye actividades como:
Otros beneficios mencionados por los cuidadores son que les da sentido a sus vidas y les produce orgullo por su éxito como cuidadores. También pueden devolver algo a otra persona. También se ha observado que la búsqueda de beneficios psicológicos puede ser una forma importante de lidiar con el estrés. [55] La escala de beneficios percibidos de cuidar incluye 11 ítems con preguntas como "¿Cuidar le ha dado más sentido a su vida?" y "¿Cuidar le ha hecho sentir importante?". El coeficiente alfa de esta escala fue de 0,7. [56] Se ha descubierto que estos beneficios de cuidar están asociados con una mejor adaptación de los cuidadores a quienes cuidan a alguien con demencia, cuidados al final de la vida y duelo. [57] [58] Un estudio realizado con cuidadores de personas con demencia mostró que encontrar los beneficios de cuidar predijo una mejor respuesta a una intervención del cuidador durante un período de tiempo de 12 meses. [59]