OpenNotes es una iniciativa de investigación y un movimiento internacional ubicado en el Centro Médico Beth Israel Deaconess (afiliado a la Facultad de Medicina de Harvard ). [1]
OpenNotes es una iniciativa de investigación y un movimiento internacional ubicado en el Centro Médico Beth Israel Deaconess (afiliado a la Facultad de Medicina de Harvard ), que se enfoca en hacer que la atención médica sea más abierta y transparente al alentar a médicos, enfermeras, terapeutas y otros profesionales de la salud a compartir visitas clínicas. notas ( nota SOAP ) con los pacientes, facilitando el derecho legal de los pacientes a acceder a su propio historial médico. [2] Los pacientes que tienen acceso a su historial médico completo, incluidas sus notas, informan que comprenden mejor las afecciones diagnosticadas, se sienten más en control de las decisiones de atención médica y pueden identificar errores e inexactitudes en sus registros médicos. [3]
El trabajo de investigación y difusión de la organización OpenNotes está financiado en su totalidad por subvenciones, fundaciones y filantropía. [4] En 2015, cuatro importantes organizaciones filantrópicas de atención sanitaria ( Fundación Robert Wood Johnson , Fundación Cambia Health, Fundación Gordon y Betty Moore , Peterson Center on Healthcare) prometieron 10 millones de dólares en financiación para ampliar el acceso a notas clínicas a 50 millones de personas en EE. UU. [5] En 2017, la Fundación de Salud del Estado de Nueva York financió ocho hospitales para fomentar la difusión de notas abiertas, [6] y luego financió seis organizaciones no hospitalarias para difundir notas abiertas en centros comunitarios. [7] La Agencia para la Calidad de la Investigación en Atención Médica (AHRQ) y la Sociedad para Mejorar el Diagnóstico en Medicina (SIDM) financiaron una investigación específica que investiga las asociaciones de pacientes para descubrir e informar errores en los registros médicos. [8]
OpenNotes es un componente de investigación de la Sección de Investigación de la División de Medicina General del Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston, MA. El programa está afiliado a la Cátedra de Medicina John F. Keane & Family de la Facultad de Medicina de Harvard ; El titular de este título es reconocido como un líder distinguido en la promoción del compromiso de los pacientes y los médicos y la transparencia de la atención médica. [9]
En medicina y atención sanitaria, las notas clínicas son documentación detallada sobre el encuentro de un profesional médico con un paciente (también conocida como nota SOAP ). Las notas pasan a formar parte del historial médico de una persona dentro de una institución determinada. Las notas las escribe el proveedor médico tratante, pero también las puede redactar un escribano médico o un estudiante de medicina y luego firmarlas un médico certificado.
Los ciudadanos estadounidenses tienen el derecho legal de solicitar y recibir copias de sus registros médicos, incluidas notas clínicas, a través de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA) . [10] El proceso de realizar una solicitud formal de registros médicos a través de un hospital puede llevar tiempo y esfuerzo, y las personas deben pagar los materiales en los que se entregan los registros médicos (por ejemplo, copias en papel, CD y DVD). [11]
Una "nota abierta" es cuando médicos, enfermeras y profesionales médicos comparten notas de visitas clínicas con los pacientes. [2] Compartir notas clínicas con los pacientes se hizo más fácil después de la adopción generalizada de registros médicos electrónicos en los Estados Unidos y en todo el mundo.
A partir del 5 de abril de 2021, a los pacientes estadounidenses se les concedió acceso casi inmediato a la mayor parte de la información de sus registros médicos electrónicos, incluidas las notas de progreso; cuando las notas se comparten con los pacientes, se convierten en "notas abiertas". [12] [13] (Ver: OpenNotes: Política pública estadounidense relacionada).
En 2010, el Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston, el Sistema de Salud Geisinger en Pensilvania y el Centro Médico Harborview de Seattle lanzaron un estudio exploratorio en el que participaron 105 médicos de atención primaria que invitaron a 20.000 de sus pacientes a leer sus notas clínicas a través de portales seguros para pacientes en línea. El estudio, financiado por la Fundación Robert Wood Johnson , examinó los efectos de compartir notas tanto en pacientes como en médicos. Los resultados de este estudio se publicaron en Annals of Internal Medicine en 2012 en el artículo "Invitar a los pacientes a leer las notas de sus médicos: un estudio cuasiexperimental y una mirada hacia el futuro". [14] El artículo mostró que los médicos informaron pocos cambios en la carga de trabajo y los temores de los médicos eran infundados. Los pacientes aprobaron abrumadoramente el intercambio de notas como práctica; pocos estaban preocupados o confundidos por sus notas. En cambio, los pacientes informaron que leer notas les ayudó a sentirse más en control de su salud y de su atención médica.
En respuesta, varios sistemas de salud hicieron planes para adoptar notas abiertas. Este estudio se ha replicado en numerosos sitios de EE. UU., incluidos Kaiser Permanente Northwest, Cedars-Sinai y el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. , y condujo a la adopción del intercambio de notas clínicas en América del Norte.
Las investigaciones indican que el 25% de los pacientes que contactan a los médicos como resultado de leer sus notas informan posibles errores. [15] En un estudio de 2012, [14] hasta el 78 % de los pacientes informaron que leer las notas del médico les ayudó a tomar sus medicamentos según lo recetado. Un estudio realizado por el Centro Geisinger para la Investigación de la Salud encontró que los pacientes a los que se les ofrecía acceso a notas tenían más probabilidades de surtir sus recetas de medicamentos para la presión arterial. [16] La mayoría de los pacientes informaron que revisar notas les hacía sentir igual o mejor con respecto a su médico. Las investigaciones muestran que compartir notas con los pacientes puede mejorar la comunicación, la toma de decisiones colaborativa y el fortalecimiento de las relaciones. En un estudio, entre el 77% y el 87% de los pacientes dijeron que acceder a sus notas les hacía sentir más en control de su atención médica.
En un estudio, [17] los cuidadores informaron beneficios al compartir notas similares a los informados por los pacientes. Cuando los cuidadores pueden revisar las notas (p. ej., a través de un apoderado de atención médica ), informan que pueden gestionar mejor las necesidades de salud de las personas bajo su cuidado, incluida la programación de visitas, la conciliación de listas de medicamentos y el seguimiento de las recomendaciones.
A partir de los 13 años, Boston Children's Hospital ofrece a padres y pacientes cuentas de portal separadas para que los niños adolescentes puedan acceder a sus notas abiertas. [18] Un pequeño estudio (N=55) de adolescentes y adultos jóvenes (de 12 a 20 años) con enfermedad gastrointestinal/hepática pediátrica crónica muestra que, en general, los AYA están satisfechos con sus notas clínicas, y todos menos uno de los participantes del estudio tenían una adecuada alfabetización funcional en salud . [19]
Los pacientes de bajos ingresos, los afroamericanos y otras minorías raciales, y aquellos con educación inferior a la secundaria tienen más probabilidades que los pacientes blancos o aquellos con ingresos más altos de informar una mayor confianza en su médico y organización de atención médica cuando se les ofrece acceso a las notas. [20] Cuando los pacientes leen notas, informan beneficios, incluido sentirse más cómodos con los medicamentos y en control de ellos, tener una mayor comprensión de los efectos secundarios y ser más propensos a tomar los medicamentos según lo recetado. [21]
El uso de notas como componente integral de la terapia está ganando interés entre los profesionales y pacientes de la salud mental. [22] [23] Las notas de salud mental suelen ser escritas por psicólogos, psiquiatras y trabajadores sociales. Un informe de una pequeña muestra de pacientes de la Administración de Salud de Veteranos que leen notas de salud mental en línea indica que las experiencias de los pacientes son más positivas que negativas al leer notas de salud mental. [24] En un estudio de notas de psicoterapeutas compartidas con pacientes en línea en el Centro Médico Beth Israel Deaconess , los resultados mostraron: "Casi todos los encuestados (94%) estuvieron de acuerdo en que tener notas de terapia abiertas es una buena idea, y el 87% quería que así fuera". continuar Más de la mitad informó que las notas de terapia eran "muy importantes"... para sentirse en control de su atención, confiar en sus proveedores y cuidarse a sí mismos. Dos encuestados se sintieron ofendidos y 7 (11%) se sintieron juzgados por algo que leyeron. en una nota." [25]
No muchas organizaciones de salud han optado por compartir notas mentales debido a la preocupación de que los pacientes puedan sentirse confundidos, ansiosos u ofendidos por lo que está escrito. Algunos han sugerido que se trata de un dilema filosófico que podría abordarse reconsiderando los supuestos de que leer notas es perjudicial y, en cambio, concibiendo las notas de terapia como una extensión del encuentro clínico. [26]
Las preocupaciones comunes que tienen los médicos acerca de compartir notas de oncología incluyen: que los pacientes reciban "malas noticias" sobre su diagnóstico antes de hablar con un médico (por ejemplo, a través del acceso a los resultados de las pruebas, informes de radiología); los oncólogos escriben más en una nota sobre el pronóstico que lo que le pueden decir a un paciente durante una visita en persona; y que los pacientes se sentirán ansiosos como resultado de leer la nota. [27]
Un estudio publicado en Cancer Cell en 2020 describió cómo diferían las opiniones de los pacientes con cáncer y de los médicos oncológicos sobre las notas abiertas. [28] Ejemplo del artículo: el 98% de los pacientes con cáncer creían que las notas abiertas eran una "buena idea", mientras que el 70% de los médicos oncológicos sentían lo mismo. Otra brecha: mientras que el 44% de los médicos creía que los pacientes con cáncer se sentirían confundidos por sus notas, sólo el 4% de los pacientes con cáncer informaron sentirse confundidos. [29]
MD Anderson Cancer Center comenzó a compartir notas clínicas a través de su portal para pacientes en línea en 2009 e informa que los pacientes de oncología experimentan beneficios similares al leer sus notas como pacientes de atención primaria. [30]
“…nuestros pacientes activos han obtenido acceso a sus registros electrónicos. Como resultado, están más informados sobre su plan de atención y los resultados del diagnóstico y hacen preguntas más inteligentes y específicas. No ha habido consecuencias adversas y, en general, comentarios positivos de pacientes y médicos”. - Feeley TW, Shine KI. Acceso a la Historia Clínica de Pacientes y Proveedores Involucrados: Transparencia a través de Herramientas Electrónicas. Ann Intern Med. 2011;155:853–854. doi: 10.7326/0003-4819-155-12-201112200-00010 [30]
Harborview Medical Center comenzó a compartir notas de visitas clínicas en la mayoría de los entornos ambulatorios en 2014, incluso en oncología ambulatoria. En un editorial del Journal of Oncology Practice , el Dr. Daniel B. Martin, dijo: "La nota de visita clínica se convertirá en otra herramienta con la que los proveedores se comunicarán con los pacientes... proporcionar toda la información que un paciente puede elegir usar en un formato accesible facilita mejor comunicación entre los pacientes y sus proveedores”. [31]
En 2017, UCLA y Memorial Sloan Kettering querían comprender mejor las percepciones de los pacientes sobre el acceso abierto a las notas de oncología radioterápica disponibles a través del portal para pacientes en línea. El estudio encontró que todos los pacientes informaron que las notas eran útiles; Entre el 94% y el 96% de los pacientes informaron tener una mejor comprensión de su diagnóstico, de los efectos secundarios del tratamiento y sentirse más tranquilos con respecto al tratamiento. [32] Sin embargo, entre el 4% y el 11% de los pacientes notaron una mayor preocupación y confusión, o ahora habían encontrado información de la que "se arrepienten de haber leído". [32]
En 2018, se realizó un estudio cualitativo de pacientes en tratamiento por cáncer metastásico o avanzado que leyeron sus notas clínicas en Duke Health . Las entrevistas con estos pacientes revelaron que la mayoría de las notas de lectura de pensamientos mejoraron sus experiencias de atención, aunque un pequeño subconjunto experimentó una mayor angustia. [33]
Una investigación cualitativa sobre notas abiertas sobre oncología en Suecia cuestionó las suposiciones sobre cómo y cuándo los pacientes reciben información sobre su atención oncológica. [34] Como parte del estudio, un paciente dijo: "si podemos lograr tener todas estas enfermedades cancerosas y vivir con ellas, entonces podremos leer sobre ellas". [35] En una encuesta de oncólogos en Suecia, "el 73% creía que el acceso de los pacientes a las notas de oncología era una buena idea" y percibía que "los pacientes sentían que tenían más control de su atención". [34]
Cuando se les solicitó a través de una herramienta de informes en línea, una cuarta parte de los pacientes y familias que recibían atención en tres sistemas de salud diferentes que compartían notas clínicas en los Estados Unidos identificaron posibles errores en la documentación médica, la mitad de los cuales fueron considerados "importantes" por los pacientes/familias y los médicos. . [36] Las posibles imprecisiones más comunes incluyeron cómo se describieron los síntomas, el historial médico anterior y la lista de medicamentos que tomaban los pacientes.
Una encuesta realizada a 22.889 pacientes que leían notas en 3 sistemas de salud de EE. UU. mostró que 1 de cada 5 pacientes encuestados afirmó que podía encontrar errores en las notas de sus visitas; [37] los errores más comúnmente reportados tuvieron que ver con diagnósticos, antecedentes y medicamentos. Más del 40% de los que informaron haber encontrado un error dijeron que el error era "grave".
Los médicos (p. ej., médicos, enfermeras) que están considerando compartir notas han informado ansiedad al compartir notas con los pacientes, incluidas preocupaciones sobre un aumento en el flujo de trabajo, el tiempo dedicado a la documentación y riesgos de litigios (ver: negligencia médica y agotamiento de los médicos ). [23] Los médicos que comparten notas informan que los flujos de trabajo no cambian significativamente y la mayoría reconoce que compartir notas es una buena idea. Más de la mitad de los médicos que participaron en un estudio [14] sintieron que compartir notas conducía a una mayor satisfacción y confianza del paciente.
En 2020, se publicó en JAMA Network Open una encuesta de 1.628 médicos (incluidos médicos, médicos especialistas, enfermeras de práctica avanzada, asistentes médicos, terapeutas y otros) que han estado compartiendo notas clínicas con pacientes durante un año o más . El estudio mostró que el 74% tenía opiniones positivas sobre el intercambio de notas y la mayoría encontró que la práctica no afectaba su flujo de trabajo y la recomendaría a colegas de otras instituciones. [38]
Un estudio publicado en el Journal of Clinical Oncology Cancer Clinical Informatics analizó 102,135 notas clínicas escritas por 35 hematólogos / oncólogos en el Centro Médico Beth Israel Deaconess antes y después de las notas abiertas. En promedio, los médicos no cambiaron la documentación de sus notas, pero para algunos hubo cambios significativos: proporciones aproximadamente iguales de médicos simplificaron y complejizaron el lenguaje; Los médicos que anteriormente llegaban tarde a presentar la documentación de sus notas comenzaron a completarlas y firmarlas más rápidamente. [39] Un estudio de métodos mixtos de 13 entrevistas y un modelado de efectos aleatorios de más de 500 notas clínicas no reveló cambios significativos en la documentación oncológica antes y después de la implementación de notas abiertas en el VCU Medical Center (Massey Cancer Center). [40] Las entrevistas revelaron que los oncólogos estaban más preocupados de que la documentación de sus colegas pudiera cambiar cuando sabían que los pacientes estaban leyendo, pero esto era infundado.
En una encuesta realizada a 1628 médicos que tenían un año o más de experiencia compartiendo notas (con al menos un paciente que leyó una nota), el 37% de los médicos informaron dedicar más tiempo a la documentación y cambiar la forma en que escribían notas, incluida la documentación de información confidencial. y cambiar el lenguaje que podría percibirse como crítico hacia los pacientes. [38]
Un estudio del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt (VUMC) mostró que el 42% de los empleados que ven sus propios registros médicos directamente a través del registro médico electrónico (EHR) están utilizando el EHR para ver sus notas clínicas. [41] Durante el período de estudio de cinco años, a más de 28.000 empleados se les permitió acceder a sus registros a través del EHR, y el 79,4% había iniciado sesión al menos una vez. En el momento del estudio, las notas clínicas no se compartían a través del portal para pacientes de VUMC .
En múltiples encuestas, las personas que tienen experiencia en la lectura de notas de visitas médicas continúan informando que comprenden todas o casi todas sus notas (93-98%) y las consideran precisas. [14] [13] [15] [20] Las personas que dicen que no entienden mucho una nota dicen que buscan información o aclaraciones adicionales utilizando Internet, preguntándole a un médico o preguntándole a un amigo o familiar. [42]
Un estudio preguntó a personas con experiencia en la lectura de notas de visitas si tenían sugerencias para hacer que la nota fuera "más significativa para los lectores de los pacientes". Las sugerencias de los pacientes incluyeron:
En un estudio sobre la implementación de notas abiertas, entre el 15% y el 20% de los médicos informaron haber realizado cambios modestos en su enfoque de los registros médicos. [43] Si bien los cambios en la documentación suelen ser pequeños, algunos médicos informan que dedican más tiempo a la documentación después de implementar el intercambio de notas. [43] [44] [38]
Las mejores prácticas emergentes para escribir notas amigables para los pacientes incluyen: [43] [45]
Compartir notas con los pacientes representa un cambio cultural para la práctica clínica y puede generar ansiedad o aprensión entre los médicos. [43] Las preguntas comunes que se plantean incluyen "cómo escribir/documentar" cuando los pacientes son una audiencia potencial para las notas, [43] los aspectos técnicos de la implementación de notas abiertas en lo que se refiere a los registros médicos electrónicos, [46] y las demandas de un La implementación de notas abiertas puede representar para el equipo de gestión de información de salud . [47] Después del primer año de implementación de notas abiertas, el Centro Médico Harborview de UW Medicine informó que los comentarios de los pacientes sobre la transición "involucraron a una gran cantidad de pacientes y notas con pocos problemas informados" y transcurrieron "sin incidentes". [46]
OurNotes, o historial de enfermedad actual (HPI) y objetivos ingresados por el paciente , es el concepto que permite a un paciente contribuir a su propio historial médico actualizando su historial familiar y social, escribiendo un historial de intervalo estructurado y conciso y proponiendo una visita. agenda. [48] Un componente de OurNotes puede implicar que un paciente revise primero una nota de visita abierta, pero no es un requisito. Se ha planteado la hipótesis de que un enfoque de OurNotes puede aliviar el trabajo durante una visita médica, liberar tiempo para los médicos y reducir el agotamiento de los médicos , lo que podría resultar mutuamente beneficioso para los médicos y los pacientes. [48]
OurNotes se analizó por primera vez en Annals of Internal Medicine en 2018. [48] Un editorial adjunto planteó la hipótesis de que el concepto podría dar como resultado un “ proceso de toma de decisiones compartido ” mejorado … (alentando así a los pacientes a) seguir los consejos de sus médicos” y puede salvar la salud. sistemas miles de millones de dólares en “ incumplimiento de la medicación ”. [49]
La organización OpenNotes recibió apoyo del Commonwealth Fund para seguir desarrollando e investigando OurNotes. [50] El piloto inicial todavía se está llevando a cabo en el Centro Médico Beth Israel Deaconess , la Universidad de Washington , el Centro Médico Dartmouth-Hitchcock y la Universidad de Colorado .
Como resultado de la pandemia de COVID-19 , el piloto de OurNotes del Beth Israel Deaconess Medical Center se expandió a la prestación de telemedicina a mediados de marzo de 2020. [51] En un artículo publicado en NEJM Catalyst , una médica contó cómo encontró las contribuciones de su paciente. en el proceso previo a la visita de OurNotes “particularmente útil” antes de una visita de telemedicina, [52] lo que inspiró al equipo de investigación a modificar el formulario de OurNotes como herramienta para la telemedicina. El formulario modificado se puede descargar del artículo Covid-19 as Innovation Accelerator: Cogenerating Telemedicine Visit Notes with Patients. El formulario es Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0).
"e-Patient" Dave DeBronkart escribió en un blog sobre su experiencia con OurNotes para telemedicina y dijo que la visita de telemedicina se hizo más fácil "al recibir una forma estructurada de prepararme para mi visita". [53]
Más de 44.000.000 de pacientes tienen acceso a notas clínicas en 210 sistemas de salud en América del Norte. [54] En 2013, el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. (VHA) introdujo una versión mejorada de su registro de salud personal Blue Button , incluido el acceso a notas clínicas.
La Ley de Curas del Siglo XXI , aprobada por el Congreso de los EE. UU. en 2016, exige que el proveedor ofrezca a los pacientes acceso a toda la información de salud en sus registros médicos electrónicos sin cargo por parte del proveedor, incluidas las notas que escriben sus médicos. En 2020, la Oficina del Coordinador Nacional de TI para la Salud publicó la norma final del programa de la Ley Cures sobre interoperabilidad, bloqueo de información y certificación de TI para la salud de la ONC [55] que exige que las notas clínicas estén disponibles previa solicitud, en el formato que desee el paciente. Está en proceso de aclararse cómo y cuándo se aplicará esta norma.
{{cite journal}}: Mantenimiento CS1: DOI inactivo a partir de enero de 2024 ( enlace )