En un grupo de apoyo , los miembros se brindan entre sí diversos tipos de ayuda, generalmente no profesional y no material, para una característica compartida en particular, generalmente onerosa. Los miembros con los mismos problemas pueden reunirse para compartir estrategias de afrontamiento, para sentirse más empoderados y para tener un sentido de comunidad. La ayuda puede adoptar la forma de proporcionar y evaluar información relevante, relatar experiencias personales, escuchar y aceptar las experiencias de los demás, brindar comprensión empática y establecer redes sociales . Un grupo de apoyo también puede trabajar para informar al público o participar en la defensa de derechos.
Los grupos de apoyo formales pueden parecer un fenómeno moderno, pero complementan a las organizaciones fraternales tradicionales como la masonería en algunos aspectos, y pueden basarse en ciertas funciones de apoyo que (antes) se llevaban a cabo en familias (extendidas) .
Otros tipos de grupos formados para apoyar causas, incluidas causas ajenas a ellos mismos, se denominan con más frecuencia grupos de defensa , grupos de interés , grupos de lobby , grupos de presión o grupos de promoción . Los sindicatos y muchos grupos ambientalistas, por ejemplo, son grupos de interés. El término grupo de apoyo en este artículo se refiere al apoyo entre pares.
Los grupos de apoyo mantienen contacto interpersonal entre sus miembros de diversas maneras. Tradicionalmente, los grupos se reúnen en persona en grupos de tamaño suficiente para permitir la interacción conversacional. Los grupos de apoyo también mantienen contacto a través de boletines impresos, cadenas telefónicas, foros de Internet y listas de correo. Algunos grupos de apoyo se realizan exclusivamente en línea (ver a continuación).
La afiliación a algunos grupos de apoyo está regulada formalmente, con requisitos de admisión y cuotas de afiliación. Otros grupos son "abiertos" y permiten que cualquiera asista a una reunión anunciada, por ejemplo, o participe en un foro en línea.
Un grupo de apoyo de autoayuda está completamente organizado y gestionado por sus miembros, que suelen ser voluntarios y tienen experiencia personal en el tema del que se ocupa el grupo. Estos grupos también pueden denominarse confraternidades , grupos de apoyo entre pares , organizaciones laicas , grupos de ayuda mutua o grupos de autoayuda de ayuda mutua . Los más comunes son los grupos de 12 pasos, como Alcohólicos Anónimos , y los grupos de autoayuda para la salud mental .
Los grupos de apoyo operados por profesionales son facilitados por profesionales que, en la mayoría de los casos, no comparten el problema de los miembros, [1] [2] como trabajadores sociales, psicólogos o miembros del clero. El facilitador controla las discusiones y proporciona otros servicios de gestión. Estos grupos operados por profesionales suelen encontrarse en entornos institucionales, incluidos hospitales , centros de tratamiento de drogas e instituciones penitenciarias . Estos tipos de grupos de apoyo pueden funcionar durante un período de tiempo específico y, a veces, se cobra una tarifa de asistencia. [1]
En el caso de una enfermedad , una identidad o una predisposición, por ejemplo, un grupo de apoyo proporcionará información, actuará como un centro de intercambio de experiencias y puede servir como una voz de relaciones públicas para las personas afectadas, otros miembros y sus familias. Los grupos para personas con un coeficiente intelectual alto o LGBTQIA+ , por ejemplo, difieren en su inclusividad, pero ambos conectan a las personas en función de la identidad o la predisposición. [ cita requerida ]
Para problemas más temporales, como duelo o condiciones médicas episódicas, un grupo de apoyo puede orientarse más a ayudar a las personas involucradas a superar o salir adelante con su condición/experiencia.
Algunos grupos de apoyo y condiciones para las cuales se pueden formar dichos grupos son:
Desde al menos 1982, Internet ha proporcionado un espacio para la creación de grupos de apoyo. Al hablar de los grupos de autoayuda en línea como precursores de la terapia electrónica, Martha Ainsworth señala que "el éxito duradero de estos grupos ha establecido firmemente el potencial de la comunicación por ordenador para permitir el debate de cuestiones personales delicadas". [3]
En un estudio sobre la eficacia de los grupos de apoyo en línea entre pacientes con cáncer de cabeza y cuello, se descubrió que una participación más prolongada en los grupos de apoyo en línea daba como resultado una mejor calidad de vida relacionada con la salud. [4]
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Un investigador del University College de Londres afirma que la falta de directorios cualitativos y el hecho de que muchos grupos de apoyo no aparezcan en los buscadores pueden dificultar la búsqueda de un grupo adecuado. [5] Aun así, afirma que la comunidad médica necesita "comprender el uso de las experiencias personales en lugar de un enfoque basado en la evidencia... estos grupos también influyen en la forma en que las personas utilizan la información. Pueden ayudar a las personas a aprender a encontrar y utilizar la información: por ejemplo, los usuarios intercambian sitios web y discuten sobre ellos".
No es difícil encontrar un grupo de apoyo en línea, pero sí es difícil encontrar uno bueno. En el artículo What to Look for in Quality Online Support Groups (Qué buscar en grupos de apoyo en línea de calidad ), John M. Grohol ofrece consejos para evaluar los grupos en línea y afirma: "En los buenos grupos de apoyo en línea, los miembros se quedan mucho tiempo después de haber recibido el apoyo que buscaban. Se quedan porque quieren dar a los demás lo que ellos mismos encontraron en el grupo. Los psicólogos llaman a esto alta cohesión grupal , y es la cúspide del logro grupal". [6]
Varios estudios han demostrado la importancia de Internet para brindar apoyo social, en particular a grupos con problemas de salud crónicos. [7] Especialmente en casos de enfermedades poco comunes, un sentido de comunidad y comprensión a pesar de las grandes distancias geográficas puede ser importante, además de compartir conocimientos.
Los grupos de apoyo en línea, comunidades en línea para personas afectadas por un problema común, brindan apoyo mutuo y proporcionan información, dos características a menudo inseparables. Según Henry Potts, del University College de Londres, son "un recurso descuidado para los pacientes". Muchos estudios han analizado el contenido de los mensajes , mientras que lo que importa es el efecto que la participación en el grupo tiene sobre el individuo. Potts se queja de que la investigación sobre estos grupos se ha quedado rezagada, en particular en los grupos que crean las personas con los problemas, en lugar de investigadores y profesionales de la salud. Los grupos definidos por el usuario pueden compartir el tipo de conocimiento práctico que los profesionales de la salud pueden pasar por alto, y también influyen en cómo las personas encuentran, interpretan y utilizan la información. [5]
Los estudios de investigación han demostrado que los grupos de apoyo en línea tienen muchos beneficios. Aunque no se exige que los usuarios de los grupos de apoyo en línea sean anónimos, un estudio realizado por Baym (2010) concluye que el anonimato es beneficioso para quienes se sienten solos o ansiosos. Esto no aplica a algunas personas que buscan grupos de apoyo, porque no todos se sienten solos o ansiosos, pero para quienes sí lo están, los grupos de apoyo en línea son una excelente salida donde uno puede sentirse cómodo expresándose honestamente porque los otros usuarios no saben quiénes son.
Walther y Boyd (2000) realizaron un estudio en el que descubrieron una tendencia común que explica por qué las personas encuentran atractivos los grupos de apoyo en línea. En primer lugar, la distancia social entre los miembros en línea reducía la vergüenza y apreciaban la mayor variedad de conocimientos que se ofrecían en la red social en línea más grande. A continuación, descubrieron que el anonimato aumentaba la confianza de uno en brindar apoyo a los demás y reducía la vergüenza. Los usuarios de los sitios web de apoyo social se sentían más cómodos al poder releer y editar sus comentarios y entradas en el foro de discusión antes de enviarlos, y tenían acceso al sitio web en cualquier momento del día. Cada una de estas características de los grupos de apoyo en línea no se ofrecen cuando se asiste a un grupo de apoyo en persona.
En un estudio realizado por Gunther Eysenbach, John Powell, Marina Englesakis, Carlos Rizo y Anita Stern (2004), los investigadores encontraron difícil sacar conclusiones sobre la eficacia de los grupos de apoyo en línea entre pares. En los grupos de apoyo en línea, las personas deben tener el deseo de apoyarse y ayudarse mutuamente, y muchas veces los participantes acuden a los sitios para obtener ayuda ellos mismos o están limitados a un subgrupo determinado.
Un beneficio adicional de los grupos de apoyo online es que la participación es asincrónica, es decir, no es necesario que todos los participantes estén conectados al foro simultáneamente para poder comunicarse. Se puede publicar una experiencia o una pregunta y otros pueden responder preguntas o comentar las publicaciones siempre que estén conectados y tengan una respuesta adecuada. Esta característica permite la participación y la comunicación masiva sin tener que preocuparse por las limitaciones de tiempo. Además, hay salas de chat abiertas las 24 horas y espacios para conversaciones centradas en cualquier momento del día o de la noche. Esto permite a los usuarios obtener el apoyo que necesitan cuando lo necesitan, sin dejar de ser cómodos y, si así lo desean, anónimos.
Aunque ha habido relativamente poca investigación sobre la eficacia de los grupos de apoyo en línea en materia de salud mental, [8] hay cierta evidencia de que los grupos de apoyo en línea pueden ser beneficiosos. [9] Ensayos controlados aleatorios de gran tamaño han encontrado efectos positivos [10] y no han logrado encontrarlos. [8]
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