Organización de bioética del Reino Unido
El Consejo Nuffield de Bioética es un organismo benéfico independiente con sede en el Reino Unido que examina e informa sobre cuestiones bioéticas planteadas por los nuevos avances en la investigación biológica y médica. Establecido en 1991, el Consejo está financiado por la Fundación Nuffield , el Consejo de Investigación Médica y el Wellcome Trust . [1] Los medios de comunicación han descrito al Consejo como un "observador líder en materia de ética", [2] que "nunca se acobarda ante lo impensable". [3]
Objetivo
El Consejo Nuffield de Bioética se creó en respuesta a las preocupaciones sobre la falta de una organización nacional responsable de evaluar las implicaciones éticas de los avances en biomedicina y biotecnología . [4] Sus términos de referencia [5] son:
- Identificar y definir las cuestiones éticas planteadas por los recientes avances en la investigación biológica y médica que afectan o pueden afectar al interés público;
- Adoptar disposiciones para el examen independiente de dichas cuestiones con la participación adecuada de los participantes pertinentes;
- Informar y participar en debates de políticas y medios de comunicación sobre cuestiones éticas y proporcionar comentarios informados sobre cuestiones emergentes relacionadas con el trabajo publicado o en curso del Consejo o derivadas de él; y
- Formular recomendaciones de políticas al Gobierno u otros organismos pertinentes y difundir su labor mediante informes publicados, reuniones informativas y otros productos apropiados.
Cómo funciona el Consejo
El Consejo selecciona los temas que se examinarán mediante un programa de exploración del horizonte , cuyo objetivo es identificar los avances pertinentes para la investigación biológica y médica. Los miembros del Consejo se reúnen trimestralmente para debatir y contribuir a los trabajos en curso, revisar los avances recientes en la investigación médica y biológica que plantean cuestiones éticas y elegir temas para una mayor exploración. El Consejo es bien conocido por sus investigaciones exhaustivas, que suelen durar entre 18 y 24 meses y son supervisadas por un grupo de trabajo de expertos, informado por una amplia consulta e investigación. [6]
Membresía y gobernanza
El presidente del Consejo Nuffield de Bioética es designado por la Fundación Nuffield en consulta con los demás financiadores. Los presidentes son designados por un período de cinco años. Los miembros del consejo provienen de campos de especialización relevantes, como la ciencia, la medicina, la sociología, la filosofía y el derecho, por un período inicial de tres años, con la posibilidad de un mandato adicional de tres años. Cuando surgen vacantes, el consejo las anuncia ampliamente. El grupo asesor de miembros del consejo considera y hace recomendaciones al consejo sobre los futuros miembros seleccionados entre los que respondieron a los anuncios. [7]
Junta directiva
El consejo directivo fue creado por los financiadores del consejo en 2017 y tiene la responsabilidad principal de la gobernanza del NCOB, supervisando sus operaciones y brindando garantías de que está trabajando dentro de los términos de su subvención. [8] La presidenta (distinto del presidente del consejo) es la profesora Jane Macnaughton (Universidad de Durham) con otros miembros, el Dr. Sarion Bowers (Universidad de Cambridge), el profesor Adam Hedgecoe (Universidad de Cardiff), la Dra. Katherine Littler (Organización Mundial de la Salud) y tres representantes de los financiadores. [9]
Silla
- Profesora Sarah Cunningham-Burley (2024-presente) [10]
- Profesor David Archard (2017-2024) [11]
- Profesor Jonathan Montgomery (2012-2017)
- Profesor Albert Weale Logística de Amazon (2008-2012)
- Profesor Sir Bob Hepple, QC FBA (2003-2007)
- Profesor Sir Ian Kennedy FBA (1998-2002)
- Baronesa Onora O'Neill CBE, Logística de Amazon (1996–1998)
- Sir Patrick Nairne , miembro del Consejo de Ministros (1991-1996)
Director
Danielle Hamm fue nombrada en junio de 2021
Ex Directores:
- Hugh Whittall
- Profesora Sandy Thomas
- David Shapiro
Miembros
Actual [12]
Miembros anteriores [12]
Publicaciones
- Edición genómica y reproducción humana: cuestiones sociales y éticas (julio de 2018) [13]
- Cultivo de embriones humanos: debates sobre el plazo legal para el mantenimiento de embriones humanos en cultivo a la luz de algunos avances científicos recientes (agosto de 2017) [14]
- Procedimientos cosméticos: cuestiones éticas (junio de 2017) [15]
- Pruebas prenatales no invasivas: cuestiones éticas (marzo de 2017) [16]
- Edición genómica: una revisión ética (septiembre de 2016) [17]
- (No)natural: Ideas sobre la naturalidad en los debates públicos y políticos sobre ciencia, tecnología y medicina (diciembre de 2015) [18]
- Los niños y la investigación clínica: cuestiones éticas (mayo de 2015) [19]
- Recopilación, vinculación y utilización de datos en la investigación biomédica y la atención sanitaria: cuestiones éticas (febrero de 2015) [20]
- Los resultados de una serie de actividades de participación que exploran la cultura de la investigación científica en el Reino Unido (diciembre de 2014) [21]
- Nuevas neurotecnologías: interviniendo en el cerebro (junio de 2013) [22]
- Concepción de donantes: aspectos éticos del intercambio de información (abril de 2013) [23]
- Biotecnologías emergentes: tecnología, elección y bien público (diciembre de 2012) [24]
- Nuevas técnicas para la prevención de trastornos del ADN mitocondrial: una revisión ética (2012) [25]
- Cuerpos humanos: donación para la medicina y la investigación (2011) [26]
- Biocombustibles: cuestiones éticas (2011) [27]
- Perfiles médicos y medicina online: la ética de la «atención sanitaria personalizada» en la era del consumo (2010) [28]
- Demencia: cuestiones éticas (2009) [29]
- Salud pública: cuestiones éticas (2007) [30]
- El uso forense de la bioinformación: cuestiones éticas (2007) [31]
- Decisiones sobre cuidados críticos en medicina fetal y neonatal: cuestiones éticas (2006) [32]
- Detección genética: un suplemento al informe de 1993 del Consejo Nuffield sobre Bioética (2006) [33]
- La ética de la investigación con animales (2005) [34]
- La ética de la investigación relacionada con la atención sanitaria en los países en desarrollo: un documento de debate de seguimiento (2005) [35]
- El uso de cultivos genéticamente modificados en los países en desarrollo: documento de debate de seguimiento (2003) [36]
- Farmacogenética: cuestiones éticas (2003) [37]
- Genética y comportamiento humano: el contexto ético (2002) [38]
- La ética de patentar el ADN: un documento de debate (2002) [39]
- La ética de la investigación relacionada con la atención sanitaria en los países en desarrollo (2002) [40]
- Terapia con células madre: cuestiones éticas – documento de debate (2000) [41]
- La ética de la investigación clínica en los países en desarrollo: documento de debate (1999) [42]
- Cultivos modificados genéticamente: cuestiones éticas y sociales (1999) [43]
- Trastornos mentales y genética: el contexto ético (1998) [44]
- Trasplantes de animales a humanos: la ética del xenotrasplante (1996) [45]
- Tejido humano: cuestiones éticas y legales (1995) [46]
- Cribado genético: cuestiones éticas (1993) [47]
Influencia
Las recomendaciones del Consejo a los responsables políticos se han descrito a menudo como «influyentes». [48] [49] [50] [51] [52] [53]
Fondos
El Consejo estuvo financiado íntegramente por la Fundación Nuffield entre 1991 y 1994. Desde 1994, el Consejo ha sido financiado conjuntamente por la Fundación Nuffield, el Consejo de Investigación Médica y The Wellcome Trust en un sistema rotativo de cinco años. [54] Hacia el final de cada período de cinco años, un proceso de revisión externa es una condición para el apoyo continuo. La financiación ha sido confirmada hasta 2022 tras la finalización satisfactoria de la última solicitud de financiación. [55]
Enfoque ético
El Consejo considera que sus atribuciones no le exigen adoptar el mismo marco ético o conjunto de principios en todos los informes. Por consiguiente, el Consejo no está obligado a respetar los valores de determinadas escuelas filosóficas (por ejemplo, el utilitarismo , la deontología , la ética de la virtud ) o de determinados enfoques de la bioética, como los «cuatro principios de la bioética» ( autonomía , justicia , beneficencia, no maleficencia) o los Principios de Barcelona (autonomía, dignidad , integridad y vulnerabilidad ). [56]
En 2006-7, John Harris , profesor de Bioética en la Universidad de Manchester , y la Dra. Sarah Chan llevaron a cabo una revisión externa de la forma en que los marcos éticos, los principios, las normas y los conceptos rectores aparecen en las publicaciones del Consejo. [57] Los autores encontraron que los marcos éticos utilizados en las publicaciones del Consejo se habían vuelto cada vez más explícitos y transparentes.
Referencias
- ^ La Fundación Nuffield: Quiénes somos
- ^ BBC, La ética respalda los medicamentos personalizados
- ^ The Guardian, Trasplantes de órganos: ética relativa
- ^ Whittall, H. (2008) Una mirada más cercana al Consejo Nuffield de Bioética Clin Ethics 3:199–204 (p.199)
- ^ Consejo Nuffield de Bioética: Quiénes somos
- ^ Cómo funciona el Consejo
- ^¿ Cómo se seleccionan los miembros del Consejo?
- ^ "Gobernanza". NCOB . Consultado el 9 de agosto de 2024 .
- ^ "Se anuncia el nuevo presidente y los miembros de la Junta Directiva del Consejo Nuffield de Bioética". Nuffield Foundation . 8 de agosto de 2024 . Consultado el 9 de agosto de 2024 .
- ^ "Sarah Cunningham-Burley anunciada como nueva presidenta del Consejo Nuffield de Bioética". Fundación Nuffield . 28 de abril de 2023 . Consultado el 9 de agosto de 2024 .
- ^ "Consejo Nuffield de Bioética, Miembros del Consejo" . Consultado el 14 de abril de 2017 .
- ^ ab Referencias en páginas enlazadas.
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2018) Edición del genoma y reproducción humana: cuestiones sociales y éticas
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2017) Cultivo de embriones humanos: debates sobre el plazo legal para mantener embriones humanos en cultivo a la luz de algunos avances científicos recientes
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2017) Procedimientos cosméticos: cuestiones éticas
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2017) Pruebas prenatales no invasivas: cuestiones éticas
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2016) Edición del genoma: una revisión ética
- ^ http://nuffieldbioethics.org/project/naturalness Consejo Nuffield de Bioética: Naturalidad
- ^ "Los niños y la investigación clínica – Nuffield Bioethics". Nuffield Bioethics . Consultado el 27 de julio de 2015 .
- ^ "Datos biológicos y de salud – Nuffield Bioethics". Nuffield Bioethics . Consultado el 27 de julio de 2015 .
- ^ "La cultura de la investigación científica – Nuffield Bioethics". Nuffield Bioethics . Consultado el 27 de julio de 2015 .
- ^ Neurotecnología – Bioética Nuffield
- ^ Concepción por donante – Bioética Nuffield
- ^ Biotecnologías emergentes – Nuffield Bioethics
- ^ Trastornos del ADN mitocondrial – Bioética Nuffield
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2011) Cuerpos humanos: donación para medicina e investigación" (Londres: Nuffield Council on Bioethics)
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2011) Biocombustibles: cuestiones éticas (Londres: Nuffield Council on Bioethics)
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2010) Perfiles médicos y medicina en línea: la ética de la atención médica personalizada en la era del consumo (Londres: Nuffield Council on Bioethics)
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- ^ "Nuffield Council on Bioethics (2007) The forensic use of bioinformation: ethics issues (Londres: Nuffield Council on Bioethics)". Archivado desde el original el 1 de octubre de 2009. Consultado el 13 de marzo de 2009 .
- ^ "Nuffield Council on Bioethics (2006) Decisiones sobre cuidados críticos en medicina fetal y neonatal: cuestiones éticas (Londres: Nuffield Council on Bioethics)". Archivado desde el original el 15 de enero de 2009. Consultado el 13 de marzo de 2009 .
- ^ "Nuffield Council on Bioethics (2006) Genetic Screening: a Supplement to the 1993 Report by the Nuffield Council on Bioethics (Londres: Nuffield Council on Bioethics)". Archivado desde el original el 15 de enero de 2009. Consultado el 13 de marzo de 2009 .
- ^ Nuffield Council on Bioethics (2005) La ética de la investigación con animales (Londres: Nuffield Council on Bioethics)
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- ^ "Nuffield Council on Bioethics (2003) Pharmacogenetics: ethics issues (Londres: Nuffield Council on Bioethics)". Archivado desde el original el 13 de julio de 2010. Consultado el 13 de marzo de 2009 .
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- ^ Nuffield Council on Bioethics (1996) Trasplantes de animales a humanos: la ética del xenotrasplante (Londres: Nuffield Council on Bioethics) Archivado el 20 de abril de 2009 en Wayback Machine.
- ^ "Nuffield Council on Bioethics (1995) Tejido humano: cuestiones éticas y legales (Londres: Nuffield Council on Bioethics)". Archivado desde el original el 15 de enero de 2009. Consultado el 13 de marzo de 2009 .
- ^ Nuffield Council on Bioethics (1993) Cribado genético: cuestiones éticas (Londres: Nuffield Council on Bioethics) Archivado el 15 de enero de 2009 en Wayback Machine.
- ^ https://www.the-scientist.com/news-opinion/bioethics-council--gene-editing-human-embryos-conditionally-ok-64508 The Scientist: Consejo de Bioética: La edición genética de embriones humanos está permitida de forma condicional
- ^ The Telegraph: Cómo preparar a sus hijos para el futuro: la bomba de tiempo de la salud física
- ^ BBC News: Los cultivos transgénicos son "buenos para los países en desarrollo"
- ^ The Independent: Se insta a los ministros a eliminar los registros de ADN de personas inocentes
- ^ Times Online: La base de datos de ADN “pone a inocentes bajo sospecha”
- ^ Blog Nature News: Aumenta la «compensación» a las donantes de óvulos en el Reino Unido
- ^ "El Consejo Nuffield sobre Bioética".
- ^ Consejo Nuffield de Bioética: ¿Cómo se financia el Consejo?
- ^ Consejo Nuffield de Bioética: ¿Cómo “hace” ética el Consejo?
- ^ Consejo Nuffield de Bioética: Una revisión externa de la ética del Consejo Archivado el 20 de noviembre de 2008 en Wayback Machine.
Enlaces externos
- Consejo Nuffield de Bioética
- Fundación Nuffield
- Consejo de Investigación Médica
- Bienvenida Trust