Jeans for Genes Day es una campaña nacional de recaudación de fondos que se lleva a cabo en Australia y el Reino Unido. Las dos campañas de recaudación de fondos no están relacionadas entre sí y recaudan dinero para diferentes organizaciones.
En Australia, Jeans for Genes fue fundada por el Instituto de Investigación Médica Infantil (CMRI) en 1994. [1] [2]
En el Reino Unido, el neozelandés Ocean Numan (Paul) fundó el CGD Research Trust and Support Group como una organización benéfica en 1991 con el objetivo de encontrar una cura para la enfermedad granulomatosa crónica (CGD) para su hijo y otros niños con CGD mediante terapia génica. Esta forma relativamente nueva de tratamiento sigue siendo la mayor creadora de esperanza de que las enfermedades hereditarias finalmente se vencerán. Una de las dedicadas simpatizantes del Trust, Rosemarie Rymer, tuvo la idea original de usar jeans, en beneficio de sus genes, un día al año, y donar una moneda de oro a la campaña nacional. La primera campaña Jeans for Genes del Reino Unido se llevó a cabo en 1992, cuando el CGD Trust envió correos a 20.000 escuelas del Reino Unido. La campaña recaudó cerca de 50.000 libras. En el segundo año de la campaña (1994), la campaña recaudó otras 55.000 libras. Como pequeña organización benéfica, la Fundación se planteó si trabajar en cooperación con el Hospital Infantil Great Ormond Street y otras dos organizaciones benéficas más grandes dedicadas a la inmunodeficiencia ayudaría a conseguir mayores ingresos. En 1997, la campaña de colaboración recaudó 800.000 libras y, al año siguiente, 2,7 millones de libras. La campaña anual del Reino Unido continúa en la actualidad y está a cargo de Genetic Disorders UK. No está relacionada con la campaña australiana, aunque en el espíritu de cooperación ambas organizaciones benéficas han compartido en el pasado su experiencia de llevar a cabo una campaña nacional con éxito. Hoy en día, la Fundación de Investigación de la CGD se conoce como The CGD Society.
Los trastornos genéticos afectan a 1 de cada 25 personas nacidas en el Reino Unido e incluyen afecciones como la fibrosis quística , la anemia falciforme y la distrofia muscular . Los problemas de salud asociados hacen que los trastornos genéticos sean la principal causa de muerte de niños de 14 años.
El Día de los Vaqueros por los Genes se celebra cada septiembre, cuando personas de todo el Reino Unido hacen una pequeña donación para poder usar sus vaqueros en el trabajo y en la escuela. Los simpatizantes pueden registrarse para recibir un paquete gratuito de recaudación de fondos a través de Genetic Disorders UK. [3] [ ¿ Fuente poco fiable? ]
El dinero recaudado se distribuye a través del programa de becas Jeans for Genes. La financiación de Jeans for Genes fue clave para el desarrollo de la terapia génica en la UCL y el Instituto de Salud Infantil del Hospital Great Ormond Street de Londres. La campaña ya ha recaudado más de 40 millones de libras.
La organización benéfica también tiene como objetivo crear conciencia y concienciar sobre la genética y lo que significa vivir con un trastorno genético. Proporciona materiales educativos para las escuelas a través de un sitio web dedicado llamado Genes Are Us