El Programa de Investigación All of Us (anteriormente conocido como Programa de Cohorte de la Iniciativa de Medicina de Precisión [1] ) es un programa de investigación creado en 2015 durante el mandato de Barack Obama con $130 millones [2] en financiación que tiene como objetivo lograr avances en la adaptación de la atención médica a cada individuo. [3] La misión de All of Us es acelerar los avances médicos y de salud, permitiendo la prevención, el tratamiento y la atención individualizados.
El proyecto tiene como objetivo recopilar datos genéticos y de salud de un millón de voluntarios. [4] La iniciativa se anunció durante el Discurso sobre el Estado de la Unión de 2015 , [5] y está a cargo de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). El programa es bilingüe, con información y materiales disponibles en español e inglés.
Los adultos que cumplan los requisitos (mayores de 18 años) pueden inscribirse en el programa. No son elegibles quienes se encuentran en prisión o no pueden dar su consentimiento por sí mismos [6]. Según un formulario de consentimiento de muestra publicado en junio de 2018, la participación en All of Us es voluntaria y no afecta la atención médica del participante. El formulario explica que si un participante abandona el programa, sus muestras serán destruidas. [7] Los niños también pueden inscribirse en el programa. [8]
En enero de 2018, un proyecto piloto inicial había inscrito a unas 10.000 personas y en 2022 se tenía previsto inscribir a un millón de personas. [9] En mayo de 2019, el número de inscritos en el primer aniversario del lanzamiento era de más de 187.000 participantes. Más de 132.000 ya han donado muestras biológicas. [10]
En mayo de 2018, el NIH informó que estaba satisfecho con la alta tasa de inscripción de grupos subrepresentados, incluidas las comunidades de color y las personas con ingresos más bajos. Hasta tres cuartas partes de los participantes de la fase beta provenían de esas comunidades. [11] [8]
All of Us cuenta con más de 100 socios y promotores que trabajan juntos para implementar y apoyar la misión y los objetivos del programa de investigación. [12] La startup de ciencias biológicas de Google Verily Life Sciences , un "proyecto alucinante" de Google cuyo objetivo es "transformar la forma en que detectamos, prevenimos y gestionamos enfermedades" [13] [7] es uno de los socios.
La iniciativa fue identificada en una revisión de 2019 como una iniciativa que involucra al público en cada etapa de la investigación. [14]
El presupuesto del Programa de Investigación All of Us ha aumentado cada año desde su lanzamiento: año fiscal 2016: 130 millones de dólares; año fiscal 2017: 230 millones de dólares; y año fiscal 2018: 290 millones de dólares. [15] [16]
El profesor Kenneth Weiss , de la Universidad Estatal de Pensilvania , en una revisión escéptica de este proyecto en 2017, sugirió que los fondos podrían gastarse mejor en otras áreas. [17]
El proyecto sufrió una reacción violenta en 2024 debido al uso del trazado umap para representar la ascendencia, en lugar del análisis de componentes principales. [18]
El programa de investigación se lanzó para la inscripción nacional el 6 de mayo de 2018. [11] En el verano de 2019, un año después de su lanzamiento oficial, All of Us había inscrito a 230.000 participantes, lo que representa casi una cuarta parte de la meta del programa de 1.000.000 de personas. Aproximadamente el 80% de esas personas pertenecen a grupos que tradicionalmente han estado subrepresentados en la investigación biomédica. Uno de los principales objetivos de All of Us es incluir a muchas personas de diversas ascendencias. [19] Para junio de 2020, la inscripción alcanzó aproximadamente 350.000 personas. [20]
El 27 de mayo de 2020, el programa de investigación All of Us anunció el lanzamiento de su plataforma de investigación, All of Us Researcher Workbench, para pruebas beta . Los datos seleccionados recopilados por la iniciativa, incluidos los registros médicos electrónicos y las respuestas de la encuesta de los primeros 225.000 participantes del programa, estarán disponibles para los investigadores aprobados a través del banco de trabajo. [20] Los investigadores pueden solicitar acceso a los datos si tienen una cuenta NIH eRA Commons (para verificación de identidad) y están afiliados a una institución que haya firmado un acuerdo de uso de datos con All of Us. [21]
En junio de 2020, el NIH anunció que los materiales de investigación recopilados como parte de la iniciativa All of Us se utilizarían para abordar la pandemia de COVID-19 . Se analizarán muestras de sangre recolectadas de voluntarios recientes para detectar anticuerpos contra el SARS-CoV-2 con el fin de rastrear infecciones anteriores dentro de la población estadounidense. [22] Los registros médicos electrónicos compartidos por los participantes de All of Us también se evaluarán para detectar posibles patrones asociados con la infección por SARS-CoV-2. All of Us también agregó encuestas mensuales a los participantes con preguntas sobre los impactos físicos, mentales y socioeconómicos de la pandemia de COVID-19. [23]
El director fundador del programa fue Eric Dishman, quien renunció para convertirse en el Director de Innovación. [24] En 2019, Joshua Denny fue seleccionado para ser el segundo director. [25] En octubre de 2016, el proyecto pasó a llamarse "All of Us". [26] [27] [28]
todos fracasamos