Organización estadounidense sin fines de lucro
La Sociedad Nacional del Síndrome de Down ( NDSS , por sus siglas en inglés) es una organización estadounidense que ofrece apoyo a las personas con síndrome de Down , sus familias, amigos, maestros y compañeros de trabajo, y educa al público en general sobre el síndrome de Down. La misión de la NDSS es ser la organización líder en derechos humanos para todas las personas con síndrome de Down. [1]
Historia
La NDSS fue fundada por Betsy Goodwin y Arden Moulton. La hija de Goodwin, Carson, nació en 1978 con síndrome de Down. [2] [3] Los padres pronto descubrieron que el apoyo y los recursos disponibles para los padres con hijos con síndrome de Down eran muy limitados. Goodwin y Arden crearon la NDSS, que obtuvo el estatus oficial de organización sin fines de lucro en 1979. [4] La Sociedad Nacional del Síndrome de Down imagina "un mundo en el que todas las personas con síndrome de Down tengan la oportunidad de mejorar su calidad de vida, hacer realidad sus aspiraciones de vida y convertirse en miembros valiosos de comunidades acogedoras". [5]
Áreas de programación
El NDSS se centra en cuatro elementos de programación para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. [6]
- El Centro de Política Nacional crea cambios sistemáticos a través de políticas legislativas.
- El Programa Nacional Buddy Walk honra y celebra a las personas con síndrome de Down en sus comunidades.
- Las iniciativas de concientización pública brindan presentaciones nuevas y positivas del síndrome de Down al público.
- Los Programas Comunitarios proporcionan información y recursos sobre el síndrome de Down.
Otras iniciativas
- La NDSS organiza una presentación anual en video en Times Square para destacar a las personas con síndrome de Down y promover la aceptación y la inclusión. Aproximadamente 500 personas de todo el mundo son homenajeadas cada año en Times Square durante su presentación en video de una hora de duración. [7]
- El NDSS ha obtenido reconocimiento por la agenda legislativa de su "Centro Nacional de Defensa y Política". El equipo de defensa del NDSS ha redactado un proyecto de ley para aprobar una legislación destinada a ayudar a las personas con síndrome de Down a superar los desafíos planteados. [8] Esto incluye un proyecto de ley de 2021 que se presentó llamado "Ley de Prevención de la Discriminación por Trasplante de Órganos Charlotte Woodward". La intención de la ley es prevenir la discriminación por trasplantes a nivel estatal y federal contra las personas con síndrome de Down. [9]
- NDSS colaboró con Mattel en su primera muñeca Barbie con síndrome de Down en 2023. [10]
Seminario web público
En enero de 2019, la NDSS ofreció un seminario web público gratuito sobre comunicación facilitada a cargo de Christine Ashby. [11] Este método de comunicación se basa en la teoría de que muchas personas que no pueden hablar y no tienen deterioro cognitivo, simplemente no pueden producir los sonidos necesarios para hablar. Un ayudante o "facilitador" ayuda guiando la mano de la persona que no habla sobre un teclado. Muchas pruebas y estudios independientes enmascarados han sugerido que el facilitador es en realidad el que escribe, y no la persona con discapacidad. Stuart Vyse , que informa para Skeptical Inquirer , comentó que "Dada la misión de la NDSS de ser 'La principal organización de derechos humanos para todas las personas con síndrome de Down', no es sorprendente que la organización apoye un método de comunicación que [Christy] Ashby [PhD] describió como un 'derecho humano y un derecho civil'. No obstante, es lamentable que un importante grupo de defensa del síndrome de Down esté promoviendo un sistema de creencias en lugar de métodos basados en evidencia que funcionan". [11]
Referencias
- ^ "Misión y visión". Sociedad Nacional del Síndrome de Down . Archivado desde el original el 2 de febrero de 2018. Consultado el 11 de enero de 2017 .
- ^ Sara, Sally (1 de junio de 2008). "Para las personas con síndrome de Down, una vida más larga tiene complicaciones". The New York Times . ISSN 0362-4331 . Consultado el 19 de abril de 2020 .
- ^ Hennessey, David; Escritor, Personal (24 de septiembre de 2011). "Una niña del estado con síndrome de Down aparecerá en un video de Times Square". Connecticut Post . Consultado el 19 de abril de 2020 .
- ^ "Sociedad Nacional del Síndrome de Down". GuideStar . Consultado el 29 de junio de 2021 .
- ^ "Nuestra misión". Sociedad Nacional del Síndrome de Down . Consultado el 26 de abril de 2023 .
- ^ "Sociedad Nacional del Síndrome de Down - Folleto" (PDF) . 2016. Archivado (PDF) del original el 26 de marzo de 2020 . Consultado el 26 de abril de 2023 .
- ^ "Presentación en video de Times Square". Sociedad Nacional del Síndrome de Down . Archivado desde el original el 30 de marzo de 2021.
- ^ Holohan, Meghan (2 de septiembre de 2020). «Una mujer detalla las desigualdades de vivir con síndrome de Down en un popular video de TikTok». Hoy . Archivado desde el original el 8 de diciembre de 2022 . Consultado el 26 de abril de 2023 .
- ^ Norlian, Allison (4 de enero de 2021). "Una mujer con síndrome de Down ha luchado durante años por una legislación contra la discriminación en materia de trasplantes de órganos; ahora se ha propuesto y lleva su nombre". Forbes . Archivado desde el original el 26 de abril de 2023 . Consultado el 26 de abril de 2023 .
- ^ Maslow, Nick (25 de abril de 2023). «Barbie presenta su primera muñeca con síndrome de Down para 'combatir el estigma social a través del juego'». Revista People . Consultado el 26 de abril de 2023 .
- ^ ab Vyse, Stuart (16 de enero de 2019). «National Down Syndrome Society promueve la pseudociencia de la comunicación». Skeptical Inquirer . Comité para la investigación científica de afirmaciones sobre lo paranormal. Archivado desde el original el 17 de enero de 2019. Consultado el 17 de enero de 2019 .
Enlaces externos
- Programa Nacional de Caminatas de Amigos
- Sitio web oficial
