Un registro de salud personal ( PHR ) es un registro de salud donde el paciente mantiene los datos de salud y otra información relacionada con la atención de un paciente. [1] Esto contrasta con el registro médico electrónico más utilizado , que es operado por instituciones (como hospitales ) y contiene datos ingresados por los médicos (como datos de facturación) para respaldar las reclamaciones de seguros. La intención de un PHR es proporcionar un resumen completo y preciso del historial médico de un individuo al que se puede acceder en línea . Los datos de salud en un PHR pueden incluir datos de resultados informados por el paciente, resultados de laboratorio y datos de dispositivos como básculas electrónicas inalámbricas o (recopilados pasivamente) desde un teléfono inteligente .
El término "registro de salud personal" no es nuevo. El término se utilizó ya en junio de 1978 [2] y en 1956 se hizo referencia a un "registro de salud personal". [3] El término "PHR" puede aplicarse tanto a sistemas en papel como a sistemas computarizados; [4] el uso a finales de la década de 2010 generalmente implica una aplicación electrónica utilizada para recopilar y almacenar datos de salud.
A principios de la década de 2000, las organizaciones sanitarias comenzaron a proponer definiciones formales del término. Por ejemplo:
El Registro Médico Personal (PHR) es un conjunto de herramientas basado en Internet que permite a las personas acceder y coordinar su información de salud de por vida y poner partes apropiadas de ella a disposición de quienes la necesitan. Los PHR ofrecen una visión integrada y completa de la información de salud, incluida la información que las personas generan por sí mismas, como síntomas y uso de medicamentos, información de los médicos, como diagnósticos y resultados de pruebas, e información de sus farmacias y compañías de seguros.
— Grupo de trabajo de salud personal de la Fundación Markle , Connecting for Health (2003) [5] : 3
El registro médico personal (PHR) es un recurso electrónico, universalmente disponible y permanente de información de salud que las personas necesitan para tomar decisiones de salud. Los individuos poseen y administran la información en el PHR, que proviene de los proveedores de atención médica y del individuo. El PHR se mantiene en un entorno seguro y privado, y el individuo determina los derechos de acceso. El PHR es independiente y no reemplaza el registro legal de ningún proveedor.
— Grupo de trabajo de registros médicos personales de AHIMA e-HIM (2005) [4]
El registro de salud personal (PHR) modelo de la industria es una herramienta privada y segura basada en la web mantenida por una aseguradora que contiene reclamos e información administrativa. Los PHR también pueden incluir información ingresada por los propios consumidores, así como datos de otras fuentes, como farmacias, laboratorios y proveedores de atención. Los PHR permiten que los pacientes individuales y sus cuidadores designados vean y administren información de salud y desempeñen un papel más importante en su propia atención médica.
— Planes de seguro médico de Estados Unidos (2006) [6]
Es importante tener en cuenta que los PHR no son lo mismo que los registros médicos electrónicos (EHR) o los registros médicos electrónicos (EMR), que son sistemas de software diseñados para ser utilizados por proveedores de atención médica. [5] : 19–20 [6] Al igual que los datos registrados en los registros médicos en papel, los datos de los EHR son notas obligatorias por ley sobre la atención brindada por los médicos a los pacientes. Sin embargo, en general no existe ningún mandato que obligue a los pacientes a realizar un seguimiento de sus propios datos de salud. Al igual que los EHR y los EMR, los PHR aún pueden estar bajo el alcance regulatorio de los gobiernos, dependiendo de su origen, [7] [8] pero en algunas partes del mundo todavía falta una protección regulatoria rigurosa de sus datos. [7]
Los PHR pueden contener una amplia gama de datos, que incluyen, entre otros:
Hay dos métodos mediante los cuales los datos pueden llegar a un PHR. [1] Un paciente puede ingresarlo directamente, ya sea escribiendo en los campos o cargando/transmitiendo datos desde un archivo u otro sitio web. El segundo es cuando el PHR está vinculado a un registro médico electrónico, que actualiza automáticamente el PHR. No todos los PHR tienen las mismas capacidades y los PHR individuales pueden admitir uno o todos estos métodos. [1]
Además de almacenar la información de salud personal de un individuo, algunos PHR brindan servicios de valor agregado, como verificación de interacciones entre medicamentos, mensajería electrónica entre pacientes y proveedores, gestión de citas y recordatorios. [9]
Los PHR otorgan a los pacientes acceso a una amplia gama de fuentes de información de salud, mejores prácticas médicas y conocimientos de salud. Todos los registros médicos de un individuo se almacenan en un solo lugar en lugar de archivos en papel en varios consultorios médicos. Al encontrar una condición médica, un paciente puede acceder mejor a los resultados de las pruebas, comunicarse con sus médicos y compartir información con otras personas que sufren de manera similar. [10] [11]
Además, los PHR pueden beneficiar a los médicos. Los PHR ofrecen a los pacientes la oportunidad de enviar sus datos a los EHR de sus médicos. Esto puede ayudar a los médicos a tomar mejores decisiones de tratamiento al proporcionar datos más continuos, [1] lo que resulta en una mayor eficiencia en la atención. [12] Sin embargo, algunos médicos pueden tener dudas sobre la información ingresada por el paciente y su precisión, así como si la participación adicional del paciente crea más trabajo reembolsable. [10]
Al igual que otras tecnologías de información sanitaria , la arquitectura PHR se puede organizar a grandes rasgos en tres componentes principales: [14]
Los tipos de arquitectura siguen siendo diversos. Sin embargo, en 2017, Roehrs et al. Realizaron una revisión sistemática de la literatura sobre PHR y pudieron dividir los tipos de arquitectura en dos grupos: basados en modelos y basados en cobertura. Las arquitecturas de modelos representan versiones más tradicionales de los PHR, incluidos los datos de salud que todavía se almacenan en papel. Las arquitecturas de cobertura representan versiones más híbridas del PHR, "con el PHR distribuido dentro y fuera de las organizaciones de atención médica" según la ubicación física de los datos. [15] Los tipos arquitectónicos asociados tienen diferentes costos y beneficios. Del mismo modo, los PHR independientes, vinculados al proveedor y al pagador tienen diferentes ventajas y desventajas para los pacientes en función de sus circunstancias individuales. Estas diferencias se encuentran entre las áreas prioritarias en la investigación de PHR. [14] Dado que los PHR pueden desempeñar un papel clave en el avance del intercambio de información sanitaria, la interoperabilidad con otros sistemas de TI sanitarios es una consideración importante para la arquitectura de los PHR. [14] Además, los sistemas PHR requieren que los usuarios realicen un "esfuerzo 'continuo' para mantener su cuenta actualizada" (mantener un papel activo en la gestión de su propia salud), lo que a su vez requiere un examen más detenido de la arquitectura PHR y los modelos de adopción. por los desarrolladores. [11]
Una de las principales características distintivas de un PHR es la plataforma mediante la cual se entrega. Los tipos de plataformas incluyen: papel, dispositivo electrónico y web.
La información de salud personal se registra y almacena en formato papel. Los informes de laboratorio impresos, las copias de notas clínicas y los historiales médicos creados por el individuo pueden ser parte de un PHR en papel. Este método es económico, confiable y accesible sin necesidad de una computadora ni ningún otro hardware. Probablemente el PHR en papel de mayor éxito sea el registro de embarazo portátil, desarrollado en Milton Keynes a mediados de la década de 1980 [16] y actualmente en uso en todo el Reino Unido. Estos incluyen el registro de maternidad de mujeres escocesas, [17] el registro de maternidad de todo Gales, [18] y las notas del Instituto Perinatal. [19]
Los PHR en papel pueden ser difíciles de localizar, actualizar y compartir con otros. Los PHR en papel están sujetos a pérdidas y daños físicos, como los que pueden ocurrir durante un desastre natural. Los registros en papel también se pueden imprimir desde la mayoría de los PHR electrónicos. Sin embargo, Fawdry et al. han demostrado que los registros en papel son extremadamente flexibles y tienen claras ventajas sobre los sistemas electrónicos rígidos. [20]
La información de salud personal se registra y almacena en software de computadora personal que puede tener la capacidad de imprimir, realizar copias de seguridad, cifrar e importar datos de otras fuentes, como el laboratorio de un hospital. La forma más básica de un PHR basado en PC sería un historial médico creado en un programa de procesamiento de textos. El historial médico compilado en software informático se puede imprimir, copiar y compartir con cualquier persona que tenga un procesador de textos compatible .
El software PHR puede proporcionar funciones más sofisticadas, como cifrado de datos , importación de datos e intercambio de datos con proveedores de atención médica. Algunos productos PHR permiten la copia de registros médicos a un dispositivo de almacenamiento masivo como un CD-ROM , DVD , tarjeta inteligente , [21] o unidad flash USB . [22]
Los PHR basados en PC están sujetos a pérdidas y daños físicos de la computadora personal y de los datos que contiene. Algunos otros métodos de solución de dispositivos pueden implicar tarjetas con chips integrados que contienen información de salud que pueden o no estar vinculadas a una aplicación de computadora personal o una solución web.
Las soluciones PHR basadas en la web son esencialmente las mismas que las soluciones PHR de dispositivos electrónicos; sin embargo, las soluciones basadas en la web tienen la ventaja de integrarse fácilmente con otros servicios. Por ejemplo, algunas soluciones permiten la importación de datos médicos de fuentes externas. Soluciones como HealthVault y PatientsLikeMe permiten compartir datos con otras aplicaciones o personas específicas. Las soluciones móviles a menudo se integran con soluciones web y utilizan la solución basada en web como plataforma.
Ha surgido un gran número de empresas para brindar a los consumidores la oportunidad de desarrollar PHR en línea. Algunos han sido desarrollados por organizaciones sin fines de lucro, mientras que otros han sido desarrollados por empresas comerciales. Estas aplicaciones basadas en web permiten a los usuarios ingresar directamente su información como diagnóstico, medicamentos, pruebas de laboratorio, vacunas y otros datos asociados a su salud. Generan registros que pueden mostrarse para su revisión o transmitirse a receptores autorizados.
A pesar de la necesidad de PHR y la disponibilidad de varios proveedores de PHR en línea, no ha habido una adopción amplia de los servicios de PHR. Por ejemplo , Google suspendió su servicio PHR llamado Google Health el 12 de enero de 2012. La razón citada para cerrar Google Health fue que el servicio no se tradujo de su uso limitado a un uso generalizado en las rutinas de salud diarias de millones de personas. [23] [24] Las encuestas de servicios basados en la web han encontrado amplias variaciones en las funciones entre los servicios y solo datos limitados sobre preocupaciones de eficacia y seguridad. [25] [26] [27] [28] Un analista, al describir la reticencia del público a adoptar los servicios, llamó a los PHR "una tecnología en busca de un mercado". [24]
Un estándar emergente de HL7 , Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), está diseñado para facilitar a los desarrolladores de aplicaciones de registros médicos personales el acceso a registros médicos relevantes. [29]
Los términos registros médicos electrónicos , registros médicos personales y portales de pacientes a menudo se usan indistintamente. Por definición y funcionamiento son diferentes entre sí. La definición generalmente aceptada de estos términos se refiere principalmente a la propiedad de los datos. Una vez que los datos están en un PHR, generalmente son propiedad del paciente y los controla. El paciente puede editar, guardar o compartir este registro con cualquiera. Finalmente, los PHR son datos que residen con el paciente, en un sistema que éste elija. Es posible que estos datos se hayan exportado directamente desde un EMR, pero el punto es que ahora residen en una ubicación elegida por el paciente. El acceso a esa información está controlado enteramente por el paciente. Si bien los PHR pueden ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de su información de salud personal, el valor de los PHR para las organizaciones de atención médica aún no está claro. [30]
Los registros médicos electrónicos y los registros médicos electrónicos contienen datos clínicos creados por y para profesionales de la salud en el curso de la prestación de atención. Los datos son sobre el paciente, pero residen en el sistema de un proveedor de atención médica. Sin embargo, la mayoría de los EHR son propiedad del proveedor, aunque el contenido puede ser creado conjuntamente tanto por el proveedor como por el paciente. En la mayoría de los estados, un paciente tiene el derecho legal de solicitar sus datos de atención médica y, según la legislación reciente de EE. UU., los proveedores que utilicen un EHR certificado también deberán proporcionar una copia electrónica.
En el Reino Unido, según la estrategia de información del gobierno para el NHS, todos los consultorios de atención primaria en Inglaterra tendrán que ofrecer a los pacientes acceso en línea a sus registros de atención para 2015. [31] En 2012, sólo el 1% lo hizo. [32]
El portal del paciente normalmente se define como una vista de los registros médicos electrónicos. Además, en esos sistemas también se encuentran funciones auxiliares que respaldan la interacción de un proveedor de atención médica con un paciente, por ejemplo, solicitudes de resurtido de recetas, solicitudes de citas, gestión electrónica de casos, etc.
Un nuevo concepto que se está discutiendo es el UHR o "registro de salud universal", [33] que sería un conjunto de información centrado y controlado por el paciente que podría compartirse de manera granular con proveedores de atención médica particulares a discreción del paciente en apoyo al trabajo del paciente con los proveedores de atención médica. Este proyecto incluiría contribuciones de código abierto y mejoras de los desarrolladores, con especial énfasis en respaldar las expectativas de privacidad de los pacientes y el control responsable de la información médica privada (PHI) por parte de los pacientes.
Desde que la Academia Nacional de Medicina (anteriormente Instituto de Medicina) pidió una mayor adopción de PHR en 1999, [12] el software ha enfrentado muchas barreras para su adopción, incluidas cuestiones económicas, tecnológicas, regulatorias, de comportamiento y organizativas tanto a nivel ambiental como ambiental. y niveles individuales. [1] [11] [12] [34] [35] Se llevó a cabo un estudio de 2002 en un esfuerzo por evaluar la funcionalidad y utilidad del incipiente PHR en línea. Encontró que la mayoría de las personas no mantenían un registro de los detalles minuciosos de sus experiencias de atención médica y, por lo tanto, dificultaba obtener el máximo valor de los PHR basados en la web. Los PHR seleccionados para la evaluación ofrecieron una funcionalidad limitada para el público en general, con limitaciones en el ingreso de datos, la validación y los métodos de visualización de información. [34] Una encuesta de 2005 encontró que el acceso limitado a las computadoras y a Internet, así como los bajos niveles de alfabetización informática, conocido como la brecha digital , era una barrera para las poblaciones de bajos ingresos y de edad avanzada. [36] Una serie de entrevistas realizadas entre 2010 y 2011 a médicos y pacientes encontró que "tanto las preocupaciones sobre la usabilidad como las influencias socioculturales son barreras para la adopción y el uso de PHR". [37] Estudios y revisiones más recientes de mediados a finales de la década de 2010 han revelado otros problemas, como preocupaciones sobre la privacidad y la confidencialidad, la falta de motivación, la baja alfabetización sanitaria, las discapacidades relacionadas con la salud y las enfermedades, e incluso las cargas administrativas. [11] [12] [35]
Además, la forma en que las organizaciones de atención médica promueven el PHR, qué tan útiles son sus funciones y qué tan bien lo utiliza el proveedor de atención, particularmente en el ámbito de la comunicación con el paciente, pueden influir en las tasas de adopción y uso. [38] [39] La promoción puede ocurrir en varios pasos del proceso de desarrollo e implementación, desde que los desarrolladores hablan con los proveedores sobre un sistema propuesto, las clínicas forman grupos focales de pacientes y los proveedores publican noticias físicas y digitales del PHR a los pacientes. [38] Las características y la usabilidad del sistema también impulsan la adopción, con grupos como Kaiser Permanente y Cleveland Clinic viendo aumentos sustanciales en el uso de PHR al agregar las características que los usuarios desean. [38] [39] El uso y la comunicación del proveedor también han demostrado ser importantes; "La comunicación segura con el médico es importante porque los pacientes eventualmente abandonarán (el PHR) si no hay una conversación con el médico". [38] Estudios adicionales también han demostrado que, cuando se utiliza, la capacidad de PHR para mejorar la comunicación y la colaboración puede cambiar los patrones de los pacientes de visitas esporádicas a visitas constantes y un uso más significativo de PHR. [39]
Una de las cuestiones más controvertidas para los PHR es cómo la tecnología podría amenazar la privacidad de la información médica protegida (PHI) del paciente. Los robos en las computadoras de la red son cada vez más comunes, [40] por lo que almacenar información médica en línea puede generar temor a la exposición de la información de salud a personas no autorizadas. [41] Además de la altura, el peso, la presión arterial y otra información cuantitativa sobre el cuerpo físico de un paciente, los registros médicos pueden revelar información muy sensible. Esto incluye fertilidad, procedimientos quirúrgicos, trastornos emocionales y psicológicos y enfermedades que muchos pacientes se resisten a compartir, incluso de forma voluntaria. [42]
Existen varias amenazas a la confidencialidad de la información del paciente:
Las cuestiones tecnológicas y regulatorias desempeñan un papel importante en la privacidad, la seguridad y las preocupaciones de los pacientes en torno a la PHI. Desde el punto de vista tecnológico, los fallos se producen en numerosos puntos:
También vale la pena mencionar el estado de la normativa PHR. Una revisión y comparación de cinco jurisdicciones legislativas de todo el mundo realizada en 2018 encontró "variaciones considerables con respecto a la terminología legal y el grado de cumplimiento requerido por parte de las entidades que ofrecen servicios de PHR en varias jurisdicciones". [7] Incluso en la Unión Europea, que proporciona algunas de las protecciones más importantes a los datos PHR a través del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), los revisores encontraron "un margen significativo para la interpretación y un grado de ambigüedad en áreas clave". [7] Dado que surgen más preguntas sobre la seguridad y privacidad de la PHI que llega a plataformas en expansión como los teléfonos inteligentes y las aplicaciones asociadas, [51] probablemente se requerirán regulaciones y políticas más claras. [52]
Los PHR tienen el potencial de beneficiar al sector de la salud pública en áreas como el seguimiento de la salud, el seguimiento de brotes, el empoderamiento a través de información y recursos, la vinculación con servicios y la investigación. [53] [54] Sin embargo, aprovechar este potencial ha sido un proceso lento debido a que el sector de la salud pública no se involucra plenamente con los adoptantes [54] y los propios adoptantes muestran "reticencia a compartir información confidencial". [42] Varias encuestas de estadounidenses en el siglo XXI han indicado que entre el 63 y el 73% estarían dispuestos a compartir al menos cierta información de salud personal con funcionarios de salud pública para detectar brotes de enfermedades y otros fines. [42] [55] Sin embargo, las advertencias sobre cómo mantener el control de cómo se presenta y utiliza la información siguen siendo fuertes entre los encuestados, [42] [55] con preocupaciones sobre el anonimato, la insensibilidad del gobierno y la discriminación. [42] Dado el estado cuestionable de los esfuerzos regulatorios para proteger los datos de PHR [7] de estas y otras preocupaciones, el uso estándar de los datos de salud de PHR en la salud pública aún puede estar lejos.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU . han llevado la idea de la integración de PHR con los esfuerzos de salud pública un paso más allá, sugiriendo en 2016 un marco para un registro de salud comunitario "para integrar y transformar datos multisectoriales en información procesable". [56] La integración de EHR, PHR y datos de salud del condado permitiría la integración y presentación de datos entre bloques residenciales y códigos postales completos. Sin embargo, al igual que PHR, tendría que producirse una aprobación social significativa y deberían establecerse acuerdos de uso de datos. [56]
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