La Huntington's Disease Society of America es una organización estadounidense sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington , una enfermedad degenerativa del sistema nervioso incurable y de transmisión genética que afecta el movimiento, el pensamiento y algunos aspectos de la personalidad. [1]
La Huntington's Disease Society of America es la organización de voluntarios sin fines de lucro 501(c)(3) más grande [ cita requerida ] dedicada a mejorar las vidas de todas las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. Fundada en 1967 por Marjorie Guthrie , esposa de la leyenda popular Woody Guthrie , quien murió de EH, la Sociedad trabaja para brindar servicios familiares, educación, defensa e investigación para las más de 41,000 personas diagnosticadas con EH en los Estados Unidos . [2]
La HDSA apoya y participa en la línea de investigación de fármacos para la EH, que desarrolla terapias potenciales para tratar y, en última instancia, curar la EH; y la HDSA también apoya a más de 50 centros de excelencia de la HDSA en importantes instalaciones médicas en todo Estados Unidos, donde las personas con EH y sus familias reciben servicios médicos, psicológicos y sociales integrales, además de fisioterapia y terapia ocupacional, y pruebas y asesoramiento genético . La Sociedad está formada por más de 50 capítulos y afiliados locales dirigidos por voluntarios en todo el país, con su sede en la ciudad de Nueva York. Además, la HDSA alberga más de 200 grupos de apoyo para personas con EH, sus familias, cuidadores y personas en riesgo, y es un recurso sobre la enfermedad de Huntington para profesionales médicos y el público en general. [1]