Ruth Sienkiewicz-Mercer (23 de septiembre de 1950 – 8 de agosto de 1998) fue una activista estadounidense por los derechos de las personas con discapacidad y tetrapléjica . Es más conocida por su autobiografía I Raise My Eyes to Say Yes (Levanto los ojos para decir sí) , escrita en coautoría con Steven B. Kaplan. [1]
Sienkiewicz-Mercer nació en Northampton, Massachusetts . Era una bebé sana, pero sufrió un grave ataque de encefalitis a la edad de cinco semanas. A los trece meses, le diagnosticaron parálisis cerebral como consecuencia de la encefalitis. Su control sobre todo su cuerpo, excepto su cara y su sistema digestivo, estaba afectado; aunque no estaba completamente paralizada, no podía cuidar de sí misma ni comunicarse a través del habla como la mayoría de la gente lo sabe. Debido a su incapacidad para comunicarse normalmente, se le diagnosticó " imbécil " a la edad de cinco años. [2]
Vivió principalmente con su familia hasta los once años, con breves estancias en centros de rehabilitación que invariablemente terminaban por la mala situación económica de su familia. A medida que se acercaba a la adolescencia, se hizo cada vez más difícil para su madre y su familia cuidar de ella. Sus padres decidieron enviarla a la Escuela Estatal de Belchertown , una institución para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo. [3] Allí, como muchos de los pacientes de la institución, fue maltratada. [1] Pasó la mayor parte de los siguientes ocho años postrada en cama en una sala, atendida por asistentes con exceso de trabajo que a menudo la alimentaban a la fuerza.
En 1967, una rotación de personal comenzó a cambiar las cosas, ya que Sienkiewicz-Mercer aprendió a comunicarse con algunos de los nuevos asistentes y entabló amistades cercanas con ellos. Varios intentos de la escuela por establecer un programa de fisioterapia y educación dieron como resultado el desarrollo de un tablero de palabras para ella, lo que le proporcionó un método confiable de comunicación por primera vez. [4]
En 1973, el enorme edificio que albergaba las salas psiquiátricas fue renovado y la trasladaron a un pequeño edificio temporal con otros diecinueve pacientes. Los asistentes allí eran amables y el ambiente era mucho menos opresivo que en las salas; los pacientes tenían mayor libertad, hasta el punto de que a algunos se les permitía beber alcohol. [1] Con el apoyo de muchos amigos, ella y algunos compañeros pacientes dejaron la Escuela Estatal y se mudaron a su propio apartamento en 1978. Se casó con uno de estos ex pacientes, Norman Mercer. Al año siguiente, su autobiografía se publicó con la atención de los medios y elogios de la crítica. [3] [5]
Después de su partida de Belchertown, se convirtió en activista de los derechos de las personas con discapacidad y dio "discursos" (con la ayuda de un asistente y, más tarde, de un sintetizador de voz) en ciudades de todo Estados Unidos. Es posible que sus esfuerzos hayan contribuido al cierre de la Escuela Estatal de Belchertown en 1992. [2] [3]
Sienkiewicz-Mercer utilizó cuatro tableros de palabras para comunicarse con su personal, sus amigos y el público en general. El asistente sostenía los tableros en un lugar visible para Sienkiewicz-Mercer y luego señalaba y decía en voz alta la palabra que Sienkiewicz-Mercer indicaba con los ojos. De esta manera, se crearon oraciones, párrafos y un libro entero. [5]
Ruth Sienkiewicz-Mercer murió en Northampton, Massachusetts, el 8 de agosto de 1998, a los 47 años. [6]