El portal de modelos de datos médicos es una infraestructura de investigación médica alemana [1] y europea [2] . Se trata de un repositorio de metadatos de acceso abierto creado con fines científicos que puede generar, analizar, publicar y reutilizar formularios médicos.
Cada día se recopilan grandes cantidades de datos mediante registros médicos electrónicos . Como los sistemas de información sanitaria no son compatibles entre sí en general, los datos estructurados no se pueden intercambiar fácilmente entre diferentes instituciones. [3] Solo una pequeña parte de todos los formularios médicos están disponibles abiertamente. [4] [5] Debido a esta falta de transparencia, los procesos de ajuste de los modelos de datos en la atención sanitaria se ven enormemente interferidos. [6] El conocimiento de los estudios actuales o terminados y la documentación clínica no se pueden reutilizar. [7]
Los objetivos principales de los modelos de datos médicos son la publicación de formularios y modelos de datos médicos fiables, el establecimiento de normas transparentes e interoperables para la investigación médica y el aumento de la eficiencia en el diseño de los archivos de informes de casos. Además de mejorar la calidad de los formularios de documentación mediante la reutilización de formularios y modelos de datos fiables (uso secundario, mejores prácticas ), se mejorará la comparabilidad de los resultados de las investigaciones. El portal está destinado principalmente a profesionales médicos, por ejemplo:
Actualmente, el portal contiene más de 20.000 formularios con más de 350.000 elementos de datos activos, lo que lo convierte en el portal de acceso abierto más grande de Europa para formularios médicos (marzo de 2019). Los formularios disponibles son: formularios de investigación clínica (formularios de informes de casos, elementos de registro), documentación de rutina (por ejemplo, formularios EHR) y garantía de calidad (por ejemplo, datos del AQUA-Institute). Codificado a través de UMLS-Metathesaurus , mucho contenido está disponible para análisis semánticos. [8] [9] El contenido de los formularios se proporciona en el tipo de datos estándar para investigación médica ( CDISC ODM) y, además del formato original, está disponible en varios tipos de datos, por ejemplo , REDCap , MACRO, CDA , CSV , ADL, así como en el formato de cuestionario Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR). Según lo concluyó la FDA , el formato CDISC ODM-XML para la documentación en la investigación farmacéutica será obligatorio dentro de los próximos dos años, el portal ya cumple con las demandas más modernas.
En colaboración con la biblioteca universitaria y regional de Münster, todos los archivos recopilados se archivan y se asignan a todas las bibliotecas alemanas, lo que garantiza un uso sostenible de este repositorio de metadatos. El portal de datos médicos se conoce como infraestructura de investigación alemana (RIsources) y europea (MERIL) y está desarrollado por el Instituto de Informática Médica de la Universidad de Münster , Alemania.
El proyecto está financiado por la Fundación Alemana de Investigación (DFG, subvención n.º DU 352/11-1) [1]