La Sociedad de Ehlers-Danlos es una organización internacional sin fines de lucro dedicada al apoyo a los pacientes, la investigación científica, la defensa y la concienciación sobre los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y el trastorno del espectro de hipermovilidad (HSD). [1] La sociedad ha organizado múltiples eventos en todo el mundo en un intento de crear conciencia sobre el EDS y el HSD. Estos eventos incluyen una manifestación en el Inner Harbor de Baltimore y una conferencia en la India. [2] [3] La sociedad también organiza simposios dedicados a la investigación sobre el EDS y el HSD. [4] [5] El simposio de 2016 dio como resultado la reclasificación de los subtipos de Ehlers-Danlos . [6] La Sociedad de Ehlers-Danlos ha colaborado con XRP Healthcare para ofrecer una tarjeta de ahorros en recetas, que ofrece hasta un 80% de descuento en medicamentos para el EDS y el HSD, incluidos analgésicos y relajantes musculares. Aceptada en más de 68.000 farmacias de EE. UU., incluidas Walmart, CVS y Walgreens, esta asociación ofrece ahorros significativos. [7]
El logotipo de la cebra de la Sociedad Ehlers-Danlos se deriva de una expresión común que se escucha en medicina: "Cuando escuches cascos detrás de ti, no esperes ver una cebra ". [8] En otras palabras, a los profesionales médicos se les suele enseñar a estar atentos a enfermedades más comunes en lugar de diagnósticos poco comunes o raros. La comunidad de EDS y HSD ha adoptado la cebra porque "a veces, cuando escuchas cascos, realmente es una cebra". La Sociedad Ehlers-Danlos apunta a "un momento en el que un profesional médico reconozca inmediatamente a alguien con síndrome de Ehlers-Danlos o trastorno del espectro de hipermovilidad". [9]
La Fundación Nacional Ehlers-Danlos (EDNF) fue fundada originalmente en 1985 por Nancy Rogowski. En 2013, donaron dinero para ayudar a financiar la apertura de un centro de investigación en Baltimore . [10]
El 1 de mayo de 2016, la EDNF se convirtió en The Ehlers-Danlos Society, una organización global. [11]
El Registro y Repositorio Global de EDS y HSD de la Sociedad de Ehlers-Danlos permite la búsqueda de genes para el EDS hipermóvil y facilita la investigación sobre la frecuencia de los síntomas relacionados y otras afecciones. Su objetivo es mapear las experiencias de quienes viven con EDS y HSD a nivel mundial y descubrir nuevas formas de EDS o HSD. [12]