La Ley Ryan White de Emergencia de Recursos Integrales para el SIDA ( Ryan White CARE Act , Pub. L. 101–381, 104 Stat. 576, promulgada el 18 de agosto de 1990 ) fue una ley del Congreso de los Estados Unidos y es el mayor programa financiado por el gobierno federal en los Estados Unidos para personas que viven con VIH/SIDA . A cambio de que los estados adoptaran leyes penales severas que regularan la conducta de las personas VIH positivas y establecieran su procesamiento público por delitos graves, [1] la ley puso a disposición fondos federales a través de subvenciones de contingencia para los estados para que las personas de bajos ingresos , sin seguro o con seguro insuficiente fueran tratadas con el fármaco quimioterapéutico AZT . [2] La ley recibe su nombre en honor a Ryan White , un adolescente de Indiana que contrajo el VIH a través de una transfusión de sangre contaminada. Se le diagnosticó SIDA en 1984 a los 13 años y posteriormente fue expulsado de la escuela debido a la enfermedad. White se convirtió en un conocido defensor de la investigación y la concientización sobre el SIDA hasta su muerte en 1990 a los 18 años. [3]
Los programas Ryan White son "pagadores de último recurso" que financian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. A medida que el SIDA se ha extendido, la financiación del programa ha aumentado. En 1991, el primer año en que se asignaron los fondos, se gastaron alrededor de 220 millones de dólares; a principios de la década de 2000, esta cifra casi se había multiplicado por diez. La Ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009. El programa proporciona algún nivel de atención a unas 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas Ryan White también financian a proveedores de atención médica primaria locales y estatales, servicios de apoyo, programas de capacitación de proveedores de atención médica y brindan asistencia técnica a dichas organizaciones. [2]
En el año fiscal 2005, la financiación federal para la Ley Ryan White CARE fue de 2.100 millones de dólares. A partir de 2005, aproximadamente un tercio de este dinero se destinó a los Programas de Asistencia de Medicamentos para el SIDA (ADAP), que proporcionan medicamentos al 30 por ciento de las personas que viven con VIH. [4] La actividad principal de ADAP es proporcionar medicamentos recetados aprobados por la FDA . [5] La Ley Ryan White CARE exige que el personal de EMS pueda averiguar si estuvo expuesto a enfermedades potencialmente mortales mientras brindaba atención. (Esta disposición de notificación se incluyó en la ley original de 1990, se eliminó en la reautorización de 2006 y se restableció en la reautorización de 2008). [6]
Según una estimación, la Ley Ryan White CARE salvó las vidas de 57.000 personas hasta 2018. El costo de cada muerte evitada por VIH/SIDA fue de 334.000 dólares. [7]
Durante la mayor parte de la década de 2000, los programas estatales de la Parte B del Programa Ryan White contra el VIH/SIDA (RWHAP, por sus siglas en inglés) —ADAP— se vieron obligados a colocar a las personas que viven con el VIH/SIDA (PLWHA, por sus siglas en inglés) que reunían los requisitos financieros en listas de espera para recibir asistencia financiera para poder pagar los medicamentos para tratar el VIH. [8] [9] Estas listas de espera fueron en gran medida el resultado de la financiación insuficiente para satisfacer la demanda de servicios del ADAP por parte de nuevos pacientes potenciales a través del proceso de asignaciones del Congreso mediante el cual se financian los programas estatales del ADAP.
A diferencia de los programas de prestaciones sociales como Medicaid , los programas estatales de ADAP se financian como programas de subvenciones discrecionales. Esto significa que el Congreso elige una parte de la asignación de la Parte B de RWHAP para la base de ADAP. La cantidad que recibe cada estado la determina la Administración de Recursos y Servicios de Salud mediante el uso de una fórmula de financiación que tiene en cuenta la cantidad de personas que viven con el VIH en el estado o territorio en el año calendario más reciente.
Durante la década de 2000, los estados y territorios de los Estados Unidos se vieron obligados a desarrollar listas de espera que iban desde una sola persona hasta cientos de personas. Otros estados cerraron el registro a nuevos solicitantes o instituyeron pautas de elegibilidad a nivel estatal más allá de las exigidas por la HRSA. [10] Las personas que tenían derecho a recibir asistencia financiera de los programas estatales ADAP se encontraron en la imposibilidad de recibirla, lo que provocó demoras en la atención y el tratamiento.
Estos retrasos en el tratamiento probablemente contribuyeron a las muertes en 2006 de al menos tres PVVS que estaban en la lista de espera del ADAP de Carolina del Sur , cuyo anuncio condujo a pedidos a nivel nacional de asignación de fondos de emergencia y mayores asignaciones generales para poner fin a las listas de espera. [11]
En 2017, las listas de espera del ADAP prácticamente habían sido eliminadas como resultado de la financiación reprogramada de otras partes del RWHAP y de asignaciones separadas de fondos de emergencia del Congreso entre 2010 y 2013. [12]
La Ley Ryan White de Atención Médica debía ser reautorizada a fines de 2005, pero el Congreso no pudo llegar a un acuerdo sobre los cambios, y la ley fue prorrogada por un año bajo los términos anteriores. [13] Luego, en 2006, la ley fue reautorizada por tres años más, terminando el 30 de septiembre de 2009 con un nivel de financiación de $2.1 mil millones. [14] Antes de la reautorización, la ley asignaba dinero en función de la proporción de pacientes con SIDA en cada región. La reautorización de 2006 cambió este mecanismo de asignación para considerar también el número de personas que viven con VIH que no tienen un diagnóstico clínico de SIDA. [14]
Una parte importante de los fondos de la ley se destina a ayuda de emergencia para las áreas metropolitanas elegibles. La reautorización de 2006 redefinió las áreas metropolitanas elegibles como ciudades con una población de más de 50.000 habitantes, en lugar de las versiones anteriores que exigían 500.000. [13]
En 2009, el Congreso aprobó la Ley Ryan White de Extensión del Tratamiento del VIH/SIDA, [15] que fue firmada por el Presidente Obama el 30 de octubre de 2009. [16] Este proyecto de ley extiende la Ley Ryan White de Atención Médica por cuatro años más. [17]
En 2013, la Ley Ryan White CARE expiró; sin embargo, el Programa continúa mientras el Congreso continúa asignando fondos. [18]
El programa de Proyectos Especiales de Importancia Nacional (a menudo abreviado como SPNS ) es un programa del Departamento de Salud de los Estados Unidos que ayuda a "promocionar el conocimiento y las habilidades en los servicios de salud y apoyo a las poblaciones desatendidas diagnosticadas con infección por VIH ". La iniciativa actual del SPNS comenzó en 1991 con varias subvenciones federales; actualmente, una cartera de 72 subvenciones aborda cuestiones relacionadas con la atención del VIH. [19]
