La Royal Osteoporosis Society (ROS) , anteriormente National Osteoporosis Society, fundada en 1986, es la única organización benéfica del Reino Unido dedicada a mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la osteoporosis . Tiene su sede en Camerton, Somerset , Inglaterra . [1]
En la década de 1990, la organización benéfica recibió un aumento significativo de miembros y sus campañas hicieron que la enfermedad fuera más conocida en el Reino Unido. A través de la organización, el número de unidades de escaneo óseo en el país aumentó. [2]
El sitio web afirma: "Ofrecemos información, apoyo y redes para personas que viven con osteoporosis, y trabajamos con los sistemas de atención de la salud para mejorar el diagnóstico y la atención. Nuestra visión está firmemente puesta en un futuro en el que nadie se vea afectado por la osteoporosis". [3]
La organización benéfica se centra en la osteoporosis , una enfermedad ósea que afecta a los huesos y puede provocar fracturas dolorosas y debilitantes, en particular en la muñeca, la cadera y la columna vertebral. Las fracturas también se conocen como fracturas. A menudo, se producen a causa de un pequeño golpe o caída, y muchas de estas fracturas podrían haberse evitado con un diagnóstico y un tratamiento más tempranos. [4]
La sociedad trabaja en nombre de todos los afectados por esta enfermedad, para concienciar y aumentar la comprensión de la osteoporosis entre el público en general y los profesionales de la salud. Su objetivo es prevenir futuras fracturas y ayudar y apoyar a las personas que viven con esta enfermedad en la actualidad. [5]
Se estima que más de tres millones de personas en Gran Bretaña padecen osteoporosis, [6] lo que causa alrededor de 500.000 fracturas de huesos cada año. [7]
La organización benéfica fue fundada en Somerset en 1986 por el profesor Allan Dixon y Linda Edwards. Su objetivo era concienciar y luchar por los afectados por la osteoporosis. En 1987, el número de miembros de la nueva organización aumentó en 2.000. La organización benéfica celebró su primera conferencia científica sobre osteoporosis y salud ósea en 1988, un evento anual que continúa hoy en día y que atrae a cientos de profesionales de la salud. [ cita requerida ]
En 1991, la organización alcanzó los 13.500 miembros, ya que cada vez más personas afectadas por la osteoporosis se unieron a la organización en busca de ayuda y apoyo. En 1992, la organización lanzó su línea telefónica de ayuda con dos enfermeras especializadas en osteoporosis. En 1993, la organización desarrolló su primer paquete educativo para escuelas, con el objetivo de ayudar a las personas a desarrollar huesos más fuertes. Al año siguiente, se enviaron 50.000 folletos sobre la osteoporosis y la salud ósea a las clínicas de fracturas de los hospitales de todo el Reino Unido. En 1996, la organización lanzó su primer llamamiento a la investigación para financiar una investigación pionera sobre la osteoporosis y, en 1997, la organización se puso en línea con su primer sitio web. [ cita requerida ]
La reina Camilla ha sido presidenta de la organización benéfica desde 2001. [8] Entre los embajadores se encuentran la Dra. Miriam Stoppard OBE, Miriam Margolyes OBE, Craig Revel Horwood , Susan Hampshire CBE y Diana Moran BEM. [9] Además, el profesor Neil Gittoes BSc PhD FRCP, endocrinólogo consultor, es fideicomisario y presidente del Comité Clínico y Científico. [10]
La organización benéfica se conocía anteriormente como Sociedad Nacional de Osteoporosis. El 23 de septiembre de 2018, la organización benéfica anunció que tenía un título real poco común aprobado por la reina Isabel II . En febrero de 2019, la organización benéfica reconoció formalmente su cambio de nombre a Sociedad Real de Osteoporosis con un evento de lanzamiento en el Museo de Ciencias de Londres. [11]
En 2006, la organización benéfica lanzó un programa para proporcionar camiones móviles de escaneo DXA, gracias a una donación de la Gran Logia de Maestros Masones de la Marca. Esto se convirtió en el Proyecto de Desarrollo de Servicios de Escaneo de Osteoporosis (OSSDP), que proporcionó financiación para 14 proyectos separados en Inglaterra y Gales. En 2009 se lanzaron manifiestos separados para Inglaterra, Gales, Escocia e Irlanda del Norte, que establecen medidas para mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de la osteoporosis. En 2010, se enviaron 375.000 folletos informativos gratuitos en respuesta a las consultas de los miembros y los profesionales de la salud. En un evento, la organización benéfica anunció el lanzamiento de la Academia de Investigación Ósea y Osteoporosis. La Academia de Investigación Ósea y Osteoporosis es la primera academia dedicada a la osteoporosis. Es un proyecto colaborativo que tiene a los pacientes en su corazón, que reúne a los principales investigadores, médicos y académicos en el campo para promover el conocimiento científico y trabajar para encontrar una cura para la enfermedad. [12]
En 2014, la organización benéfica se propuso crear más servicios de enlace para casos de fracturas (FLS, por sus siglas en inglés) en todo el Reino Unido, en colaboración con los departamentos de urgencias y ortopedia del NHS, para identificar a los pacientes que habían sufrido una fractura y podían correr el riesgo de padecer osteoporosis, y luego tratarlos y derivarlos adecuadamente. Los servicios de enlace para casos de fracturas (FLS, por sus siglas en inglés) identifican, tratan, controlan y derivan sistemáticamente a los servicios adecuados a todos los pacientes mayores de 50 años de una población local que hayan sufrido una fractura por fragilidad, con el objetivo de reducir el riesgo de sufrir fracturas posteriores. La organización benéfica está trabajando para establecer una cobertura de FLS en todo el Reino Unido y tiene como objetivo garantizar que a todas las personas mayores de 50 años que se fracturan un hueso se les realice una evaluación de osteoporosis y se les administre el tratamiento adecuado a través de un FLS. [13]
En 2016, los ingresos de la organización benéfica ascendieron a más de 4,8 millones de libras esterlinas. [14] Ese mismo año, la duquesa de Cornualles le escribió al astronauta británico Tim Peake para agradecerle su ayuda en la investigación sobre la osteoporosis durante su estancia en el espacio. El trabajo realizado estaba diseñado para ayudar a los investigadores a desarrollar intervenciones para prevenir la pérdida ósea y ayudar a los futuros viajeros espaciales, así como a las personas que viven con osteoporosis en la Tierra. [15]
En 2019, se cumplieron dos momentos importantes para la organización benéfica: se cumplió el 25.º aniversario desde que la Royal Osteoporosis Society, la Fundación Europea para la Osteoporosis (ahora IOF) y la Organización Mundial de la Salud anunciaron la histórica decisión sobre cómo definir clínicamente la osteoporosis en todo el mundo. También se cumplieron 25 años desde que la presidenta de la Royal Osteoporosis Society, Su Alteza Real la Duquesa de Cornualles, inició su larga asociación con la organización benéfica.
En 1998, la organización benéfica colaboró con estudiantes del London College of Fashion para organizar un desfile de moda que destacaba los problemas que supone encontrar ropa atractiva que se adapte a las personas con osteoporosis. Al año siguiente, la Dra. Miriam Stoppard OBE se convirtió en embajadora de la organización benéfica para ayudar a concienciar sobre la enfermedad y el actor Ross Kemp prestó su apoyo para lanzar el logotipo Bone Friendly de la organización benéfica, que concientiza sobre los productos beneficiosos para la salud ósea. En 2000, la campaña publicitaria televisiva nacional de la organización benéfica titulada "It could happen to you" (Podría pasarte a ti) fue vista por millones de personas. [ cita requerida ]
En 2006, la duquesa de Cornualles lanzó la campaña Big Bone Walk, en la que lideró a unos 90 niños y personas que sufren de osteoporosis en una caminata de 16 kilómetros y una escalada alrededor del lago Muick en Balmoral Estate , Escocia , para recaudar dinero para la organización benéfica. La campaña recaudó 200.000 libras y continúa casi todos los años como una de las actividades de recaudación de fondos para la organización benéfica. [16]
En 2008, Craig Revel Horwood y la Dra. Miriam Stoppard OBE encabezaron la campaña de concienciación de la organización benéfica 'Boogie for Your Bones' sobre el fortalecimiento de los huesos a través del baile. La campaña 'Sunlight' se lanzó en 2013 para informar a las personas sobre los beneficios de la exposición segura al sol para el fortalecimiento de los huesos. Más de 5000 profesionales de la salud descargaron las influyentes guías clínicas sobre la vitamina D y la salud ósea de la campaña.
En 2017, se lanzó la campaña de concienciación más reciente de la organización benéfica, Un mensaje para mi yo más joven. Diseñada para iniciar la conversación sobre la salud ósea entre generaciones, la campaña se centra en dos temas clave: nutrición y ejercicio. También se invitó a las personas a compartir un mensaje para sus yo más jóvenes sobre la importancia de desarrollar huesos fuertes y saludables durante la infancia y la adolescencia. Lanzada en abril, la campaña provocó un gran interés y debate en la prensa nacional. [ cita requerida ]
En 1998, tras años de campaña, se lanzó la primera estrategia gubernamental sobre la osteoporosis. En 2003, la red de grupos de apoyo locales de la organización llegó a contar con 130 personas. Los grupos, dirigidos por voluntarios dedicados, trabajaron para crear conciencia y ofrecer apoyo en sus comunidades locales. La décima conferencia anual de la organización en 2004 atrajo a casi 900 científicos y médicos. Como resultado de un informe de investigación de 2004 elaborado por un grupo de todos los partidos compuesto por parlamentarios y políticos interesados en la osteoporosis, el gobierno anunció una financiación adicional de 20 millones de libras para escáneres de densidad ósea DXA en Inglaterra en 2005. [ cita requerida ]
En 2007, la organización benéfica lanzó una nueva petición para financiar la investigación sobre la osteoporosis. Ese mismo año, 24.000 personas firmaron la petición de la organización benéfica para pedir al Primer Ministro que revisara las directrices del gobierno que recomendaban un tipo de tratamiento que una cuarta parte de la población no podía recibir. La petición fue entregada en Downing Street , lo que generó una amplia publicidad y cobertura mediática. [ cita requerida ]
Para permitirles seguir impulsando el compromiso con FLS, la organización benéfica ha establecido un objetivo de recaudación de fondos de £4 millones durante los próximos 5 años, lo que ayudará a garantizar que todos los pacientes reciban la misma atención y tratamiento en todo el Reino Unido a través de una mayor provisión de FLS.
La Royal Osteoporosis Society apoya la investigación pionera y revolucionaria destinada a mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la osteoporosis.
La organización benéfica ha invertido más de £5 millones en más de 130 proyectos que han mejorado el conocimiento y la comprensión de la osteoporosis, lo que ha llevado a mejoras significativas en el diagnóstico y el tratamiento. [17]
Los resultados de una investigación financiada por la organización benéfica que analizó los efectos positivos del salto de lúpulo en la salud ósea de los hombres mayores fueron ampliamente difundidos en los medios nacionales. Las actualizaciones sobre la investigación financiada por la organización benéfica se publicaron en algunas de las principales revistas científicas del Reino Unido durante 2015, lo que garantizó la visibilidad del trabajo de la organización benéfica en la comunidad de la salud ósea.
La organización benéfica lanzó su nueva Estrategia de investigación en octubre de 2017. [18] La Estrategia de investigación aspira a avanzar en los cuatro objetivos clave de la organización benéfica: cuidar, apoyar, prevenir y curar la osteoporosis, y refuerza el compromiso de la organización benéfica de impulsar su agenda de investigación a través de:
El Premio de la Reina para la Osteoporosis (anteriormente Premio de la Duquesa de Cornualles) fue creado por la organización benéfica en 2009. Reconoce a una persona por su destacada contribución al campo de la osteoporosis, en cualquiera de las siguientes áreas: [19]
Los destinatarios hasta la fecha incluyen: