Sepsis Alliance es una organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia sobre la sepsis. Esta concientización se logra a través de una variedad de métodos, incluidos programas de educación para profesionales de la salud, extensión a la población general y presión para que se adopten medidas regulatorias que mejoren los resultados para las personas con sepsis . [1] La organización está reconocida como una organización benéfica 501(c)(3) por el Servicio de Impuestos Internos. [2]
En 2002, Erin K. Flatley, una mujer de 23 años que estudiaba para ser maestra de escuela primaria, se sometió a un procedimiento quirúrgico menor ambulatorio. A los pocos días, estaba experimentando un dolor increíble que llevó a su familia a llevarla al departamento de emergencias. El 30 de abril de 2002, seis días después de su procedimiento, Erin murió a causa de un shock séptico . [3] Las pruebas realizadas en el hospital revelaron recuentos de glóbulos blancos significativamente elevados; sin embargo, ni Erin ni sus padres conocieron los resultados de estos análisis de sangre hasta después de su muerte.
El padre de Erin, Carl Flatley, un endodoncista jubilado de Dunedin, Florida, investigó las causas de la sepsis en los meses que siguieron a la muerte de su hija, y luego notó con frustración que había perdido a su hija por "algo de lo que nunca había oído hablar". [4] En 2003, fundó Sepsis Alliance [5] con el fin de cambiar la práctica clínica en los Estados Unidos [6] educando a los médicos y trabajadores de las salas de emergencia sobre la sepsis.
"No hay que asustar a la gente. Todos contraemos infecciones y, gracias a Dios, la mayoría de ellas se curan", afirma. "Así que esto es lo que le digo a la gente: si te sientes mal por todas partes y tienes temperatura alta y presión arterial alta o baja, todos esos son indicios de que todo tu sistema ha sido infectado. Podría ser sepsis". [7]
Sepsis Alliance es una organización sin fines de lucro de defensa de los pacientes [8] financiada con contribuciones de donantes individuales, corporaciones y fundaciones. Además de estas importantes fuentes de financiación, Sepsis Alliance es un beneficiario designado de varias recaudaciones de fondos anuales y también genera ingresos a partir de materiales relacionados con la sepsis.
En 2010, Sepsis Alliance encargó su primera encuesta pública, diseñada para medir la percepción pública de la sepsis. Preparada por Harris Interactive, la encuesta preguntó a 1.004 adultos si estaban familiarizados con la sepsis. Según la encuesta, el 66% de los encuestados nunca había oído hablar de la sepsis. Entre los que habían oído hablar de la sepsis, el 35% no sabía qué era la sepsis, mientras que el 55% pensaba que la sepsis era un tipo de infección. Thomas Heymann, presidente de Sepsis Alliance, señaló: "El hecho de que sólo un tercio de los encuestados haya oído hablar de la sepsis, y mucho menos haya entendido qué es, refuerza la necesidad urgente de una mayor conciencia pública sobre la sepsis". [9]
La concienciación está aumentando lentamente, como se ve en las encuestas anuales. La encuesta de 2013, también preparada por Harris Interactive, encontró que sólo el 44% de los adultos estadounidenses habían oído hablar de la sepsis. Entre más de 2.500 adultos estadounidenses, los estadounidenses más jóvenes tenían significativamente menos probabilidades de haber escuchado el término "sepsis", y el 57% de los adultos estadounidenses de entre 18 y 34 años indicaron que nunca habían oído hablar de él (en comparación con el 47% de los de 35 a 34 años). 44, 39% de las personas entre 45 y 54 años y 36 por ciento de los estadounidenses mayores de 55 años o más). Además, las mujeres tenían muchas más probabilidades de sufrir sepsis: el 49% de las mujeres dijo que sí, en comparación con el 38% de los hombres que confirmaron haber escuchado el término. [10] La encuesta de 2015 reveló hallazgos similares. La encuesta encontró que los adultos estadounidenses estaban más familiarizados con enfermedades más raras que la sepsis. Por ejemplo, el 86% informó saber sobre el Ébola, el 74% sobre la ELA y el 76% sobre la malaria, mientras que sólo el 47% de los estadounidenses estaban tan conscientes sobre la sepsis. [11] Los resultados de la encuesta de 2016 señalaron que aproximadamente la mitad de los estadounidenses habían oído hablar de la sepsis. [12]
En 2018, la concienciación sobre la sepsis aumentó al 65 %. La encuesta de 2018, realizada por Radius Global Market Research, reveló que la conciencia sobre la sepsis alcanzó un nuevo máximo: el 65% de los adultos en los EE. UU. informaron haber escuchado el término sepsis. Sin embargo, si bien la palabra sepsis es más conocida, la encuesta también demostró que el conocimiento de los síntomas de la sepsis aún es bajo; El 36% de los encuestados dijo que no conocía los síntomas y sólo el 12% pudo identificar correctamente cuatro síntomas comunes de la sepsis. [13]
En 2017, Sepsis Alliance encargó una encuesta para evaluar el conocimiento de los padres sobre la sepsis en relación con sus hijos. La encuesta, también realizada por Radius Global Market Research, encontró que si bien el 77% de los padres encuestados estaban familiarizados con la palabra sepsis, sólo el 28% podía identificar los signos comunes de la sepsis pediátrica. Si bien hasta el 92% de los casos de sepsis pediátrica comienzan en la comunidad, el 41% de los padres creía que sus hijos sólo podían desarrollar sepsis mientras estaban hospitalizados. [14]
El 26 de julio de 2011, Rachael Ray presentó un segmento llamado "¿Qué es la sepsis?". El segmento contó con el Dr. Flatley y el Dr. James O'Brien, médico de la unidad de cuidados intensivos (UCI) y director de Sepsis Alliance. En un segmento pregrabado, el Dr. O'Brien presentó a los espectadores a Jennifer Ludwin, una sobreviviente de la influenza H1N1 . Las piernas de Ludwin y la mayoría de sus dedos fueron amputadas debido a complicaciones de la sepsis. [15] Ludwin, una estudiante de posgrado en ese momento en la Universidad Estatal de Ohio , se convirtió en oradora sobre el H1N1 y la sepsis, e incluso apareció en su propio TEDxTalk en abril de 2012. [16]
En 2016, Sepsis Alliance se asoció con el Centro Keystone de la Asociación de Salud y Hospitales de Michigan para crear conciencia sobre la sepsis en todo el estado a través de una serie de eventos. [17]
En 2011, Sepsis Alliance lanzó el Mes de Concientización sobre la Sepsis. El Mes de Concientización sobre la Sepsis se promueve cada septiembre a través de las redes sociales y los medios tradicionales y en línea. [18] Se anima a los partidarios a participar en actividades de concientización, como desafíos fotográficos, concursos de eslóganes, uso de cintas rojas y negras y distribución de materiales de concientización sobre la sepsis. El eslogan Know Sepsis también se promueve entre los profesionales de la salud, y se alienta a los centros a promover la concientización sobre la sepsis a través de talleres, conferencias y eventos especiales.
En la primavera de 2018, Sepsis Alliance lanzó una campaña nacional de amplia base para crear conciencia sobre la sepsis como una emergencia médica. La campaña se centró en el acrónimo TIME que significa: [19] [20]
Angelica Hale , finalista del programa de telerrealidad America's Got Talent , fue contratada como portavoz de la campaña. A Hale le diagnosticaron sepsis a la edad de cuatro años. [21]
Sepsis Alliance fue uno de los miembros fundadores originales de Global Sepsis Alliance (GSA), que apoya los esfuerzos de los cuidadores en su búsqueda de comprender y combatir mejor la sepsis. [22] [ no es lo suficientemente específico como para verificarlo ] Sepsis Alliance y otros miembros de la GSA organizaron el Simposio Merinoff el 29 de septiembre de 2010, que reunió a expertos mundiales en sepsis para ayudar a crear una definición pública de sepsis, una definición molecular de sepsis y un llamado global a la acción para reconocer la sepsis como una emergencia médica. [23]
GSA y sus organizaciones miembros lanzaron el primer Día Mundial de la Sepsis el 13 de septiembre de 2012, y ese día se sigue celebrando anualmente en todo el mundo. [24] Hospitales y organizaciones de atención médica, como el Centro Médico Regional Cookeville en Tennessee [25] y el centro médico Via Christi Pittsburg en Kansas, [26] han utilizado este día para mostrar sus esfuerzos en la detección y prevención de la sepsis.
En los EE. UU., Sepsis Alliance celebró la ocasión organizando su primer evento Sepsis Heroes, diseñado para reconocer a los sobrevivientes de sepsis, médicos y proveedores de atención médica que han ayudado a crear conciencia sobre la sepsis en la comunidad. Celebrado en la ciudad de Nueva York, Sepsis Heroes fue uno de los primeros eventos producidos por Sepsis Alliance que reunió a sobrevivientes y profesionales de la salud en un solo lugar. Los ganadores anteriores de los premios Sepsis Heroes incluyeron a Jen Ludwin, el Sistema de Salud North Shore-LIJ y los fundadores de dos eventos locales de recaudación de fondos dedicados a recaudar fondos y crear conciencia sobre la sepsis.
Los eventos anteriores de Sepsis Heroes han honrado a Gary Black, al gobernador del estado de Nueva York, Andrew M. Cuomo , a GE Healthcare Education Services, a David Goldhill , a Mark Lambert y a la campaña Surviving Sepsis .