El sistema de datos de medicina general para planificación e investigación fue creado por el Servicio Nacional de Salud británico como reemplazo del Servicio de Extracción de Medicina General como medio para transmitir datos destinados a un uso más allá de la prestación de atención médica individual. Esto podría incluir la planificación o la investigación de la atención médica.
Se anunció [1] el 21 de mayo de 2021,
Recibió una acogida cautelosa por los posibles beneficios para la investigación en salud, [2] particularmente porque los datos médicos a gran escala están proporcionando información valiosa sobre los tratamientos más efectivos para la Covid-19 . [3]
Entre los pacientes y el público en general se ha expresado preocupación por la venta de datos del NHS a empresas privadas. [4] [5]
La revista Pulse , distribuida entre los médicos generales del Reino Unido, publicó artículos que reflejaban preocupación por el alcance de los datos que se estaban recopilando [6] y la carga de trabajo adicional y los riesgos legales que esto impondría a los médicos de cabecera [7].
La responsabilidad de informar a los pacientes se transfirió a los consultorios de médicos de cabecera, por ejemplo, actualizando el Aviso de Privacidad en su sitio web. [8] Los médicos pidieron que se retrasara la introducción debido a estas preocupaciones [9]
Los pacientes pueden optar por no compartir datos del NHS en dos niveles: en primer lugar, pueden pedir a su médico de cabecera que no comparta datos con NHS Digital con fines de investigación y planificación, lo que se denomina exclusión voluntaria de tipo 1, y en segundo lugar, pueden optar por no compartir datos con NHS Digital: la exclusión voluntaria de datos nacional. [10]
La opción de exclusión voluntaria tipo 1 se implementó cuando el paciente completó un formulario en papel descargable y lo devolvió a su médico de cabecera.
El proceso de poner los datos de los médicos de cabecera a disposición de NHS Digital para un uso más amplio debía comenzar el 1 de julio de 2021, pero se retrasó hasta el 1 de septiembre [11]
Ahora se ha pospuesto hasta que se cumplan cuatro criterios [12]
Datos de GP para planificación e investigación: carta del subsecretario de Estado parlamentario de Salud y Asistencia Social a los médicos de cabecera de Inglaterra - 19 de julio de 2021 [13]
El Gobierno se ha comprometido a que el acceso a los datos de los médicos de cabecera se realizará únicamente a través de un entorno de investigación de confianza (TRE, por sus siglas en inglés) y nunca se copiará ni enviará fuera del entorno seguro del NHS, excepto cuando las personas hayan dado su consentimiento para que se acceda a sus datos, por ejemplo, mediante un consentimiento por escrito para un estudio de investigación. Esto tiene como objetivo brindarles a los médicos de cabecera y a los pacientes un alto grado de confianza en que sus datos estarán seguros y su privacidad protegida.
El TRE se construirá de acuerdo con las mejores prácticas desarrolladas en proyectos como OpenSAFELY y el Servicio de Investigación Segura de la Oficina de Estadísticas Nacionales.
También nos comprometemos a adoptar un enfoque transparente, que incluya la publicación de quién ha ejecutado qué consulta y ha utilizado qué bit de datos. Estamos desarrollando un TRE que satisfará nuestras necesidades específicas y actuará como el "mejor en su clase".
Nos comprometemos a comenzar la recopilación de datos solo una vez que el TRE esté en funcionamiento. Además, nos aseguraremos de que la BMA, el RCGP y el National Data Guardian supervisen los acuerdos propuestos y estén satisfechos con ellos antes de comenzar la carga de datos.
También puedo confirmar que el Aviso de Suministro de Datos publicado previamente para esta recopilación ha sido retirado.
Una vez recopilados los datos, solo se utilizarán con el fin de mejorar la salud y la atención. Los datos de los pacientes no están a la venta y nunca lo estarán.