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Fundación Salud en la Red

La Fundación Salud en la Red (HON) era una organización suiza sin fines de lucro con sede en Ginebra que promovía un código de conducta para sitios web que proporcionaban información sobre salud y ofrecía certificados a quienes lo cumplían.

En septiembre de 2022, las páginas del sitio web Health On the Net incluyeron el texto de advertencia "HON ya no se actualiza y se suspenderá de forma permanente el 15 de diciembre de 2022. A pesar de todos nuestros esfuerzos, ya no es posible mantenerlo. Le agradecemos su comprensión". A partir de marzo de 2024, sus nombres de dominio están inactivos.

Base

En 1995, 60 participantes en una conferencia internacional sobre salud acordaron formar un organismo permanente para promover la difusión de información sanitaria precisa a través de la tecnología. [1] Health On the Net se fundó bajo los auspicios del Departamento de Empleo, Asuntos Sociales y Salud de Ginebra. Tiene estatus consultivo ante el Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC) y una relación especial con la Organización Mundial de la Salud (OMS). La Autoridad Nacional de Salud de Francia designó a Health On the Net en 2007 como su organismo oficial para certificar los sitios web de salud con sede en Francia.

Como "Enlace A" del Comité Técnico de Informática en Salud (ISO/TC 215) de la Organización Internacional de Normalización (ISO), Health On the Net contribuye a la elaboración de normas desarrolladas por el comité.

Health On the Net ofrecía una variedad de herramientas y servicios, incluido el Código de Conducta HON y su proceso de certificación; los motores de búsqueda Khresmoi y HONselect; Provisu.ch, una base de datos de información de salud sobre enfermedades oculares, accesible para personas con visión deficiente o nula; y Santeromande.ch, una base de datos dirigida a francófonos en Suiza y Francia, que proporciona información de salud y un directorio de profesionales y organizaciones de salud registrados.

Proceso de dar un título

El logotipo de HONcode

La Fundación HON ha publicado un código de conducta (HONcode) para sitios web médicos y de salud con el fin de abordar la fiabilidad y utilidad de la información médica en Internet. Los principios del HONcode son los siguientes: [2]

  1. Autoridad: información y asesoramiento brindados únicamente por profesionales médicos con credenciales de autor/es, o una declaración clara si este no es el caso
  2. Complementariedad: la información y la ayuda deben apoyar, no reemplazar, las relaciones entre el paciente y el profesional de la salud, que es el medio de contacto deseado.
  3. Confidencialidad: cómo el sitio trata la información personal y no personal de los lectores
  4. Atribución: referencias a la fuente de información (URL si está disponible) y cuándo se actualizó por última vez
  5. Justificabilidad: cualquier tratamiento, producto o servicio debe estar respaldado por información científica equilibrada y bien referenciada.
  6. Transparencia de la autoría: la información de contacto, preferiblemente incluyendo direcciones de correo electrónico, de los autores debe estar disponible.
  7. Transparencia del patrocinio: fuentes de financiación del sitio
  8. Honestidad en la publicidad y política editorial: detalles sobre la publicidad en el sitio y distinción clara entre material publicitado y editorial

Cada principio también tenía un componente Web 2.0 para abordar la evolución de la Web en términos de provisión de información, incluido el uso de las redes sociales. [3]

El código HONCode no está diseñado para evaluar la veracidad de la información proporcionada por un sitio web. Más bien, el código solo establece que el sitio cumple con los estándares, de modo que los lectores puedan conocer la fuente y el propósito de la información médica presentada. El código HONCode es voluntario, [4] lo que significa que los webmasters y los proveedores de información solicitan la certificación HONCode. Luego de esto, el sitio web es revisado por un equipo especializado de profesionales de la salud y el derecho. La certificación HONCode es dinámica y se renueva anualmente de acuerdo con el cumplimiento del sitio. El primer año de certificación es gratuito. Sin embargo, el nuevo proceso de recertificación, iniciado en 2014 cuando los patrocinadores gubernamentales de la fundación exigieron a la fundación que desarrollara su independencia financiera, requiere una contribución financiera de los sitios que solicitan la recertificación. Las tarifas son las siguientes: 50 € para organizaciones sin fines de lucro con poca visibilidad, 160 € para sitios con alta visibilidad y 325 € para sitios web comerciales. La visibilidad está determinada por el ranking Alexa del sitio web. [5]

En 2020, había más de 8000 sitios web certificados con HONcode, incluidos WebMD , Everyday Health , Drugs.com y Healthline . El HONcode se ha traducido a 35 idiomas. [6] Es el código más antiguo y más utilizado para información médica y relacionada con la salud en Internet. [7]

Las investigaciones de 2015 demostraron que el código HONcode es un indicador de la fiabilidad de la información sanitaria. [8] [9] Estudios adicionales demuestran que los sitios web que utilizan los estándares de calidad del código HONcode son más fiables que los que no lo hacen. [10] [11] [12] Además, el código HONcode ha sido identificado como un indicador de precisión. [13] Las páginas de salud certificadas tienen una puntuación de calidad estadísticamente representativa más alta que los sitios web de salud que no estaban certificados, y uno de ellos llegó a decir que "los resultados de su análisis han demostrado una puntuación de calidad estadísticamente superior para los sitios certificados por HON, lo que demuestra que incluso si es imperfecta, esta etiqueta sigue siendo una herramienta coherente y fiable". (Traducido del francés: "Los resultados de nuestro análisis muestran una puntuación de calidad estadísticamente superior para los sitios certificados por HON, demostrando que, incluso si es imperfecta, esta etiqueta sigue siendo una herramienta coherente y fiable"). [14]

Límites y críticas

El código HONcode sólo se aplica a los procesos y detalles editoriales de un sitio web, no a los contenidos publicados en sí. El término "certificación" puede ser engañoso para el público en general, ya que puede implicar que los contenidos del sitio web son confiables, fiables o independientes. [15] Sin embargo, debido a que el proceso de certificación se basa tanto en la autodeclaración de adhesión a los principios como en la evaluación por parte de un experto del código HONcode que verifica que así sea, no es posible que un sitio sea certificado inicialmente si no cumple con los principios del código HONcode.

Sin embargo, era posible que un sitio certificado cambiara su contenido de tal manera que ya no cumpliera con los criterios de certificación. Si bien los propietarios de sitios web deben informar a HON de cualquier cambio fundamental en su sitio web durante los períodos entre la certificación y la recertificación, este no siempre es el caso. Por lo tanto, un sitio puede aparecer como certificado cuando ya no lo está. Esto se aborda a más tardar durante el proceso de recertificación, o antes si se notifica a HON que el sitio ya no cumple con los estándares de certificación. El código HON se considera una guía útil y para algunos proporciona la mejor orientación general en comparación con otras herramientas [16] , pero al final, la confiabilidad de la información también depende del proveedor de información.

Los principios del HONcode en sí mismos están sujetos a críticas, y algunos expertos indican que no están adaptados a los usos modernos de Internet [17] [ cita requerida ] y no siguen sus propias reglas. [18] [ cita requerida ] En respuesta a esas limitaciones, un sitio web previamente certificado decidió no mostrar más el logotipo de Health On the Net. [19]

Sin embargo, era necesario un mayor conocimiento del código HON y su proceso de certificación, y los autores de un estudio destacaron la necesidad de “difundir la relevancia de la certificación HON para que se pueda publicar en línea información médica confiable”. [20]

Mal uso del código HONcode

En 2000, un artículo de una revista planteó una serie de problemas con el logotipo de HONcode, indicando que los consumidores pueden confundirlo con un premio o interpretarlo como un indicador de información evaluada. [21] Otros problemas con el logotipo de HONcode se analizaron en el Journal of Medical Internet Research , una revista de salud electrónica revisada por pares. [21] Los sitios web que no cumplen con HONcode pueden seguir mostrando el sello, ya que Health On the Net Foundation (HON) no tiene medios para obligar al webmaster infractor a eliminar el sello de certificación. Sin embargo, como el sello de certificación es activo y dinámico, [22] lo que lleva a una página en los servidores de HON con la fecha de validez de la certificación y el estado de la certificación en tiempo real, el enlace de los sitios web llevará a la página que muestra que el sitio ya no cumple con la normativa (es decir, que está siendo reevaluado o que la certificación ha sido revocada). Esto se indica en tiempo real. Sin embargo, es posible que el sitio conserve el logotipo sin hacer clic. Por lo tanto, los usuarios deben tener en cuenta que si no se puede hacer clic en el sello, el sitio ya no cumple con las normas y está haciendo un mal uso del logotipo.

El defensor de la protección del consumidor Stephen Barrett ha sido un firme defensor del HONcode y ha hecho esfuerzos por mejorar el cumplimiento de sus normas y denunciar a quienes hacen un uso indebido de las mismas. Un suplemento especial de 2004 del Washington Post ofrece información sobre sus opiniones al respecto, incluidas mejoras sugeridas y sus críticas a muchos usuarios indebidos identificados. [7]

El código HON se basa en la notificación por parte de los consumidores de los casos de incumplimiento. En caso de sospecha de sitios web fraudulentos o de uso indebido del código HON, HON recomienda a los usuarios de Internet que avisen a Quackwatch o al propio HON a través del mecanismo de denuncia de su sitio web: "Si encuentra un sitio web de atención sanitaria que crea que es posible o manifiestamente fraudulento y que NO muestra el código HON, avise a Quackwatch. Por supuesto, si dicho sitio SÍ muestra el código HON, avísenos inmediatamente". [23]

Otros problemas con la aplicación de los principios del HONcode son que HON no tiene un medio para verificar muchos de los principios, como las credenciales (médicas o de otro tipo) que se indican en los sitios web que muestran el logotipo, o que los webmasters no violen los derechos de autor o la confidencialidad. [ cita requerida ]

Referencias

  1. ^ Ball, Marion J. (2006). "Mejor salud a través de la informática: gestión de la tecnología para generar valor". En O'Carroll, Patrick W.; Yasnoff, William A.; Ward, M. Elizabeth; Ripp, Laura H.; Martin, Ernest L. (eds.). Informática y sistemas de información de salud pública. Springer Science & Business Media. pág. 45. ISBN 978-0-387-22745-0.
  2. ^ "HONcode: Principios - Información sanitaria fiable y de calidad" www.hon.ch . Consultado el 1 de agosto de 2019 .
  3. ^ "HONcode: Certificación para sitios web con elementos Web 2.0". www.hon.ch . Consultado el 24 de mayo de 2016 .
  4. ^ Greenberg L, D'Andrea G, Lorence D (junio de 2004). "Establecer la agenda pública para la búsqueda de salud en línea: un libro blanco y una agenda de acción". Journal of Medical Internet Research . 6 (2): e18. doi : 10.2196/jmir.6.2.e18 . PMC 1550592 . PMID  15249267. 
  5. ^ "Health On the Net (HON): Acerca del proceso de pago de la reevaluación del código HONcode". www.hon.ch . Consultado el 24 de mayo de 2016 .
  6. ^ "Health On the Net promueve información sanitaria transparente y fiable en línea a través de la certificación HONcode". www.hon.ch . Archivado desde el original el 19-05-2018 . Consultado el 30-01-2020 .
  7. ^ de Christopher Wanjek. Ataque a su honor: algunos cuestionan el valor del logotipo utilizado para verificar la precisión e integridad de los contenidos de sitios web de salud. Especial para The Washington Post , 20 de abril de 2004; página HE01
  8. ^ Nassiri, Mujtaba; Bruce-Brand, Robert A.; O'Neill, Francis; Chenouri, Shojaeddin; Curtin, Paul (1 de agosto de 2015). "Enfermedad de Perthes: calidad y fiabilidad de la información en Internet". Revista de ortopedia pediátrica . 35 (5): 530–535. doi :10.1097/BPO.0000000000000312. ISSN  1539-2570. PMID  25254387.
  9. ^ Bruce-Brand, Robert A.; Baker, Joseph F.; Byrne, Damien P.; Hogan, Niall A.; McCarthy, Tom (1 de junio de 2013). "Evaluación de la calidad y el contenido de la información sobre la reconstrucción del ligamento cruzado anterior en Internet". Artroscopia . 29 (6): 1095–1100. doi :10.1016/j.arthro.2013.02.007. ISSN  1526-3231. PMID  23582738.
  10. ^ Laversin, Sabine; Baujard, Vincent; Gaudinat, Arnaud; Simonet, Maria-Ana; Boyer, Célia (2011-01-01). "Mejorar la transparencia de la información sanitaria encontrada en Internet a través del código honcode: un estudio comparativo". Estudios en Tecnología e Informática de la Salud . 169 : 654–658. ISSN  0926-9630. PMID  21893829.
  11. ^ Nassiri, Mujtaba; Bruce-Brand, Robert A.; O'Neill, Francis; Chenouri, Shojaeddin; Curtin, Paul T. (1 de julio de 2014). "Navegación en busca de prótesis de cadera: ¿ha llevado la "ola de Internet" a una información de mejor calidad?". The Journal of Arthroplasty . 29 (7): 1339–1344.e1. doi :10.1016/j.arth.2014.01.009. ISSN  1532-8406. PMID  24559520.
  12. ^ Elliott, Andrew D.; Bartel, Annette FP; Simonson, Devin; Roukis, Thomas S. (1 de junio de 2015). "¿Internet es una fuente confiable de información para los pacientes que buscan un reemplazo total de tobillo?". The Journal of Foot and Ankle Surgery . 54 (3): 378–381. doi :10.1053/j.jfas.2014.08.012. ISSN  1542-2224. PMID  25746768.
  13. ^ Fallis, Don; Frické, Martin (1 de enero de 2002). "Indicadores de precisión de la información sanitaria del consumidor en Internet". Revista de la Asociación Estadounidense de Informática Médica . 9 (1): 73–79. doi :10.1136/jamia.2002.0090073. ISSN  1067-5027. PMC 349389 . PMID  11751805. 
  14. ^ Paolino, L.; Fritsch, S.; Danoussou, D.; Guimarón, S.; Genser, L.; Azoulay, D.; Lazzati, A. (11 de abril de 2014). "¿Les sites internet français sur la chirurgie bariatrique sont-ils de bonne qualité?". Obésité (en francés). 10 (1): 28–33. doi :10.1007/s11690-014-0446-5. ISSN  1951-5995. S2CID  160258122.
  15. ^ Eysenbach, Gunther (1 de enero de 2000). "Hacia unas directrices éticas para la salud electrónica: número temático del JMIR sobre ética de la salud electrónica". Journal of Medical Internet Research . 2 (1): E7. doi : 10.2196/jmir.2.1.e7 . PMC 1761845 . PMID  11720926. 
  16. ^ Wong, Lih-Ming; Yan, Hanmu; Margel, David; Fleshner, Neil E. (1 de enero de 2013). "Urólogos en el ciberespacio: una revisión de la calidad de la información sanitaria de los sitios web de urólogos estadounidenses utilizando tres herramientas validadas". Revista de la Asociación Urológica Canadiense . 7 (3–4): 100–107. doi :10.5489/cuaj.501. ISSN  1911-6470. PMC 3650761 . PMID  23671523. 
  17. ^ A enero de 2016; los principios se actualizaron por última vez en marzo de 2010.
  18. ^ "HONcode: Principios - Información sanitaria fiable y de calidad" www.hon.ch . Consultado el 24 de mayo de 2016 .
  19. ^ "Prescrire - Qui est Prescrire -" Non merci..." - Prescrire n'affiche plus le HONcode". www.prescrire.org . Consultado el 24 de mayo de 2016 .
  20. ^ Chen, Emily C; Manecksha, Rustom P; Abouassaly, Robert; Bolton, Damien M; Reich, Oliver; Lawrentschuk, Nathan (1 de diciembre de 2014). "Una evaluación multilingüe de la información sanitaria actual en Internet para los tratamientos de la hiperplasia prostática benigna". Prostate International . 2 (4): 161–168. doi :10.12954/PI.14058. ISSN  2287-8882. PMC 4286727 . PMID  25599071. 
  21. ^ ab Nater, T; Boyer, C; Eysenbach, G (1 de enero de 2000). "Debate sobre la evaluación y el seguimiento de los sitios que llevan el logotipo HON". Revista de investigación médica en Internet . 2 (2): E13. doi : 10.2196/jmir.2.2.e13 . PMC 1761850 . PMID  11720932. 
  22. ^ "HONcode: Vigilancia del HONcode" www.hon.ch . Consultado el 1 de agosto de 2019 .
  23. ^ "Cómo ser un usuario vigilante" Archivado el 13 de mayo de 2014 en Wayback Machine Health On the Net Foundation, consultado el 8 de abril de 2009.

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