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Calidad de vida (atención sanitaria)

Índice de calidad de vida de The Economist Intelligence Unit , 2005
  8.000–8.999
  7.000–7.999
  6.000–6.999
  5.000–5.999
  4.000–4.999
  3.000–3.999
  Sin datos

En general, la calidad de vida ( QoL o QOL ) es la calidad percibida de la vida diaria de un individuo, es decir, una evaluación de su bienestar o falta del mismo. Esto incluye todos los aspectos emocionales , sociales y físicos de la vida del individuo. En la atención sanitaria , la calidad de vida relacionada con la salud ( CVRS ) es una evaluación de cómo el bienestar del individuo puede verse afectado a lo largo del tiempo por una enfermedad , discapacidad o trastorno . [1] [2]

Medición

Las primeras versiones de las medidas de calidad de vida relacionadas con la atención sanitaria se referían a evaluaciones simples de las capacidades físicas realizadas por un evaluador externo (por ejemplo, el paciente es capaz de levantarse, comer y beber, y cuidar de su higiene personal sin la ayuda de otros) o incluso a una sola medición (por ejemplo, el ángulo en el que se podría flexionar una extremidad).

El concepto actual de calidad de vida relacionada con la salud reconoce que los sujetos ponen su situación real en relación con sus expectativas personales. [3] [ fuente médica poco confiable ] Este último puede variar con el tiempo y reaccionar a influencias externas como la duración y gravedad de la enfermedad, el apoyo familiar, etc. Como ocurre con cualquier situación que implique múltiples perspectivas, la calificación de los pacientes y los médicos sobre las mismas Se ha descubierto que la situación objetiva difiere significativamente. En consecuencia, actualmente la calidad de vida relacionada con la salud se suele evaluar mediante cuestionarios para los pacientes. Estos suelen ser multidimensionales y cubren aspectos físicos, sociales , emocionales , cognitivos , relacionados con el trabajo o el rol y posiblemente espirituales , así como una amplia variedad de síntomas relacionados con enfermedades, efectos secundarios inducidos por la terapia e incluso el impacto financiero de las condiciones médicas. [4] Aunque a menudo se usa indistintamente con la medición del estado de salud, tanto la calidad de vida relacionada con la salud como el estado de salud miden conceptos diferentes.

Actividades de la vida diaria

Las Actividades de la Vida Diaria (AVD) son actividades que están orientadas al cuidado del propio cuerpo y se realizan diariamente. Estos incluyen bañarse /ducharse, ir al baño e higiene del baño, vestirse, comer, movilidad funcional, higiene y aseo personal y actividad sexual. [5] Muchos estudios demuestran la conexión entre las AVD y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). En su mayoría, los hallazgos muestran que las dificultades para realizar AVD están directa o indirectamente asociadas con una disminución de la CVRS. Además, algunos estudios encontraron una relación gradual entre las dificultades/discapacidades de las AVD y la CVRS: cuanto menos independientes son las personas en las AVD, menor es su CVRS. [6] [7] Si bien las AVD son una excelente herramienta para medir objetivamente la calidad de vida, es importante recordar que la calidad de vida va más allá de estas actividades. Para obtener más información sobre el complejo concepto de calidad de vida, consulte la información sobre la paradoja de la discapacidad. [8]

Además de las AVD, las actividades instrumentales de la vida diaria (IADL) pueden utilizarse como una medida relativamente objetiva de la calidad de vida relacionada con la salud. Las IADL, según las define la Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional (AOTA), son “actividades para apoyar la vida diaria dentro del hogar y la comunidad que a menudo requieren interacciones más complejas que las utilizadas en las AVD”. [5] Las AIVD incluyen tareas tales como: cuidado de los demás, gestión de la comunicación, movilidad comunitaria, gestión financiera, gestión de la salud y gestión del hogar. Las actividades de IADLS incluyen: comprar comestibles, preparar comida, hacer tareas domésticas, usar el teléfono, lavar la ropa, gestionar el transporte/las finanzas. [9] Las investigaciones han encontrado que la capacidad de un individuo para participar en AIVD puede afectar directamente su calidad de vida. [10] [11] [12]

Farmacología para adultos mayores.

Los pacientes de edad avanzada que toman más de cinco medicamentos aumentan el riesgo de deterioro cognitivo y es una consideración a la hora de evaluar qué factores afectan la calidad de vida, las AVD y las IADL de los adultos mayores. [13] Debido a múltiples condiciones crónicas , el manejo de medicamentos en este grupo de personas es particularmente desafiante y complejo. [14] Estudios recientes demostraron que la polifarmacia se asocia con discapacidad en las AVD debido a la desnutrición, [15] y es un factor de riesgo de ingreso hospitalario debido a caídas, [16] que puede tener graves consecuencias en la calidad de vida de una persona en el futuro. Por lo tanto, al evaluar la calidad de vida de una persona mayor, es importante considerar los medicamentos que toma y si cumple con su cronograma actual de toma de prescripciones. [17]

El papel de la terapia ocupacional

Los terapeutas ocupacionales (OT) son profesionales de la salud global que tratan a las personas para que alcancen su más alto nivel de calidad de vida e independencia mediante la participación en las actividades cotidianas. Los OT están capacitados para completar una evaluación centrada en la persona de los intereses y necesidades de un individuo, y adaptar su tratamiento para abordar específicamente las AVD y las AVD que su paciente valora. En la declaración de visión más reciente de la AOTA (2025), afirman explícitamente que la OT como profesión inclusiva trabaja para maximizar la calidad de vida a través de la solución efectiva de la participación en la vida cotidiana. [18] Para obtener más información sobre la terapia ocupacional , consulte la página de Wikipedia dedicada a la profesión.

Consideraciones especiales en cuidados paliativos

La CVRS en pacientes con enfermedades graves, progresivas y potencialmente mortales debe recibir consideraciones especiales tanto en la medición como en el análisis de la CVRS. A menudo, a medida que se deteriora el nivel de funcionamiento, se pone más énfasis en los cuestionarios para cuidadores y representantes o en cuestionarios abreviados. [19] Además, a medida que avanzan las enfermedades, los pacientes y las familias a menudo cambian sus prioridades a lo largo del curso de la enfermedad. Esto puede afectar la medición de la CVRS ya que, a menudo, los pacientes cambian la forma en que responden a los cuestionarios, lo que hace que la CVRS permanezca igual o incluso mejore a medida que empeora su condición física. [20] Para abordar este problema, los investigadores han desarrollado nuevos instrumentos para medir la CVRS al final de la vida que incorporan factores como la sensación de plenitud, las relaciones con el sistema de salud, la preparación, la gravedad de los síntomas y el apoyo social afectivo. [21] Además, se están realizando investigaciones sobre el impacto de la calidad de vida existencial en los pacientes de cuidados paliativos, ya que la conciencia de las enfermedades terminales y la carga de síntomas pueden estar asociados con una menor calidad de vida existencial. [22]

Ejemplos

Al igual que otras herramientas de evaluación psicométrica , los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud deben cumplir ciertos criterios de calidad, sobre todo con respecto a su confiabilidad y validez. Se han desarrollado cientos de cuestionarios validados sobre calidad de vida relacionada con la salud, algunos de los cuales son específicos de diversas enfermedades. Los cuestionarios se pueden generalizar en dos categorías:

Instrumentos genéricos

Instrumentos específicos de enfermedad, trastorno o condición.

Utilidad

Existe una variedad de encuestas validadas que los proveedores de atención médica pueden utilizar para medir la calidad de vida relacionada con la salud de un paciente. Luego, los resultados se utilizan para ayudar a determinar las opciones de tratamiento para el paciente en función de resultados anteriores de otros pacientes [41] y para medir las mejoras intraindividuales en la calidad de vida antes y después del tratamiento.

Cuando se utiliza como un dispositivo de estudio longitudinal que encuesta a los pacientes antes, durante y después del tratamiento, puede ayudar a los proveedores de atención médica a determinar qué plan de tratamiento es la mejor opción, mejorando así la atención médica a través de un proceso evolutivo.

Importancia

Existe un creciente campo de investigación que se ocupa del desarrollo, evaluación y aplicación de medidas de calidad de vida dentro de la investigación relacionada con la salud (por ejemplo, dentro de estudios controlados aleatorios ), especialmente en relación con la investigación de servicios de salud . La investigación sobre la calidad de vida relacionada con la salud bien ejecutada informa a quienes tienen la tarea de racionar la salud o a cualquier persona involucrada en el proceso de toma de decisiones de agencias como la Administración de Alimentos y Medicamentos , la Agencia Europea de Medicamentos [42] o el Instituto Nacional de Excelencia Clínica . [43] Además, la investigación sobre la calidad de vida relacionada con la salud puede utilizarse como paso final en los ensayos clínicos de terapias experimentales.

La comprensión de la Calidad de Vida es reconocida como un tema de atención médica cada vez más importante porque la relación entre costo y valor plantea problemas complejos, a menudo con un alto vínculo emocional debido al impacto potencial en la vida humana. Por ejemplo, los proveedores de atención médica deben recurrir a análisis de costo-beneficio para tomar decisiones económicas sobre el acceso a medicamentos costosos que pueden prolongar la vida por un corto período de tiempo y/o proporcionar un aumento mínimo de la calidad de vida. Además, estos medicamentos de tratamiento deben sopesarse con el costo de tratamientos alternativos o medicina preventiva . En el caso de enfermedades crónicas y/o terminales para las que no se dispone de una cura eficaz, se hace hincapié en mejorar la calidad de vida relacionada con la salud mediante intervenciones como el manejo de los síntomas, [44] tecnología adaptativa y cuidados paliativos . Otro ejemplo de por qué es importante comprender la calidad de vida es el de un estudio aleatorizado de 151 pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas metastásico que se dividieron en un grupo que recibió cuidados paliativos tempranos y cuidados estandarizados. El grupo de cuidados paliativos anteriores no solo tuvo una mejor calidad de vida según la evaluación funcional de la escala de terapia contra el cáncer-pulmón y la escala hospitalaria de ansiedad y depresión, sino que el grupo de cuidados paliativos también tuvo menos síntomas depresivos (16% frente a 38%, P = 0,01) a pesar de haber recibido cuidados al final de la vida menos agresivos (33 % frente a 54 %, P = 0,05) y una mediana de supervivencia general más larga que el grupo estándar (11,6 meses frente a 8,9 meses, P = 0,02). [45] Al tener una medida de la calidad de vida, podemos evaluar los cuidados paliativos tempranos y ver su valor en términos de mejorar la calidad de la atención, reducir el tratamiento agresivo y, en consecuencia, los costos, y también una mayor calidad/cantidad de vida.

En el ámbito del cuidado de personas mayores, las investigaciones indican que las mejoras en las calificaciones de calidad de vida también pueden mejorar los resultados de los residentes, lo que puede generar ahorros sustanciales de costos con el tiempo. Las investigaciones han demostrado que evaluar el estado funcional de una persona mayor, además de otros aspectos de su salud, ayuda a mejorar la calidad de vida geriátrica y disminuir la carga del cuidador. [46] Las investigaciones también han demostrado que las calificaciones de calidad de vida se pueden utilizar con éxito como una métrica clave de desempeño al diseñar e implementar iniciativas de cambio organizacional en hogares de ancianos. [47]

Investigación

La investigación en torno a la calidad de vida relacionada con la salud es extremadamente importante debido a las implicaciones que puede tener en los tratamientos y protocolos de salud actuales y futuros. De este modo, los cuestionarios validados sobre calidad de vida relacionada con la salud pueden convertirse en una parte integral de los ensayos clínicos para determinar el valor de los fármacos del ensayo en un análisis de coste-beneficio. Por ejemplo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) están utilizando su encuesta sobre calidad de vida relacionada con la salud, Healthy Day Measure, como parte de una investigación para identificar disparidades en la salud, rastrear tendencias poblacionales y construir coaliciones amplias en torno a una medida de población. salud. Luego, esta información puede ser utilizada por múltiples niveles de gobierno u otros funcionarios para "aumentar la calidad y los años de vida" y "eliminar las disparidades de salud" para lograr la igualdad de oportunidades. [48]

Dentro del campo del cáncer infantil, la calidad de vida suele medirse tanto durante como después del tratamiento. Las comparaciones internacionales tanto de resultados como de predictores se ven obstaculizadas por el uso de una gran cantidad de mediciones diferentes. [49] Recientemente, se ha establecido un primer paso para una declaración conjunta de consenso internacional para medir la calidad de supervivencia de los pacientes con cáncer infantil. [50]

Ética

La ética de la calidad de vida se refiere a un principio ético que utiliza evaluaciones de la calidad de vida que una persona podría experimentar como base para tomar decisiones sobre la continuación o terminación de la vida. A menudo se utiliza en contraste o en oposición a la ética de la santidad de la vida .

Si bien las herramientas de medición pueden ser una forma de cuantificar científicamente la calidad de vida de manera objetiva en una amplia gama de temas y circunstancias, su utilización tiene limitaciones y posibles consecuencias negativas. En primer lugar, supone que una evaluación puede cuantificar dominios como el bienestar físico, emocional, social, etc. con una única puntuación cuantitativa. Además, ¿cómo se ponderan estos dominios? ¿Se medirán igual o igual para cada persona? ¿O tendrá en cuenta la importancia que tienen estos dominios específicos para cada persona a la hora de crear la puntuación final? Cada persona tiene su propio conjunto específico de experiencias y valores y un punto de discusión es que esto debe tenerse en cuenta. Sin embargo, sería una tarea difícil para la persona clasificar estos dominios de calidad de vida. Otro punto a tener en cuenta es que los valores y experiencias de las personas cambian con el tiempo y sus clasificaciones en los dominios de calidad de vida pueden diferir. Se debe agregar esta advertencia o se podría tener en cuenta su dinámica al interpretar y comprender los resultados de una herramienta de medición de la calidad de vida. Las herramientas de medición de la calidad de vida también pueden promover una visión negativa y pesimista entre los médicos, los pacientes y las familias, especialmente cuando se utilizan al inicio del estudio durante el momento del diagnóstico. Las herramientas de medición de la calidad de vida pueden no tener en cuenta estrategias terapéuticas eficaces que puedan aliviar las cargas de salud y, por tanto, promover una profecía autocumplida para los pacientes. A nivel social, el concepto de baja calidad de vida también puede perpetuar los prejuicios negativos que experimentan las personas con discapacidad o enfermedades crónicas. [51]

Análisis

Sesgos estadísticos

No se considera raro que haya algunas anomalías estadísticas durante el análisis de los datos. Algunos de los que se observan con mayor frecuencia en el análisis de la calidad de vida relacionada con la salud son el efecto techo , el efecto suelo y el sesgo de cambio de respuesta.

El efecto techo se refiere a cómo los pacientes que comienzan con una calidad de vida superior a la del paciente promedio no tienen mucho margen de mejora cuando son tratados. Lo opuesto a esto es el efecto suelo, donde los pacientes con una calidad de vida promedio más baja tienen mucho más margen de mejora. [3] En consecuencia, si el espectro de la calidad de vida antes del tratamiento está demasiado desequilibrado, existe un mayor potencial para sesgar los resultados finales, creando la posibilidad de representar incorrectamente la efectividad de un tratamiento o la falta de ella.

Sesgo de cambio de respuesta

El sesgo de cambio de respuesta es un problema creciente en los estudios longitudinales que se basan en los resultados informados por los pacientes . [52] [ fuente médica no confiable ] Se refiere al potencial de que los puntos de vista, valores o expectativas de un sujeto cambien en el transcurso de un estudio, agregando así otro factor de cambio en los resultados finales. Los médicos y proveedores de atención médica deben recalibrar las encuestas durante el transcurso de un estudio para tener en cuenta el sesgo de cambio de respuesta. [53] [ fuente médica no confiable ] El grado de recalibración varía debido a factores basados ​​en el área individual de investigación y la duración del estudio.

Variación estadística

Desviación Estándar

En un estudio de Norman et al. En cuanto a las encuestas sobre calidad de vida relacionada con la salud, se encontró que la mayoría de los resultados de las encuestas estaban dentro de la mitad de la desviación estándar . Norman et al. Teorizó que esto se debe a la limitada capacidad de discriminación humana identificada por George A. Miller en 1956. Utilizando el Número Mágico de 7 ± 2 , Miller teorizó que cuando la escala en una encuesta se extiende más allá de 7 ± 2, los humanos no son consistentes. y perder la capacidad de diferenciar pasos individuales en la escala debido a la capacidad del canal .

Norman et al. Las encuestas propuestas sobre calidad de vida relacionada con la salud utilizan media desviación estándar como beneficio estadísticamente significativo de un tratamiento en lugar de calcular "diferencias mínimamente importantes" específicas de la encuesta, que son las supuestas mejoras en la vida real informadas por los sujetos. [54] En otras palabras, Norman et al. propuso que todas las escalas de encuestas sobre calidad de vida relacionadas con la salud se establezcan en media desviación estándar en lugar de calcular una escala para cada estudio de validación de encuestas donde los pasos se denominan "diferencias mínimamente importantes".

Ver también

Referencias

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