care.data fue un programa anunciado por el entonces Centro de Información de Salud y Asistencia Social en la primavera de 2013. Su objetivo era extraer datos de los consultorios de médicos de cabecera y colocarlos en una base de datos central a través del Servicio de Extracción de Médicos de Cabecera (GPES). A los miembros de la población inglesa que estaban registrados en los consultorios de médicos de cabecera se les informó de que los datos sobre su salud se subirían al HSCIC a menos que ejercieran su derecho a oponerse informando a su médico de cabecera.
Los datos de los pacientes que no se opusieron serían utilizados de forma anónima por investigadores, gestores y planificadores de la asistencia sanitaria, incluidos aquellos ajenos al NHS, como instituciones académicas u organizaciones comerciales. El uso de datos identificables está regido por la legislación común sobre confidencialidad, la legislación de protección de datos del Reino Unido, la Ley del Servicio Nacional de Salud de 2006 y la Ley de Salud y Asistencia Social de 2012. Los datos identificables sólo pueden divulgarse de conformidad con esas leyes. El software y los servicios los proporcionaba Atos [1] [2], que a su vez ha recibido críticas por algunos de sus otros proyectos del gobierno del Reino Unido. [3]
Desde su lanzamiento, el programa care.data fue controvertido. [4] Inicialmente, las críticas se centraron en la falta de conocimiento del programa por parte de los pacientes y la falta de claridad en torno a las opciones para optar por no participar en la extracción de datos. El folleto enviado a los hogares en Inglaterra fue criticado por solo describir los beneficios del plan y no incluir un formulario de exclusión voluntaria. [5] El programa se detuvo en mayo de 2014 y en octubre de 2014 se seleccionaron seis grupos de encargos clínicos en cuatro áreas de Inglaterra para participar en un programa "pionero" que involucraba 265 consultorios de médicos de cabecera con 1,7 millones de pacientes en West Hampshire , Blackburn y Darwen , Leeds y Somerset . [6]
Una revisión realizada por la Autoridad de Proyectos Importantes de la Oficina del Gabinete, que supuestamente se llevó a cabo en octubre de 2014, concluyó que el programa tenía “problemas importantes con la definición del proyecto, el cronograma, el presupuesto, la calidad y/o la entrega de beneficios, que en esta etapa no parecen ser manejables ni solucionables”. [7]
En diciembre de 2015, el Comité de Cuentas Públicas criticó a Atos y lo acusó de aprovecharse del Departamento de Salud y de no mostrar "un deber de cuidado apropiado hacia el contribuyente". La empresa es uno de los ocho proveedores que trabajan en el proyecto y se le pagarán 11,4 millones de libras, un aumento respecto de los 8 millones originales. [8]
En junio de 2015, se anunció que el programa de extracción de datos comenzaría de nuevo en Blackburn en septiembre. [9] En septiembre de 2015, se anunció que el programa se había suspendido nuevamente debido a que aún no se habían resuelto los problemas de confidencialidad. [10]
El programa fue abandonado en julio de 2016. [11]
En mayo de 2021, NHS Digital anunció un nuevo programa para reemplazar el Servicio de Extracción de Medicina General , Datos de Medicina General para Planificación e Investigación , que se comparó con Care.data. [12] Después de protestas generalizadas, el lanzamiento se retrasó del 1 de julio al 1 de septiembre de 2021. NHS Digital fue criticado por no comunicar sus intenciones más allá de actualizar su sitio web, privando efectivamente de sus derechos a una gran parte del público en general que no monitorea el sitio. [13] La nueva estrategia se denominará Data Saves Lives . Un portavoz de MedConfidential dijo: "El mayor problema es la confianza y, a menos que el gobierno haga esto bien, la confianza se derrumbará nuevamente". [14]