El cuidado de relevo es un cuidado temporal planificado o de emergencia que se brinda a los cuidadores de un niño o un adulto. [1]
Los programas de respiro ofrecen descansos planificados, de corta duración y por tiempo limitado para las familias y otros cuidadores no remunerados de niños y adultos con discapacidades o pérdida cognitiva, con el fin de apoyar y mantener la relación de cuidado primario. El respiro también proporciona una experiencia positiva para la persona que recibe los cuidados. [2] El término " breve descanso " se utiliza en algunos países para describir los cuidados de respiro.
Aunque muchas familias disfrutan enormemente de brindar cuidados a sus seres queridos para que puedan permanecer en casa, las consecuencias físicas, emocionales y financieras para el cuidador familiar pueden ser abrumadoras sin algún tipo de apoyo, como un respiro. El respiro proporciona un descanso para el cuidador familiar, lo que puede resultar beneficioso para su salud. [3] El sesenta por ciento de los cuidadores familiares de entre 19 y 64 años encuestados recientemente por el Commonwealth Fund informaron tener una salud regular o mala, una o más enfermedades crónicas o una discapacidad, en comparación con solo el 33% de los no cuidadores.
Se ha demostrado que el respiro ayuda a mantener la salud y el bienestar de los cuidadores familiares, a evitar o retrasar las colocaciones fuera del hogar y a reducir la probabilidad de abuso y negligencia. Un estudio piloto de evaluación basado en resultados mostró que el respiro también puede reducir la probabilidad de divorcio y ayudar a mantener los matrimonios. [4]
Los servicios de respiro o de relevo también son un servicio de apoyo familiar y, en los EE. UU., son servicios y apoyo a largo plazo (LTSS), según lo describe el Consorcio de Ciudadanos con Discapacidades en Washington, DC, a partir de 2013. [5]
Rud Turnbull (Dr. Rutherford H. Turnbull III), padre de un niño pequeño y codirector del Centro Beach sobre Familias y Discapacidad, completó una de las primeras revisiones legales de respiro y apoyo familiar en la Revista de Derecho de la Universidad de Kansas de 1990-1991 titulada: "Un análisis de políticas de apoyo familiar para familias con miembros con discapacidades".
Hay muchas organizaciones en el Reino Unido y en todo el mundo que ayudan y apoyan con los cuidados de relevo. [6]
Existen diversos modelos para proporcionar cuidados de relevo. [7]
La atención domiciliaria es popular por razones obvias. El cuidador temporal va al hogar del paciente y lo conoce en su entorno habitual. El cuidador temporal aprende la rutina familiar, dónde se almacenan los medicamentos y el paciente no sufre molestias por el transporte y los entornos extraños. Este modelo puede involucrar a amigos, parientes y profesionales remunerados. En los EE. UU., según el estado, se puede utilizar Medicaid o Medicare para ayudar a cubrir los costos.
Los servicios de relevo (en el hogar) son cuidados temporales no médicos intermitentes o programados regularmente (que pueden ser financiados por la atención médica) y/o supervisión en el hogar. El apoyo de relevo en el hogar generalmente incluye:
Los servicios de respiro se brindan en la comunidad en diversos sitios y por proveedores de servicios que operan instalaciones residenciales autorizadas o facturan bajo una categoría llamada respiro.
Los servicios de respiro generalmente se obtienen de un proveedor de servicios de respiro, mediante el uso de vales y/o opciones de respiro alternativas. Los vales son un medio por el cual una familia puede elegir su propio proveedor de servicios directamente a través de un pago, cupón u otro tipo de autorización.
El respiro es un servicio temprano de la década de 1950 en el que los padres buscaban financiación del gobierno para pagar el cuidado infantil especializado, llamado respiro, proporcionado por las propias organizaciones de padres. Los modelos profesionales de respiro desarrollados en la década de 1970 incluyeron opciones de recreación comunitaria para los adultos (por ejemplo, en YMCA, centros vecinales, carreras y caminatas) mientras los padres tenían un "respiro" o descanso de la prestación de cuidados (Racino, 2000). El estado de Nueva York tenía más de 950 proveedores de servicios solo para discapacidades intelectuales a mediados de la década de 2000 (Castellani, 2005).
Muchos padres deseaban tener un lugar designado para dejar a sus hijos para que tuvieran un "descanso" (por ejemplo, un fin de semana), que en la época de las instituciones era una función que desempeñaban los gobiernos estatales antes de que se reconociera que los niños tenían derechos propios. Los estados financiaron y desarrollaron centros de descanso comunitarios (pequeños hogares) y también designaron lugares en hogares grupales para el descanso, incluidos amigos innovadores del hogar en conjunto con el sector privado sin fines de lucro.
Otro modelo utiliza un centro local especializado en el que el paciente puede permanecer unos días o unas semanas. La ventaja de este modelo es que el centro especializado probablemente tendrá mejor acceso a servicios de emergencia y asistencia profesional en caso de ser necesario.
Puede ser necesario recibir atención de relevo en caso de emergencia. Cuando se utiliza la atención de emergencia "planificada", el cuidador ya ha identificado un proveedor o centro al que llamar en caso de emergencia. Muchas agencias de atención domiciliaria, centros de atención diurna para adultos, centros de salud y centros de atención residencial brindan atención de relevo de emergencia.
Los servicios de cuidado y acompañamiento son uno de los seis enfoques o modelos comunitarios innovadores de atención de relevo que se desarrollaron a nivel internacional. Todos son servicios pagos en los EE. UU., que solo están disponibles para "clientes" designados de los sistemas de servicios.
A veces, estos servicios los proporcionan grupos cívicos locales, la comunidad religiosa y otras organizaciones comunitarias. Un cuidador-acompañante habitual puede proporcionar cuidados de relevo amistosos durante unas horas, una o dos veces por semana. Se debe tener cuidado de asegurarse de que el cuidador-acompañante esté capacitado para saber qué hacer si ocurre una emergencia mientras el cuidador habitual está fuera del hogar.
Los centros de atención terapéutica para adultos pueden brindar atención de relevo durante el horario laboral cinco días a la semana. Sin embargo, en algunos casos, esta atención también puede brindarse las 24 horas del día. Por lo general, se trata de instalaciones solo para clientes designados y no están relacionadas con los servicios de apoyo familiar, salvo que cualquier servicio especializado se considere un apoyo familiar para la familia que lo desee. Sin embargo, este grupo también se dedica a tratar de reinstitucionalizar a los niños, lo que también consideran un apoyo para los padres, al igual que los padres involucrados.
La Respite Association ofrece asistencia a corto plazo para financiar cuidados de relevo debidamente cualificados para personas discapacitadas, enfermas, mayores o con enfermedades terminales, de modo que su cuidador habitual pueda disfrutar de un descanso. Otras organizaciones benéficas con objetivos similares son Revitalise.org y CareForCarers. Algunas organizaciones benéficas individuales, como la Alzheimer's Association , también ofrecen asistencia de relevo para los miembros afectados. [8]